«Το όνομά μου είναι: Ο πατέρας της Έλλης»! My daughter Ellie- by Daddy Chris Clark

Μια συγκλονιστική εμπειρία που βιώνει πατέρας ενός παιδιού με προβλήματα όρασης
Θα γράψω λίγα πράγματα για την εμπειρία μου ως πατέρας ενός παιδιού με σοβαρά προβλήματα όρασης. Είμαι ο πατέρας της Έλλης Κλαρκ. Οι περισσότεροι σήμερα με γνωρίζουν ως «πατέρα της Έλλης» παρά με το όνομά μου. Η Έλλη είναι τώρα 5 ετών και ζούμε στο Κέιμπριτζσάιρ στην Αγγλία. 

Η Έλλη γεννήθηκε με Συγγενή Αμαύρωση του Leber (LCA – GUCY2D) και αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα όρασης από τη γέννησή της. Δεν μπορεί να δει σχεδόν καθόλου.

My daughter Ellie- by Daddy Chris Clark

Θα χωρίσω την ιστορία μου σε τρία τμήματα: 

1. την περίοδο πριν τη διάγνωση 

2. την περίοδο πριν πάει στο σχολείο και 

3. τη ζωή της στο σχολείο.

Με ευκολία μπορώ να ομολογήσω πως τα 2 πρώτα χρόνια της ζωής της Έλλης ήταν η δυσκολότερη περίοδος της ζωής μου. Το να προσπαθώ να εξισορροπήσω τα συναισθήματά μου, να αποδεχτώ από τη μία την αναπηρία της Έλλης και το γεγονός ότι έγινα πατέρας και από την άλλη να πρέπει να αντιμετωπίσω τις ολοένα και αυξανόμενες ευθύνες μου σε έναν απαιτητικό χώρο εργασίας μου φάνταζε αδύνατο. 

Πέρασαν 9 μήνες μέχρι να διαγνωστεί η Έλλη και να επιβεβαιωθεί πως δεν έχει καθόλου όραση. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, μέχρι να βγει η διάγνωση (και αυτό έτυχε να γίνει στα γενέθλια της Κέιτ, της γυναίκας μου), όλοι οι ειδικοί μάς διαβεβαίωναν ότι, σύμφωνα με τη γνώμη τους, η Έλλη θα μπορούσε να δει. 

Η κατάσταση της Έλλης ήταν εξαιρετικά δύσκολη και έπρεπε να έχουμε όλη μας την προσοχή στραμμένη σ’ αυτήν έτσι ώστε να μην εκτίθεται σε καταστάσεις που την αποσυντόνιζαν. Συνήθως έπαιζε στο παιδικό χαλάκι. Οποιοσδήποτε ήχος ή αλλαγή περιβάλλοντος τής προκαλούσε μεγάλη συναισθηματική κατάρρευση. Επίσης, ανησυχούσαμε πολύ καθώς δεν έτρωγε και έχανε συνεχώς βάρος.

Μας υποστήριζε βέβαια και η οικογένειά μας, όμως ανακουφιστήκαμε πάρα πολύ όταν η Έλλη γράφτηκε στον παιδικό σταθμό της γειτονιάς μας. Η υποστήριξη που έλαβε από το προσωπικό ήταν πολύ μεγάλη. Έτσι, η Κέιτ μπόρεσε να κάνει μία μεγάλη στροφή στην καριέρα της. Από Μηχανικός Σχεδίασης έγινε εκπαιδευόμενη στον τομέα της Αποκατάστασης των Ατόμων με Αναπηρία. 

Σύντομα θα έπαιρνε και την πιστοποίησή της. Δεν κάνουμε μισές δουλειές! Με την Κέιτ να μελετά, εμένα να εξελίσσομαι στην καριέρα μου και την Έλλη να βελτιώνεται όλο και περισσότερο όσον αφορά την κοινωνική της ανάπτυξη, η περίοδος κατά την οποία ήταν από 2,5 έως 4 ετών ήταν πραγματικά χαρούμενη. 

Η Έλλη έγινε ένα χαρούμενο και αστείο κοριτσάκι που της άρεσε να συναναστρέφεται με τους ενήλικες. Φυσικά, ακόμη και τότε υπήρχαν προβλήματα που έπρεπε να επιλυθούν (πείραζε τα μάτια της, δεν έτρωγε καλά, κινούνταν υπερβολικά, ήθελε να είναι ανεξάρτητη κτλ). 

Στη συνέχεια, αποφασίσαμε να κάνουμε και άλλο παιδί και έτσι ήρθε στον κόσμο και η άλλη μας κόρη, η Κέιρα, που τώρα είναι 18 μηνών. 

Η ζωή της Έλλη άλλαξε κατά πολύ καθώς απέκτησε μία νέα αδερφή και έπρεπε να αντιμετωπίσει και την είσοδό της σε ένα νέο περιβάλλον, το σχολείο. Η Έλλη δέχτηκε πολύ καλά τον ερχομό της Κέιρα και προσαρμόστηκε παρ' όλες τις δυσκολίες που είχε και συνεχίζει να έχει καθώς, λόγω των αλλεργιών της, πρέπει να την προσέχουμε πολύ. Και μετά, ήρθε το σχολείο …

Η Έλλη πήγε για πρώτη φορά στο σχολείο το Σεπτέμβριο του 2015, όταν έκλεισε τα 5 της χρόνια. Είναι το μεγαλύτερο παιδί στην τάξη της. Πήγαινε σε ένα υπέροχο, γραφικό σχολείο σε ένα χωριό που απέχει 5 χλμ. από το σπίτι μας. Δυστυχώς, έπρεπε να αντιμετωπίσει πολλές δυσκολίες και έτσι αποφασίσαμε να τη γράψουμε σε ένα νέο σχολείο που παρακολουθεί από το φετινό Σεπτέμβριο. 

Όλη αυτή η περιπέτεια προκάλεσε πολύ άγχος σε όλη την οικογένεια. Έχω περάσει όλον σχεδόν τον «ελεύθερό» μου χρόνο προσπαθώντας να μειώσω το αντίκτυπο που είχαν όλες αυτές οι δυσκολίες στην Έλλη έτσι ώστε να αισθανθεί καλύτερα, καθώς είναι ήδη υπερβολικά αγχωμένη.

Και έτσι, από τη στιγμή που έγινα πατέρας, έχω περάσει πάρα πολλά. Μπορώ με ειλικρίνεια να ομολογήσω πως η Έλλη έχει αλλάξει τη ζωή μου ριζικά …. προς το καλύτερο. Με έκανε να δω τον κόσμο με διαφορετικά μάτια και έχω αλλάξει και ο ίδιος σε σχέση με 6 χρόνια πριν. 

Παρ' όλες τις αντιξοότητες και τους συνεχείς αγώνες που δίνουμε έτσι ώστε η Έλλη να λάβει την κατάλληλη υποστήριξη που χρειάζεται και της αξίζει, αισιοδοξώ όλο και περισσότερο. Η ζωή αλλάζει συνεχώς και αυτά που θεωρούσα κάποτε σημαντικά δεν είναι πλέον. 

Η επιρροή που έχει ασκήσει η Έλλη πάνω μου με έχει αλλάξει και ως επαγγελματία. Μπορώ πλέον να παίρνω αποφάσεις και να ηγούμαι με μεγαλύτερη ευκολία. Η Έλλη είναι ένα υπέροχο μικρό κορίτσι και είμαι σίγουρος πως θα επηρεάζει όλο και περισσότερο τον περίγυρό της καθώς μεγαλώνει και γίνεται πιο ανεξάρτητη. 

Είμαι ευγνώμων που έχω μία τόσο υπέροχη κορούλα που μου άλλαξε όλη τη ζωή και, παρόλες τις αγχωτικές καταστάσεις που έχουμε περάσει, είμαι βέβαιος πως η Έλλη θα συνεχίσει να βελτιώνεται καθώς μεγαλώνει.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνων www.wonderbaby.org 

(Αναδημοσιεύτηκε από throughscarlettseyes.com )

newsitamea

Δεν θέλω να λυπάστε ούτε εμένα ούτε το παιδί μου, που έχει αναπηρία

Ο Ιβάν έχει αναπηρία. Αυτό είναι δεδομένο. Είναι τυφλός και παρουσιάζει ολική αναπτυξιακή και νοητική υστέρηση. 

Εγώ όμως δεν βλέπω κάτι τέτοιο. Για μένα είναι ένα ζωντανό και χαρούμενο παιδί που απολαμβάνει τη ζωή και αγαπά την οικογένειά του.

Επομένως, θέλω να είμαι ξεκάθαρη. Δεν θέλω οι φίλοι ή η οικογένειά μου να λυπούνται ούτε εμένα ούτε το παιδί μου. 

Και αυτό δεν το λέω με αυστηρό τόνο, σαν να λέω «Μπορώ να χειριστώ την κατάσταση μόνη μου και δεν χρειάζεται να ανησυχείτε», ούτε απαξιωτικά, σαν να εννοώ πως «δεν χρειάζομαι τη λύπησή σας».

Το λέω επειδή το να σε λυπούνται οι άλλοι πονάει. Είναι οδυνηρό να ακούει κανείς πως η ζωή του είναι τόσο άσχημη που πρέπει να είναι αντικείμενο λύπησης.

Είμαι πραγματικά περήφανη για το γιο μου και τον αγαπώ με όλη μου την καρδιά. Επομένως, φανταστείτε πώς μπορεί να αισθάνομαι όταν ένας φίλος ή συγγενής τον κοιτάει και μου λέει «Τι κρίμα. Λυπάμαι πολύ».

Πού πάει τότε όλη μου η χαρά και η περηφάνια; Εξανεμίζεται. Φεύγει. Και αυτό επειδή είμαι αναγκασμένη, ακόμη και για ένα λεπτό, να δω το παιδί μου με νέα μάτια, μέσω ενός άλλου που το βλέπει και πιστεύει ότι περνάμε μία ΤΡΑΓΩΔΙΑ!

Για ποιον λόγο, στην ευχή, θα μπορούσε να το πει κανείς αυτό σε ένα γονιό; Εάν το έλεγε κανείς αυτό για ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης, θα θεωρούνταν αγενής. 

Όμως εάν το παιδί έχει κάποια αναπηρία; Εάν είναι (βαθύς αναστεναγμός) ΤΥΦΛΟ; Αυτό το κλισέ λέγεται όταν κάποιος νιώθει άβολα που βλέπει ένα παιδί με αναπηρία και δεν ξέρει τι άλλο να πει για να καλύψει το κενό.

Και εδώ να κάνω ένα σχόλιο – όταν αναφερόμαστε σε κάποια αναπηρία δεν θα πρέπει να μιλάμε σαν να ήρθε το τέλος του κόσμου, γιατί απλά κάτι τέτοιο δεν αληθεύει. Και φυσικά δεν θα πρέπει να εκφράζουμε το φόβο, τη ντροπή και τη λύπησή μας σε έναν γονιό που προσπαθεί αγόγγυστα να αναθρέψει το παιδί του και να τον κάνει όσο καλύτερο άνθρωπο μπορεί.

Η αναπηρία εμφανίζεται με πολλές μορφές. Κάποιες είναι πιο εμφανείς από τις άλλες όμως, αυτό το οποίο δεν αλλάζει, είναι η δυνατή αγάπη του γονιού και η περηφάνια που νιώθει για το παιδί του ό,τι και αν συμβεί. Ποτέ να μην υποτιμάτε αυτήν την αγάπη και με ένα απλό «Λυπάμαι», το καταφέρνετε αυτό με μεγάλη επιτυχία.

Γνωρίζω τόσα πολλά παιδιά που αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις και το κάνουν αυτό με χαρά. Η ζωή τους είναι πλούσια και έχει σκοπό. Δεν με κάνουν να νιώθω στενοχώρια και να τα λυπάμαι. 

Θα σας πω για κάποιους από τους φίλους μας.

Ίσως δείτε: ένα τυφλό παιδί που ακούει τα πουλιά στο πάρκο τα οποία δεν θα μπορέσει να δει ποτέ.
Εγώ βλέπω: ένα παιδί που χρησιμοποιεί την ακοή του για να απολαύσει όσο περισσότερο μπορεί την ομορφιά γύρω του.
Ίσως δείτε: ένα κορίτσι που χρησιμοποιεί μπαστούνι για να κινηθεί καθώς δεν μπορεί να δει πού πηγαίνει.
Εγώ βλέπω: ένα κορίτσι που μαθαίνει να ταξιδεύει με αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία με τη βοήθεια του άσπρου της μπαστουνιού.
Ίσως δείτε: ένα κορίτσι που έχει αφωνία και δεν μπορεί να μιλήσει.
Εγώ βλέπω: ένα κορίτσι που χρησιμοποιεί έναν διακόπτη ή ένα μηχάνημα επικοινωνίας για να έρθει σε επαφή με την οικογένεια και τους φίλους της.
Ίσως δείτε: ένα παιδί σε αναπηρικό αμαξίδιο που δεν μπορεί να περπατήσει μόνο του.
Εγώ βλέπω: ένα χαρούμενο παιδί που χτυπάει τα χέρια και τα πόδια του γιατί θέλει να το σπρώξουν γρηγορότερα.

Αυτά τα παιδιά δεν με κάνουν να αισθάνομαι στενοχώρια. Δεν λυπάμαι ούτε αυτά ούτε τις οικογένειές τους, επειδή γνωρίζω πως θα γίνουν ευτυχισμένα παρ' όλες τις δυσκολίες τους.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνων www.wonderbaby.org

newsitamea

Παιδοβιαστές-προπονητές ποδοσφαίρου στην Αγγλία English football sexual abuse scandal

Εσωτερική έρευνα με αφορμή τις καταγγελίες για σεξουαλική κακοποίηση στο αγγλικό ποδόσφαιρο ξεκίνησε η αρμόδια ομοσπονδία.

Εδώ και δύο εβδομάδες, πάνω από 20 πρώην παίκτες κατήγγειλαν επωνύμως ότι, ως ανήλικοι που προσπαθούσαν να γίνουν επαγγελματίες ποδοσφαιριστές, υπέστησαν σεξουαλική κακοποίηση από προπονητές.
------------

Τεράστιες διαστάσεις παίρνει το σκάνδαλο παιδοφιλίας στο ποδόσφαιρο της Αγγλίας αφού μέρα με την ημέρα εμφανίζονται και άλλοι ποδοσφαιριστές που, όταν ήταν νεαροί, είχαν κακοποιηθεί από τον προπονητή Μπάρι Μπένελ!

skai

------------

Barry Bennell appears in court in Florida

English football sexual abuse scandal
Εσωτερική έρευνα με αφορμή τις καταγγελίες για σεξουαλική κακοποίηση στο αγγλικό ποδόσφαιρο ξεκίνησε η αρμόδια ομοσπονδία. 
Εδώ και δύο εβδομάδες, πάνω από 20 πρώην παίκτες κατήγγειλαν επωνύμως ότι, ως ανήλικοι που προσπαθούσαν να γίνουν επαγγελματίες ποδοσφαιριστές, υπέστησαν σεξουαλική κακοποίηση από προπονητές. Ένας εξ αυτών, ο Τζέισον Ντάνφορντ, εκτιμά ότι τα περιστατικά είναι εκατοντάδες. 

«Πιστεύω ότι μιλάμε για 100, αν όχι 1000 υποθέσεις. Αυτό είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου. Χρειαζόμαστε ανθρώπους που θα βγουν και θα μιλήσουν. Το έθνος μας πρέπει να μάθει τι συνέβαινε. Υπήρχε μια συνωμοσία. Οι σύλλογοι το κρατούσαν κρυφό από τον υπόλοιπο ποδοσφαιρικό κόσμο. Ήταν το μικρό μυστικό τους. Τώρα διαπιστώνουμε ότι υπήρχε δίκτυο παιδόφιλων στη βορειοδυτική Αγγλία, αν όχι σε όλη τη χώρα», δηλώνει.

Την περασμένη εβδομάδα η ποδοσφαιρική ομοσπονδία της Αγγλίας άνοιξε μια ειδική 24ωρη τηλεφωνική γραμμή και ήδη οι κλήσεις είναι δεκάδες.
Με τη διερεύνηση των καταγγελιών πρώην παικτών ασχολούνται 4 ομάδες δράσης της αστυνομίας σε όλη την Αγγλία.
euronews