Αυτό που κάνει αυτό το αγόρι για την ανάπηρη αδελφή του είναι καταπληκτικό!
Ο αδελφός της δεν φεύγει λεπτό από δίπλα της , βρίσκει πάντα διάφορους τρόπους να την κάνει ευτυχισμένη και να αισθάνεται πως είναι ένα κανονικό παιδί όπως όλα τα παιδιά . Περνάνε πολλές ώρες μαζί παίζοντας διάφορα παιχνίδια . Αυτή είναι πραγματική αδελφική αγάπη χωρίς όρια και χωρίς εμπόδια, παρόλο τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην ζωή τους .
Η Νωτιαία Μυική Ατροφία είναι μια κληρονομική εκφυλιστική ασθένεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού που σχετίζεται με συνεχώς αυξανόμενη μυική αδυναμία και μυική ατροφία.
Είναι η πιό συχνή γενετική αιτία παιδικής θνησιμότητας. Προκαλείται απο την ανεπαρκή έκφραση(τα χαμηλά επίπεδα) της πρωτεΐνης SMN (Survival of Motor Neuron). Η μορφή κληρονομικότητας της είναι αυτοσωμική υπολειπόμενη και οφείλεται σε μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 που βρίσκεται στο χρωμόσωμα 5.
Δεκέμβρης και είχα αποφασίσει να χαρώ τις γιορτές φέτος. Για μένα, που τα τελευταία χρόνια δεν άντεχα τα Χριστούγεννα, το να γιορτάσω ήταν αξιοπερίεργο. Δε με αφήνουν να ηρεμήσω όμως! Το πως θα γιορτάσει καθένας τα Χριστούγεννα είναι δικό του θέμα. Το να θυμάται όμως αυτές τις μέρες μαζί με τη γαλοπούλα να δώσει κάτι για τους άπορους με βγάζει από τα ρούχα μου! Ειδικά όταν το λένε και κάπως έτσι: 'Πήγαμε ψωνίσαμε αγοράσαμε κάτι και για τους φτωχούς, κάναμε την καλή μας πράξη για φέτος...' Για τους φτωχούς!!! Θα φταίω εγώ, κύριε δικαστά, τώρα να τους πιάσω από το τσουλούφι; Κατ' αρχάς τις 'καλές πράξεις' δεν τις δηλώνουμε. Τις κάνουμε γιατί το νοιώθουμε και δε χρειάζεται να το μάθει όλη η γειτονιά.
Κατά δεύτερον, όταν θέλουμε να βοηθήσουμε, δεν το θυμόμαστε Χριστούγεννα και Πάσχα!
Σιχάθηκα πια τις καλές πράξεις των γιορτών! Αν θέλεις να βοηθήσεις το κάνεις (όσο μπορείς) όλο το χρόνο!
Όμως δεν αντέχω τους ανθρώπους που ησυχάζουν τη συνείδηση τους με το να βοηθήσουν κάποιον τα Χριστούγεννα.
Αφήνοντας τρόφιμα στο σούπερ μάρκετ ή στο κοινωνικό παντοπωλείο. Τα Χριστούγεννα... άντε και το Πάσχα. Οι καλές πράξεις των γιορτών!!!!! Κάνει θυμό ή εγώ μόνον εκνευρίστηκα;
