Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες στην οικογένεια

Η σύγχρονη ορολογία σταδιακά ξεφεύγει από τον όρο «ειδικά παιδιά» για να τον αντικαταστήσει με το σωστότερο «παιδιά με ειδικές ανάγκες», σε μια προσπάθεια να μπει μπροστά και να τονιστεί η ιδιότητά τους ως παιδιών πρωτίστως και στη συνέχεια να προσδιοριστεί ότι υπάρχουν και κάποιες ειδικές ανάγκες.

Οι ενοχές...

Οι ενοχές είναι επίσης ένας πολύ σημαντικός συναισθηματικός παράγοντας που βασανίζει τους γονείς. Συναισθήματα φόβου, απογοήτευσης, σύγχυσης, απόρριψης και έλλειψης δύναμης να κάνουν κάτι για να μεταβάλουν τη δύσκολη αυτή κατάσταση βασανίζουν πολλούς γονείς και αποτελούν τη φυσιολογική αντίδραση σε μια αναπάντεχη κατάσταση. Αυτό που πρέπει να θυμούνται οι γονείς είναι ότι ναι μεν δεν μπορούν να αλλάξουν το παρελθόν και τη διάγνωση, αλλά μπορούν να έχουν μια θετική επιρροή στην εξέλιξη του παιδιού τους, χτίζοντας θετικές σχέσεις γύρω τους και δημιουργώντας μια ζεστή οικογένεια που προσφέρει αγάπη, σιγουριά και φροντίδα σε όλα της τα μέλη.

Χειρισμός των αρνητικών συναισθημάτων

Τα συναισθήματα που περιγράφηκαν παραπάνω είναι φυσιολογικά. Οι γονείς πρέπει να αναθεωρήσουν τις ελπίδες και τα όνειρα που είχαν για το παιδί τους στο πλαίσιο της ειδικής του ανάγκης. Είναι πολύ σημαντικό να αναγνωρίσουν το θυμό τους, να τον αποδεχτούν και, στη συνέχεια, να απαλλαγούν από αυτόν. Παρά το γεγονός ότι μπορεί να μην είναι φανερό την ώρα της οδύνης, η ζωή βελτιώνεται και τα θετικά συναισθήματα επιστρέφουν. Χρειάζονται αποδοχή και προσωπική προσπάθεια για την αντιμετώπιση των αρνητικών συναισθημάτων. Με αυτό τον τρόπο, ο γονιός θα απαλλαγεί από την αρνητική επιρροή του θυμού και της πίκρας του που απορροφά την ενεργητικότητα και την πρωτοβουλία του, θα θωρακιστεί και θα αποκτήσει νέα ψυχικά εργαλεία για να αντιμετωπίσει τυχόν δυσκολίες που θα προκύψουν στη συνέχεια. Η επαγγελματική βοήθεια από τους ειδικούς μπορεί να είναι ιδιαίτερα ευπρόσδεκτη σε αυτήν τη φάση της ζωής τους.

Θετική στάση ζωής

Μία θετική στάση ζωής είναι πολύ χρήσιμη στην αντιμετώπιση και των δυσκολότερων καταστάσεων. Ο άνθρωπος μπορεί πάντα να δει τη θετική πλευρά των πραγμάτων, χωρίς να αρνείται τη σοβαρότητά τους. Όταν, για παράδειγμα, στην κόρη του κυρίου και της κυρίας x γνωστοποιήθηκε η διάγνωση της μυϊκής δυστροφίας, μετά το αρχικό σοκ, οι γονείς ανακουφίστηκαν από το γεγονός ότι η φυσική αυτή αναπηρία δεν συνοδευόταν και από πνευματική καθυστέρηση. Στη διαμόρφωση μιας θετικής στάσης ζωής βοηθά και η αφιέρωση χρόνου από την πλευρά των γονιών για τον εαυτό τους και τις δικές τους ανάγκες, πέρα από εκείνες του παιδιού τους. Η ξεκούραση, η σωστή διατροφή, η καταπολέμηση του άγχους και οι κοινωνικές επαφές μπορούν να επιφέρουν θετικά αποτελέσματα.

Μήνυμα προς όλους τους γονείς: «Δεν είστε μόνοι σας!»

Η απομόνωση που νιώθουν οι γονείς, κυρίως την εποχή της διάγνωσης αλλά και σε άλλες κρίσιμες καμπές της ζωής του παιδιού με ειδικές ανάγκες, παρατηρείται παγκοσμίως. "Ένιωθα σαν να κουβαλούσα το βάρος όλου του κόσμου στους ώμους μου και ότι ήταν απλώς ζήτημα χρόνου το πότε θα λύγιζα" εξομολογείται η μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Και η αντίδρασή της δεν είναι καθόλου παράξενη, αφού πρόκειται για μία από τις βασικές συναισθηματικές αντιδράσεις που χαρακτηρίζουν τους γονείς που έχουν ένα παιδί με αναπηρία, διανοητική, κινητική, ή άλλου είδους. Η πρώτη σκέψη είναι «γιατί να τύχει αυτό σε μας;» με το συνεπαγόμενο συναίσθημα μοναξιάς και πεποίθησης ότι είναι οι μοναδικοί που αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση.

Δυστυχώς, μέχρι πρόσφατα, άγνοια και άγραφοι κοινωνικοί κανόνες που ήθελαν την τήρηση σιωπής γύρω από τα ζητήματα ειδικών αναγκών επέβαλαν την κοινωνική απομόνωση των οικογενειών με παιδιά που έχουν ειδικές ανάγκες.

«Τολμηροί» γονείς που κυκλοφόρησαν με ένα μωρό με σύνδρομο Down στο καροτσάκι του εξομολογούνται: "Άνθρωποι στο δρόμο ή σε δημόσιους χώρους έσκυβαν πάνω από το καροτσάκι χαμογελώντας, αλλά μόλις αντίκριζαν τον γιο μας απέστρεφαν το βλέμμα και έκαναν αρνητικά σχόλια, αγκάθια που μπήγονταν στην καρδιά μας". Και δεν είναι οι μοναδικοί γονείς που έχουν μια τέτοιου είδους ιστορία να μοιραστούν. Αλλά, όπως οι ίδιοι δηλώνουν, μαθαίνοντας από την εμπειρία τους, και έχοντας τη δυνατότητα να μοιραστούν και να συγκρίνουν την ιστορία τους με εκείνη άλλων γονιών σε παρόμοια θέση, ξαφνικά ανακάλυψαν ότι δεν ήταν μόνοι στην πορεία των πραγμάτων.

Τι μπορώ να κάνω ως γονιός περιμένοντας τη διάγνωση του παιδιού μου ή αμέσως αφότου έχει δοθεί;

Κάθε παιδί είναι ένα μοναδικό άτομο και, ακόμα και με τα σύγχρονα επιστημονικά και τεχνολογικά επιτεύγματα, η διάγνωση μπορεί να είναι μια δύσκολη και χρονοβόρα διαδικασία. Αν πρόκειται για κάποια σπάνια ή μη ξεκάθαρη περίπτωση, μπορεί οι γιατροί να περιμένουν να δουν όλη την κλινική εικόνα, όπως θα φανεί με το πέρασμα του χρόνου, προτού αποφανθούν για τη διάγνωση. Είναι πολύ σημαντικό να τονίσουμε εδώ ότι η διάγνωση δεν είναι ταυτόσημη με την πρόγνωση της διαταραχής ή της ασθένειας, καθώς παιδιά με το ίδιο πρόβλημα έχουν διαφορετική εξελικτική και μαθησιακή πορεία. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν -τόσο για διαγνωστικούς όσο και για λόγους περαιτέρω χειρισμού της κατάστασης- με τους παρακάτω τρόπους:

• Ειλικρινή και ευκρινή επικοινωνία με τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό.
• Οι γονείς είναι οι ιθύνοντες σε ό,τι αφορά το παιδί τους και μπορούν να δώσουν σημαντικές πληροφορίες για την ανάπτυξη και την εξέλιξή του.
• Για να μειώσουν τη σύγχυση και το άγχος που συνήθως συνοδεύουν τις ιατρικές επισκέψεις, οι γονείς μπορούν να καταρτίσουν μια γραπτή λίστα με τις απορίες και τις ερωτήσεις τους, καθώς και με παραδείγματα από τη συμπεριφορά του παιδιού τους, προκειμένου να τα συζητήσουν με το γιατρό τους στη διάρκεια της επίσκεψης.
• Καθώς η ιατρική και η ψυχολογία έχουν κάνει τεράστια άλματα στον όγκο της γνώσης που έχουν συσσωρεύσει, είναι απαραίτητο για τους γονείς να καταλάβουν ότι θα πρέπει να συνεργάζονται με επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων για την καλύτερη αντιμετώπιση του προβλήματος, και όχι γιατί ο ένας ειδικός τούς παραπέμπει σε κάποιον άλλον για να τους ξεφορτωθεί.
• Αν στη διάρκεια της ιατρικής επίσκεψης ο γονιός δεν καταλάβει κάτι, είναι απαραίτητο να ρωτήσει για να πάρει τη σωστή πληροφορία. Ο ρόλος του γιατρού είναι να βοηθήσει και όχι να εκφοβίσει.
• Οι γονείς μπορούν να ζητήσουν από το γιατρό τους να τους φέρει σε επαφή με άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα.

Αντιμετώπιση του κοινωνικού περίγυρου

Η άγνοια και η έλλειψη κατανόησης συχνά οδηγούν στη λάθος αντιμετώπιση που έχουν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες από τον περίγυρό τους. Οι γονείς είναι συνήθως αυτοί που το αντιλαμβάνονται και πληγώνονται. Μπορούν όμως να επιμορφώσουν τους γύρω τους για την κατάσταση του παιδιού τους και να τους προτείνουν θετικούς τρόπους αντιμετώπισής του. Αν κάτι τέτοιο δεν είναι εφικτό ή συναντούν μεγάλη αντίδραση, ίσως είναι καλύτερα να απομακρυνθούν από τα συγκεκριμένα άτομα που τους προξενούν δυσκολίες.

Λίζα Βάρβογλη, Κλινική Ψυχολόγος