«Σε όλους εσάς τους γονείς παιδιών με αναπηρίες, που έχετε ήδη ξεκινήσει με αγωνία έναν δρόμο δύσβατο κι ανηφορικό, θέλω να στείλω ένα μήνυμα: δεν είμαστε τυχαίοι, μας επέλεξε ο Θεός για τα δύσκολα. Η ζωή μας είναι μονόδρομος. Ας τη δεχτούμε, ας την αγαπήσουμε...».
Η Λυγερή Βασιλείου είναι μητέρα «ενήλικου παιδιού» -όπως λέει- καθώς η κόρη της έχει νοητική υστέρηση. Εδώ και τρεις μήνες βρήκε τον δικό της τρόπο έκφρασης της πραγματικότητας προς τα έξω, μέσα από το προσωπικό της ιστολόγιο (blog), με τον τίτλο «Στον Πηγαιμό για την Ιθάκη», που ήδη έχει συγκεντρώσει περισσότερες από 2.500 επισκέψεις. «Ξεκίνησα απ΄ τον Σεπτέμβριο, χωρίς να είμαι σχετική με τη λειτουργία ενός blog, ουσιαστικά στην αρχή “έπαιζα”. Σκοπός μου, ωστόσο, όταν ξεκινούσα, ήταν να προκαλέσω, να αφυπνίσω τις κρατικές υπηρεσίες, την ίδια την κοινωνία, απέναντι στα προβλήματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Να αλλάξω τη νοοτροπία και την προσέγγιση στο θέμα της αναπηρίας, σήμερα υπάρχει και ρατσισμός και αδιαφορία. Γι΄ αυτό, μάλιστα, και δεν χρησιμοποίησα κάποιο παρωνύμιο, βγήκα, αντίθετα, επώνυμα, όσα γράφω είναι 100% αυθεντικά», εξηγεί σήμερα στα «ΝΕΑ».
Απ΄ την ανταπόκριση που άμεσα συνάντησε, έμεινε και η ίδια εντυπωσιασμένη. Συνεχίζει πια το εγχείρημά της, «ιχνηλατεί το ανθρώπινο στίγμα», όπως λέει, σχεδόν κάθε μέρα. «Ξεκίνησα με τη “φωνή” της Μαρίας. Κουβέντες και βιώματά της, την ουσία όλης της υπόθεσης, εγώ απλά τα συγκρότησα σε γραπτό λόγο. Σιγά σιγά είδα πως όλο αυτό είχε απήχηση, επηρέασε, οπότε με ενέπνευσε και μένα περισσότερο. Ανοίχτηκα, έτσι, σε πραγματικά περιστατικά, βιώματα και άλλων συγκεκριμένων ανθρώπων, στο blog μου λαμβάνουν μέρος με πολύ αξιόλογες παρεμβάσεις τους και οι διάφοροι επισκέπτες του».
Η τραγική ιστορία
Η κόρη της Μαρία είναι δίδυμη με την αδελφή της Βαρβάρα και η νοητική της υστέρηση είναι συνέπεια ανοξαιμίας. Το κορίτσι δεν εμφάνισε το παραμικρό ανησυχητικό σημάδι στην υγεία της κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής της. «Ήταν ένα παιδί χαρούμενο, πανέξυπνο, φυσιολογικό, μιλούσε χωρίς πρόβλημα. Δεν είχαμε καταλάβει τίποτα, μέχρι που πήγε για πρώτη φορά σχολείο. Εκεί πια διαπίστωσα πως η μαθησιακή ικανότητά της δεν συμβάδιζε με την κοινωνική συμπεριφορά της. Μ΄ έζωσαν τα φίδια, πήγαινα στους γιατρούς και στους ειδικούς- κάποιοι μάλιστα, μού λέγαν πως... ιδέα μου είναι η ανησυχία μου!», λέει η μητέρα της. Με τη δική της υποστήριξη, η Μαρία τελείωσε με δυσκολία το Δημοτικό. «Στην εφηβεία πλέον ήταν εμφανής η ανωριμότητά της. Όταν πια, σε ηλικία 14 ετών, έγινε και το εγκεφαλογράφημα, η δυσλειτουργία οριστικοποιήθηκε...», θυμάται ψύχραιμα. Με τον ίδιο γενναίο τρόπο έκτοτε αντιμετωπίζει και η ίδια τον Γολγοθά της.
«Είναι πόνος μεγάλος να διαπιστώνεις πως το παιδί σου τελικά έχει ειδικές ανάγκες. Εξαρτάται, βέβαια, κι απ΄ την υποδομή που εσύ, ως άνθρωπος και γονιός, έχεις.
Στην περίπτωσή μου διαχειρίστηκα το πρόβλημα πάρα πολύ δυναμικά, το δέχτηκα απ΄ την αρχή και έζησα μέσα σ΄ αυτό, το είδα τελείως κατάφατσα, το πάλεψα. Εκείνος, δυστυχώς, που δεν μπόρεσε να το αντιμετωπίσει αν και αξιόλογος, μορφωμένος άνθρωπος, ήταν ο πατέρας της. Πάρα πολύ σύντομα, έπαθε εγκεφαλικό κι “έφυγε”, πριν από 20 χρόνια».
Η Μαρία με τη φωνή της μαμάς της
ΕΙΜΑΙ Η ΜΑΡΙΑ. Ένα Ειδικό Παιδί που μεγάλωσε και έγινε μια χαρά κοπέλα. Δίδυμη αδελφή της Βαρβάρας. Είμαι Ελληνίδα πολίτης.
Ο πατέρας μου «έφυγε». Η μητέρα μου ζει, μας αγαπάει, μας φροντίζει και τις δύο. Νιώθω ωραία, ασφαλής και αγαπημένα μέσα στην τριμελή οικογένειά μας και έχω το δικό μου σπίτι. Προστατευόμενη Αυτόνομη Διαβίωση το λέμε αυτό.
Πολλές φορές, όμως, κλαίω και φωνάζω, όταν σκέπτομαι τι θα απογίνουμε, εγώ και η αδελφή μου, όταν η μάνα μας... αυτό (δεν το λέω με το όνομά του, φοβάμαι). Φωνάζω και με ακούει όλη η πολυκατοικία... Ποιος, Πρωθυπουργός, Υπουργός, Νομάρχης, Δήμαρχος, Υπεύθυνος και πότε θα με ενημερώσει για το τι θα γίνει μετά;
Έχω γνωρίσει πολλά παιδιά ΑΜΕΑ. Είναι φίλοι μου και τα αγαπώ. Εσείς δεν νοιάζεστε για τίποτα και για κανέναν μας; Αν ένα δικό σας παιδί βρεθεί στην ίδια θέση με μας, τι θα κάνετε; Καιρός δεν είναι να εφαρμόσετε πρώτοι εσείς το ελληνικό Σύνταγμα και τους Νόμους που έχουν θεσπισθεί για την προστασία μας και την προσβασιμότητά μας σε μια αξιοπρεπή ζωή, τόσο στο σήμερα όσο και στο αύριο;
Περιμένω μιαν απάντηση.
Μαρία Βασιλείου.
(Για τη μεταφορά, η μητέρα της, Λυγερή Βασιλείου)
Από το blog της Λυγερής Βασιλείου: («Στον Πηγαιμό για την Ιθάκη»).
«Τι θα γίνουν αυτά τα παιδιά, όταν χάσουν τους γονείς τους;»
ΣΗΜΕΡΑ η Μαρία πηγαίνει καθημερινά σε Μονάδα Προστατευόμενης Διαβίωσης. Λαμβάνει μέρος σε δράσεις δημιουργικής απασχόλησης και κοινωνικοποίησης, έχει μάθει γραφή κι ανάγνωση. «Είναι μια πολύ ωραία κοπέλα, χωρίς κανένα κινητικό πρόβλημα, με τις ατάκες της και πολύ πλούσιο λεξιλόγιο- αυτά που λέει ώρες ώρες είναι η πνευματική αντανάκλαση της ψυχής της. Έχει, όμως, μια παιδαριώδη συμπεριφορά, τα ενδιαφέροντά της είναι ενός παιδιού, έχει απόλυτη ανάγκη από επίβλεψη και προστασία, και πρέπει συνέχεια να της έχεις οργανωμένο πρόγραμμα, ώστε να κάνει κάτι. Εκπαιδεύτηκε, πάντως, συστηματικά, ώστε να είναι άτομο απόλυτα αυτοεξυπηρετούμενο», σημειώνει η κ. Βασιλείου. Ως γονέας ενός τέτοιου παιδιού, δεν κρύβει πως αγωνιά περισσότερο για το αβέβαιο, όπως το προβλέπει, μέλλον του. «Για την ώρα, είναι εξασφαλισμένη η απασχόλησή της σε Μονάδα Προστατευόμενης Διαβίωσης· στο μέλλον, όμως, ύστερα από μένα, θα είναι; Εδώ θα πρέπει να παίξει καταλυτικό ρόλο η Πολιτεία, να κατοχυρώσει το πλαίσιο στήριξης των ατόμων με αναπηρία, να εφαρμόσει, δηλαδή, το ίδιο το Σύνταγμα για τη διά βίου υποστήριξή τους. Διαφορετικά, όσα απ΄ αυτά μεγάλωσαν με τους γονείς τους, δεν έχουν καμία απολύτως τύχη χωρίς αυτούς...».
πηγή
"I am Sam" ή στα Ελληνικά "Το όνομά μου είναι Sam". Δεν ξέρω πόσοι την έχουν δει την ταινία και αν δεν το έχουν κάνει, αξίζει να αφιερώσουν τον χρόνο για να το κάνουν. Αναφέρεται σε έναν άντρα με νοητική στέρηση που είχε και μία κορούλα 7 ετών. Μέσα από αυτήν την ταινία όπως και στις ταινίες "Ένας υπέροχος άνθρωπος", "Ο Άνθρωπος της Βροχής", "Numb", με τρόπο πολύ όμορφο, σοβαρό, με αντικειμενικότητα και χωρίς υπερβολές και διαστρεβλώσεις, προσεγγίζεται η ζωή, η συμπεριφορά του περιβάλλοντος (φιλικού, οικογενειακού, κοινωνικού) ενός ανθρώπου με κάποια δυσκολία σωματική ή μη. Στην ταινία "I am Sam" κατά τη γνώμη μου ο Σον Πεν, με τη Μισέλ Φάιφερ δώσανε τον καλύτερό τους εαυτό.
ReplyDeletehttp://www.imdb.com/title/tt0277027/
Είναι το site της ταινίας. Στην πραγματική ζωή (τα έργα φίλοι μου από τη ζωή είναι βγαλμένα) και ειδικά στην Ελληνική πραγματικότητα, τα πράγματα είναι δύσκολα. Ο καημός κάθε μητέρας ενός παιδιού με δυσκολία είναι για το που θα το αφήσει, όταν φύγει από τη ζωή εκείνη. Μακάρι τα μισά από όσα λένε ότι θα κάνουν οι υπεύθυνοι, να είχανε κάνει ή να κάνουν. Φτάσαμε να παρακαλούμε για τα αυτονόητα. Είναι όμως τα μόνα που πλέον δεν αποτελούν το δεδομένο αλλά το ζητούμενο;
Με αγάπη πάντα
Agorafoviagr
Με γυρίσατε ένα χρόνο και πλέον πίσω παιδιά.
ReplyDeleteΑιφνιδιάστηκα όπως τότε που είδα τον ΠΗΓΑΙΜΟ να καλύπτει μιαν ολόκληρη σελίδα στα ΝΕΑ χωρίς καμία απολύτως δική μου προσπάθεια για δημοσιοποίηση του προσωπικού μου προβλήματος. Δεν είναι αυτό το ζητούμενο στο ΠΗΓΑΙΜΟ.
Σκοπός μας είναι η αφύπνιση της πολιτείας για θεσμοθέτηση αναβάθμισης της Ζωής των ΑμεΑ αλλά και η ενημέρωση του πολίτη ώστε να διαμορφώσει μιαν σύγχρονη αντίληψή για την προσέγγιση και αποδοχή των ΑΜΕΑ στην κοινωνία μας.
Ως προς την ενημέρωση του Πολίτη διατηρούμε μιαν ικανοποίηση αν κρίνουμε από την αναγνωσιμότητά του που σε μηνιαία βάση κυμαίνεται από 4500-6500 αναγνώστες.
Ως προς την πολιτεία ,δεν πιστώνομε τον ΠΗΓΑΙΜΟ παρά μόνο με τη ακούραστη κι ανελλιπή προσπάθειά μας για ανάδειξη των σοβαρότατων προβλημάτων των ατόμων με ειδικές ανάγκες και τη αμέριστη συμπαράστασή μας σε όλους όσους φορείς προσπαθούν προς την ίδια
κατεύθυνση.
Ευχαριστώ για την φιλοξενία.
Λυγερή Βασιλείου
http://ligery.pblogs.gr
Η ταινία "i am sam" είναι φοβερή.Αν μπορούσαν να την δουν όλοι πιστεύω οτι θα έδινε ένα καλό μάθημα σε όλους μας. Στην πραγματικότητα οι ιστορίες αυτές δεν τελειώνουν πάντα τόσο καλά....
ReplyDeleteΕγώ θέλω να παραθέσω ένα κείμενο που διάβασα πριν απο ένα χρόνο σε μια καρτούλα που μου κάναν δώρο.Και να αφιερώσω αυτό το κείμενο στις μανούλες των παιδιών με δυσκολίες.
"Ένα μωρό ρώτησε τον Θεό:Μου λένε πως θα με στείλεις στη Γη, αλλά πως θα ζήσω εκεί που είμαι τόσο μικρός και αβοήθητος;
"Ο άγγελός σου θα είναι εκεί να σε περιμένει και να σε προσέχει."
Το παιδί όμως ξαναρώτησε ,"Και πως θα καταλαβαίνω τι μου λένε οι άνθρωποι όταν μου μιλούν αν δεν ξέρω τη γλώσσα;
Ο Θεός είπε, "ο άγγελός σου θα σου πει τις πιο ομορφες λέξεις καιμε πολύ υπομονή και φροντίδα θα σου διδάξει πως να μιλάς."
"Και ποιος θα με προστατεύει;"
Ο Θεός είπε"Ο άγγελός σου θα σε προστατεύει ακόμη κι αν αυτό σημαίνει να ρισκάρει την ίδια του τη ζωή"
Το παιδί ρώτησε με βιασύνη, "Θεέ μου, εφόσον είναι να φύγω τώρα, πες μου σε παρακαλώ το όνομά του αγγέλου μου."
"ΑΠΛΑ ΘΑ ΤΗΝ ΦΩΝΑΖΕΙΣ ΜΑΜΑ"
Πάντα με αγάπη.
marian
Για μια ακόμη φορά μ' αιφνιδιάσατε παιδιά και με γυρίσατε. Δυο χρόνια πίσω.
ReplyDeleteΑπό τότε έχει κυλίσει πολύ νερό στ' αυλάκι του ΠΗΓΑΙΜΟΥ που οι αναγνώστες του ετησίως ξεπερνούν τις 52.000 από Ελλάδα, 5000 περίπου από την Ομογένεια της Αμερικής και μερικές εκατοντάδες από όλη την Ευρώπη.
Τα όρια του ΠΗΓΑΙΜΟΥ έχουν ξεπεράσει τα θέματα που αφορούν τα παιδιά ΑΜΕΑ και επεκτείνονται σε όλες τις ευπαθείς ομάδες της κοινωνίας μας.
Η Μαρία μου μπορεί να αποτέλεσε την αφορμή για το άνοιγμα του Πηγαιμού ,αλλά σήμερα δεν αποτελεί το αντικείμενο του.
Το αντικείμενο του ΠΗΓΑΙΜΟΥ είναι ξεκάθαρα ο αγώνας για την εφαρμογή εκ μέρους της Πολιτείας του Ελληνικού Συντάγματος που προβλέπει την δια βίου μέριμνα και φροντίδα των Ατόμων με ΝΥ και συναφή προβλήματα που εντάσσονται μέσα στο γενικότερο πλαίσιο της Ψυχιατρικής Και κοινωνικής Μεταρρύθμισης.
Από την θέση αυτή σας ευχαριστώ και θεωρώ συμπαράσταση στα αιτήματά μας την αναδημοσίευση στην σελίδα σας σχετικών αναρτήσεων από τον ΠΗΓΑΙΜΟ ,τις οποίες ευχαρίστως σας παραχωρούμε.
Με ιδιαίτερη εκτίμηση σεβασμό και θαυμασμό στην δουλειά που κάνετε
http://ligery.pblogs.gr