Τα αυτιστικά χαμομηλάκια

H άποψη του ειδικού
Iγνάτιος Kαφαντάρης, παιδοψυχίατρος:

«O αυτισμός είναι μια σοβαρή διαταραχή της παιδικής ηλικίας. Ανήκει στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, οι οποίες χαρακτηρίζονται διάχυτες για να τονιστεί το ότι θίγουν παρά πολλούς τομείς των ικανοτήτων του παιδιού. Κοινό σημείο των αυτιστικών παιδιών είναι η αδυναμία τους να δώσουν την πρέπουσα σημασία στην παρουσία των άλλων ατόμων, η απροθυμία τους να επικοινωνήσουν με τους άλλους, οι δυσκολίες συγκέντρωσης και γλωσσικής εξέλιξης, η αδυναμία συμβολισμού και αντίληψης συμβόλων. Άλλα κοινά στοιχεία είναι η προσκόλληση σε ρουτίνες και εμμονές, η αντιπάθεια στις αλλαγές, οι στερεότυπες αλλόκοτες κινήσεις, η υπερβολική ενασχόληση με αλλόκοτα ενδιαφέροντα περιορισμένου εύρους. H εμπειρία της θεραπείας των παιδιών αυτών έχει δείξει ότι τα καλύτερα αποτελέσματα φέρνει όχι τόσο η ψυχοθεραπεία, όσο η θεραπευτική εκπαίδευση. Οι διαταραχές αυτές δεν διαγιγνώσκονται πριν από τα 3 έτη. Όμως, υπάρχουν συμπεριφορές των νηπίων πριν από αυτή την ηλικία, που μπορούν να μας υποψιάσουν. Ενδεικτικά, μερικές τέτοιες ύποπτες συμπεριφορές νηπίων είναι: το παιδί δεν ενδιαφέρεται για τα άλλα παιδάκια, δεν του αρέσει να το κουνάνε στα πόδια ή να το σηκώνουν στον αέρα, δε μιμείται, δε δείχνει αυτό που θέλει ούτε κοιτάζει τι του δείχνουν, δεν κοιτάζει τους άλλους αρκετά στα μάτια, δεν παίζει σωστά με τα παιχνιδάκια του, δε χαμογελά κοινωνικά όταν του χαμογελούν, δεν ακούει το όνομά του και δεν καταλαβαίνει τι του λένε».

H ζωή με την Ειρήνη

Τόσο εγώ όσο και ο σύζυγός μου αγαπούσαμε πολύ τα παιδιά.

Έτσι αποφασίσαμε να προχωρήσουμε σε υιοθεσία για να

αποκτήσουμε επιτέλους ένα παιδάκι. Την ημέρα που μπήκαμε στο μέχρι τότε άδειο σπίτι μας κρατώντας αγκαλιά τη μικρή μας Ειρήνη, έζησα την απόλυτη ευτυχία! Το όνειρό μας είχε γίνει πραγματικότητα, και το σπίτι μας γέμισε χαμόγελα. Το παιδί ήταν 2,5 ετών όταν το υιοθετήσαμε και δεν έδειχνε να έχει κανένα απολύτως πρόβλημα υγείας. Το μόνο παράξενο που παρατηρήσαμε ήταν πως καθυστερούσε να μιλήσει. Το αποδώσαμε όμως στην αλλαγή περιβάλλοντος και δε δώσαμε παραπάνω προσοχή».

H διάγνωση

«Είχε συμπληρώσει τα πέντε χρόνια της η Ειρήνη όταν επισκεφθήκαμε έναν οφθαλμίατρο για έναν απλό έλεγχο των ματιών της. Τότε εκείνος, αφού την εξέτασε, μου είπε προβληματισμένος «δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα μάτια του παιδιού. Παρατηρώ όμως ότι το παιδί σας έχει ορισμένες αυτιστικές κινήσεις. Θα πρέπει να κάνετε κάποιον έλεγχο για να βεβαιωθείτε. Τρελάθηκα! Δεν ήξερα σχεδόν τίποτα εκείνη την εποχή για τον αυτισμό. Οι πρώτες εικόνες που μου ήρθαν τότε στο μυαλό ήταν από μια ταινία του Δημήτρη Kολλάτου που είχα δει πριν από χρόνια «H ζωή με τον Άλκη», που αφορούσε τον βαρύτατα αυτιστικό γιο του. Δεν ήξερα τότε ότι όπως όλες τις παθήσεις έτσι και με τον αυτισμό, υπάρχουν διαβαθμίσεις».

Όταν ήρθαν τα δίδυμα

«H Ειρήνη μου, όπως αποδείχθηκε στη συνέχεια, είχε μια μέση κατάσταση αυτισμού. Αυτό όμως δεν έκανε ευκολότερα τα πράγματα. Ακολούθησε ένας κυκεώνας ερευνών και εξετάσεων. Επί δύο χρόνια τρέχαμε στους γιατρούς και κάναμε ό,τι εξέταση υπήρχε. Αξονικές εγκεφάλου, γονιδιακό έλεγχο και δεκάδες ακόμη εξετάσεις για να καταλήξουμε στην τελική διάγνωση. Σιγά σιγά όμως ένιωθα τις δυνάμεις μου να με εγκαταλείπουν. Δεν ήμουν προετοιμασμένη για όλα αυτά. Έφτασα στα όρια της κατάθλιψης και σκεφτόμουν συνεχώς πως αν πάθαινα κάτι, τι θα γινόταν η Ειρήνη; Με τη στήριξη του συζύγου μου όμως και με τη σκέψη της Ειρήνης πάντα στο μυαλό μου, ξαναστάθηκα στα πόδια μου. Νομίζω πως με βοήθησε πολύ και το γεγονός ότι αποφασίσαμε με το σύζυγό μου να υιοθετήσουμε και άλλο παιδί. Και όχι απλώς ένα, αλλά δύο, τα διδυμάκια μας! Δυνατή και γεμάτη ενέργεια ξανά, αποφάσισα να πάρω την κατάσταση στα χέρια μου. Αφού δεν μπορούσα να νικήσω τον αυτισμό της κόρης μου, το μόνο που έμενε ήταν να τον γνωρίσω καλύτερα και να πορευτώ μ’ αυτόν».

H γέννηση της... Αναγέννησης

«Τότε ήταν που ήρθα σε επικοινωνία με άλλους γονείς που είχαν και εκείνοι αυτιστικά παιδιά. Μοιραζόμασταν κοινές εμπειρίες, κοινούς φόβους και κάποια στιγμή συνειδητοποίησα πως δεν είμαι πια μόνη, πως έχω γύρω μου μια μεγάλη οικογένεια που με καταλαβαίνει και με στηρίζει. Ένιωσα σίγουρη και δυνατή, και κυρίως ανυπόμονη να βοηθήσω κι άλλους με προβλήματα ίδια με τα δικά μου. Κάπως έτσι γεννήθηκε ο σύλλογος Αναγέννηση. Από εκείνη τη στιγμή τα αυτιστικά παιδιά, μαζί με το παιδί μου, έγιναν το επίκεντρο της ζωής μου. Δεν μπορώ να πω πως είναι εύκολο να είσαι γονιός αυτιστικού παιδιού. Είναι απρόβλεπτα παιδιά και πρέπει να είσαι πάντα δίπλα τους, αφού κινδυνεύουν να τραυματιστούν ανά πάσα στιγμή. Το μεγαλύτερο πρόβλημα όμως που αντιμετωπίζει ο γονιός δεν είναι το αυτιστικό παιδί του αλλά το κράτος. Γιατί μόλις ανακάλυψα, για παράδειγμα, ότι το παιδί μου έχει αυτισμό, η επόμενη σκέψη που έκανα ήταν «υπάρχουν σχολεία για την Ειρήνη; Υπάρχουν εξειδικευμένοι χώροι και εκπαιδευτικοί που θα αγκαλιάσουν τις ιδιαιτερότητες του παιδιού μου;». Διαπίστωσα τότε ότι στον τομέα αυτόν είμαστε πολύ πίσω. Από τη μια, δεν υπάρχουν αρκετά εξειδικευμένα σχολεία για να καλύψουν τα χιλιάδες αυτιστικά παιδιά και, από την άλλη, τα επιδόματα που δίνονται από το κράτος είναι της ντροπής. Θα μου πεις, υπάρχουν και ιδιωτικά σχολεία. Ναι, αρκεί να έχεις 500 με 800 ευρώ το μήνα, διαφορετικά είσαι υποχρεωμένος να αρκεστείς στα ημίμετρα που μας παρέχει το κράτος μας».

Μοναδικά συναισθήματα

«Παλιά δεν επέτρεπα στον εαυτό μου να κάνει όνειρα για την Ειρήνη. Σήμερα δεν ισχύει αυτό. Όχι μόνο είμαι περήφανη για την κόρη μου, αλλά έχω διαπιστώσει πως έχει πραγματικά ξεχωριστά ταλέντα. Αγαπάει πολύ τη μουσική και αυτή τη στιγμή τραγουδάει περισσότερα από 500 τραγούδια! Είναι ένα πολύ συναισθηματικό παιδί και καταλαβαίνουμε απόλυτα η μία την άλλη. Γυναίκες, βλέπεις. Και δε θα ξεχάσω ποτέ τα συναισθήματα που βίωσα πριν από λίγο καιρό, όταν ήρθε για πρώτη φορά η περίοδος της Ειρήνης. Πρωτόγνωρη συγκίνηση, που μόνο μια μάνα μπορεί να ζήσει για την κόρη της. Κι ας μην μπορεί να το μοιραστεί μαζί της. Γιατί ο μεγαλύτερος Γολγοθάς για έναν γονιό με αυτιστικό παιδί είναι όλα αυτά που δεν μπορεί να πει ή να κάνει με το παιδί του. Πληγώνεσαι όταν ξέρεις ότι το παιδί σου μπορεί να είναι άρρωστο ή να πονάει κάπου και να μην μπορεί να σου το πει. Πληγώνεσαι όταν εσύ κλαις και το παιδί σου γελάει, γιατί δεν μπορεί να καταλάβει τι είναι αυτό το υγρό που τρέχει από τα μάτια σου».

Περήφανα χωρίς προκατάληψη

«Αγαπώ την Ειρήνη μου και ποτέ μα ποτέ δεν ένιωσα ντροπή γι’ αυτήν. Ίσως στην αρχή να ήμουν κάπως διστακτική όταν έβγαινα μαζί της. Όχι από ντροπή, αλλά κυρίως επειδή δεν ήθελα να ενοχλούνται οι γύρω μου. Δεν είναι ευχάριστο να είσαι στην ταβέρνα και ξαφνικά το παιδί σου να αρχίσει να χτυπάει δυνατά παλαμάκια ή να κουνάει τα χέρια του σαν φτερούγες σπρώχνοντας όποιον έχει δίπλα του. Θυμάμαι μια φορά είχα πάει την Ειρήνη στην εκκλησία για να κοινωνήσει. Κάποια στιγμή άρχισε να σπρώχνει και μια κυρία ενοχλημένη γύρισε και μου είπε «αφού το ξέρετε το παιδί σας, γιατί δεν έρχεστε άλλη ώρα που δεν έχει κόσμο;». Έφυγα με το κεφάλι κάτω για να μη φανούν τα δάκρυά μου. Όμως, όταν το ξανασκέφτηκα, θύμωσα με τον εαυτό μου. Υποσχέθηκα πως δε θα επιτρέψω ποτέ ξανά σε κανέναν να φερθεί έτσι στο παιδί μου».

alithia.gr

19/07/2006 TO ΠEPIOΔIKO «EΓΩ» ΓIA THN ΣYMΠATPIΩTIΣΣA MAΣ BAΓΓ. XABIAPA