Παρασκευή, 18 Σεπτεμβρίου 2015

Όσα μου είναι δύσκολο να παραδεχτώ
ως γονέας παιδιού με αναπηρία

Είναι μερικές φορές δύσκολο να είμαι ειλικρινής ως γονέας παιδιού με αναπηρία προσπαθώντας καθημερινά να είμαι δυνατός για τα παιδιά μου και τους γύρω μου. Είτε είσαι κοντά σε μια οικογένεια με αναπηρία είτε όχι, ακολουθούν μερικά πράγματα που μου είναι δύσκολο να παραδεχτώ αλλά θα ήθελα να ξέρετε.
1. Μερικές φορές νιώθω μοναξιά.
Ως γονέας παιδιού με αναπηρία, η απομόνωση είναι πραγματικότητα. Όταν κάποιες φορές τα πράγματα δυσκολεύουν, πολλοί "φίλοι" εξαφανίζονται γιατί η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη να την αντέξουν.... Όσο όμορφο κι αν ακούγεται αυτό, ξέρω ότι ευγενικά οι "φίλοι" αυτοί με αποφεύγουν και με απομακρύνουν από τη ζωή τους.

Ως γονέας παιδιού με αναπηρία είμαι σε μια μοναδική κατάσταση. Ξέρω ότι οι άλλοι δεν γνωρίζουν σε βάθος τις λεπτομέρειες της διάγνωσης του παιδιού μας ή τις ικανότητές του και αυτά οδηγούν σε συναισθήματα απομόνωσης. Αυτό χειροτερεύει με την απροθυμία των ανθρώπων να τις μάθουν. Χρειάζομαι αληθινούς φίλους που έχουν τη διάθεση να αντέξουν μέχρι τέλους, όταν έρχονται οι δύσκολες ώρες.
2. Νιώθω εγκατάλειψη.
Μ’ αρέσει να ακούω για το πόσο διασκεδαστικά περάσατε το βράδυ σας ή για οικογενειακές διακοπές αλλά αυτά τα όνειρα έχουν σβήσει για την οικογένειά μου. Μην μπερδεύεστε όμως με την έλλειψή μας για βόλτες. Η επιθυμία μας γι’αυτές υπάρχει. Απλώς είναι δύσκολο να ζητήσουμε την απαιτούμενη βοήθεια και έτσι συχνά μας αγνοούν. Θεωρητικά, έχουμε "πολύ πρόβλημα" αλλά ας αποφασίσουμε εμείς ποιο είναι το μεγάλο μας πρόβλημα. Παραμένουμε ικανοί και έχουμε τη διάθεση να βοηθήσουμε τους άλλους, να βγούμε με φίλους ή να μας συμπεριλάβουν σε βόλτες και events.

3. Τα λεφτά είναι πάντα ένα φλέγον θέμα.
Πολλές οικογένειες με αναπηρία αγωνίζονται να πληρώσουν τα ιατρικά έξοδα που προκαλούν πονοκέφαλο και τον ειδικό εξοπλισμό που χρειάζεται μερικές φορές. Όλα είναι πολυδάπανα και το να πάρεις βοήθεια μπορεί να είναι δύσκολο.
4. Λαμβάνω υπόψιν μου τις γνώμες σας αλλά εγώ γνωρίζω καλύτερα.
Μόνο ο χρόνος και η προσπάθεια φέρνουν αληθινές λύσεις και έχω πολλή πείρα και από τα δύο. Μερικές φορές είναι προτιμότερο να περιορίζεις στο ελάχιστο τις γνώμες των άλλων και να προσφέρεις ένα χέρι βοήθειας.

5. Θα ήθελα πολύ να σας διδάξω την ανοχή για τα παιδιά μας.
Ενώ μερικοί άνθρωποι με αναπηρία δεν μπορούν να απαιτήσουν ανεκτικότητα, οι αγαπημένοι τους όμως μπορούν. Αν το παιδί σας πειράζει ή εκφοβίζει τα παιδιά μας, καθήστε να ακούσετε από μένα που είμαι συνηθισμένος να τσακώνομαι για τα παιδιά μου και δε θα διστάσω να φωνάξω δυνατότερα.
6. Απεχθάνομαι την πεποίθηση σας ότι το παιδί μας μεγαλώνοντας θα το ξεπεράσει. Επομένως σταματήστε να ρωτάτε.
Αυτή είναι κατά πολύ η πιο εκνευριστική ερώτηση που μου κάνουν ως γονέα με παιδί με αναπηρία. Ακούσαμε αυτήν την ερώτηση σχεδόν απ’όλους όσους έμαθαν τη διάγνωση του γιού μας. Αυτοί οι δήθεν καλοπροαίρετοι άνθρωποι ρωτούσαν και περίμεναν ανιχνευτικά για εγκυρότητα. Άρα για σας το να είστε εντάξει με τη διάγνωση, πρέπει να είναι πρόσκαιρη;; Όποιοι και αν είναι οι όροι της διάγνωσης, οικογένειες σαν τη δική μου ασχολούνται με το εδώ και τώρα.
7. Είμαι κουρασμένος.
Ένα μεγάλο μέρος της διάγνωσης σημαίνει στέρηση ύπνου. Να είστε προσεκτικοί όταν μιλάτε για τις αϋπνίες σας. Είμαι πολλά χρόνια σε έλλειψη ύπνου και ως αποτέλεσμα συχνά αισθάνομαι τις σωματικές και νοητικές επιπτώσεις.
8. Δεν ξέρω όλες τις απαντήσεις.
Ακόμα μαθαίνω και η κάθε μέρα φέρνει νέες προκλήσεις. Ερευνώ και κάνω όσες περισσότερες ερωτήσεις μπορώ αλλά συνήθως μια νέα ερώτηση ακολουθεί τη λύση. Να είστε υπομονετικοί μαζί μου και με την οικογένειά μου. Προσπαθούμε για το καλύτερο.
9. Γνωρίζω καλά τις ελλείψεις του παιδιού μου………
……….και μην τις τονίζετε.
10. Χρειάζομαι συμπαράσταση.
Μπορεί να μην το λέω πάντα αλλά τη χρειάζομαι και αν ακούγεται ότι θέλω βοήθεια, πιθανά να θέλω. Χρειάζομαι προσφορά για να βγει η "επίπονη δουλειά". Αυτά τα καθήκοντα μπορεί να απαιτούν να νιώσετε άβολα ή να χάσετε ύπνο αλλά είναι αυτά τα πράγματα που δε θα ξεχάσω. Μερικές φορές νιώθω ότι ζω σε μόνιμο χάος-βοηθήστε με να ξεφύγω. Κανένας δε μπορεί να αντέξει αυτό το είδος της ύπαρξης χωρίς να νιώθει έναν εκνευρισμό. Παρεμβαίνοντας για βοήθεια για αρκετό καιρό κάνει τον κόσμο διαφορετικό.
11. Το παρατηρώ όταν σταματάτε να ρωτάτε για τα παιδιά μου.
Το παιδί μου μπορεί να μην είναι στον κατάλογο των ηρώων ή στα αθλήματα, όπως τα τυπικά παιδιά αλλά έχει και αυτό προσόντα. Αναγνωρίστε την προσπάθεια που κάνει να πετύχει αυτά που τα υγιή παιδιά έχουν ως δεδομένα. Σας εγγυώμαι ότι έχει εργαστεί πάνω σ’αυτά τα προσόντα για πολύ καιρό.
12. Χρειάζεται να ξεθυμαίνω.
Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να μεγαλώσω αυτό το παιδί με αναπηρία αλλά είναι πολύ στρεσσογόνα δουλειά. Μπορεί να είναι "καταθλιπτικό" για σας να το ακούτε αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα μου απ’την οποία δε μπορώ να δραπετεύσω. Παρακαλώ αφήστε μου ένα χώρο να μιλάω ειλικρινά και να "ξεφορτώνω". Θέλω να κάνω το ίδιο για σας.
13. Είναι δύσκολο να κινείσαι δημοσίως.
Είμαι υπό παρακολούθηση στους δημόσιους χώρους. Καταλαβαίνω τα έντονα βλέμματα και τους ψιθύρους. Λαμβάνω πράγματι υπόψη μου τους άλλους, όταν οι καταστάσεις δυσχεραίνουν, και σας παρακαλώ κάντε το ίδιο.

Θέλω τέλος να ξέρετε,
πως το να είσαι γονέας παιδιού με αναπηρία αλλάζει την καρδιά και το μυαλό. Γονείς όπως εγώ μπορεί να έχουν την μεγαλύτερη κατανόηση και υπομονή που θα συναντήσετε. Παρ’όλο που αντιμετωπίζω μεγάλη δυσκολία με ένα χαμόγελο, μερικές φορές κι εγώ πληγώνω κάπου μέσα. Η ενοχή ότι δεν ξέρεις ή ότι δεν κάνεις αρκετά είναι μόνιμη. Συχνά νιώθω ότι τα πράγματα δε θα γίνουν καλύτερα και λαχταρώ τη φιλία που θα αντέξει. Αλλά να ξέρετε ότι εύχομαι να αλλάξω τον κόσμο προς το καλύτερο για παιδιά σαν το δικό μου. Θέλω και οι άλλοι να δουν το αληθινό δώρο ενός παιδιού με αναπηρία.

Πηγή: newsitamea.gr
by Αντικλείδι , http://antikleidi.com

Η φοιτήτρια Βιλελμίνη Καλαμπρατσίδου έδωσε φωνή
στη 17χρονη τετραπληγική Στέλλα!!

Πώς είναι άραγε η ζωή για κάποιον που ενώ καταλαβαίνει δεν μπορεί να μιλήσει; Και που ενώ έχει συναισθήματα, αδυνατεί να τα εξωτερικεύσει, να εκφράσει την πείνα, τον σωματικό πόνο ή τη χαρά;
Η ιδέα γεννήθηκε με αφορμή τη Στέλλα, ένα 17χρονο κορίτσι που πάσχει από τετραπληγία. Η μοναδική κίνηση που ο εγκέφαλός της μπορεί να ελέγξει είναι αυτή του δεξιού ποδιού της, ενώ πρόκειται για μια κοπέλα νοητικά υγιή με οξεία αντίληψη και εξαιρετική μνήμη. 

Ξεκινώντας από αυτά τα ερωτήματα και αναζητώντας λύση στα αδιέξοδα που θέτουν, μια Ελληνίδα φοιτήτρια του Πολυτεχνείου Κρήτης, η Βιλελμίνη Καλαμπρατσίδου, σχεδίασε μια πρωτοποριακή πλατφόρμα επικοινωνίας για άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα, μια καινοτόμα εφαρμογή που μπορεί με χαμηλό κόστος να αναβαθμίσει σημαντικά την ποιότητα ζωής κινητικά ανάπηρων ατόμων που στερούνται ομιλίας.
Η ιδέα βραβεύτηκε από τη Μονάδα Καινοτομίας του Πολυτεχνείου, ενώ η κυρία Καλαμπρατσίδου, η οποία συνεχίζει πλέον τις σπουδές της στο Πανεπιστήμιο Νιου Τζέρσεϊ των ΗΠΑ, αναζητεί τρόπους για να αξιοποιηθεί εμπορικά η πλατφόρμα.
«Η εφαρμογή αναπτύχθηκε με σκοπό να δώσει σε αυτό το κορίτσι και σε κάθε άλλο άτομο με παραπλήσια κινητικά προβλήματα τη δυνατότητα να βελτιώσει από μόνο του την επικοινωνία του με τον κόσμο και να εξελιχθεί πνευματικά διαβάζοντας βιβλία, παρακολουθώντας βίντεο, ακούγοντας μουσική και βλέποντας φωτογραφίες, όλα αυτά αυτόνομα, πατώντας απλώς ένα κουμπί, χωρίς να έχει ανάγκη τη βοήθεια συνοδού» λέει μιλώντας στο «Έθνος» η δημιουργός της πλατφόρμας.

msn

Σύλληψη και προφυλάκιση δημοσιογράφου
για παιδική πορνογραφία

Την προφυλάκιση Κύπριου δημοσιογράφου, 41 ετών, διέταξε σήμερα το επαρχιακό δικαστήριο Λάρνακας για υπόθεση εμπλοκής σε παιδική πορνογραφία. 
Ο δημοσιογράφος συνελήφθη μετά από πληροφορία που δόθηκε στη κυπριακή αστυνομία από την Interpol.
Κατά την έρευνα στο σπίτι του βρέθηκαν αρχεία με φωτογραφίες παιδικής πορνογραφίας για τα οποία ο ίδιος δήλωσε άγνοια. Ωστόσο από τα ηλεκτρονικά ίχνη διαπιστώθηκε πως από τον υπολογιστή του είχαν διακινηθεί φωτογραφίες παιδικής πορνογραφίας.
Η αστυνομία χαρακτηρίζει την υπόθεση πολύ σοβαρή και αναζητεί και άλλα άτομα με τα οποία ο ύποπτος δημοσιογράφος αντάλλασσε φωτογραφίες. O 41χρονος εργαζόταν σε ραδιοφωνικό σταθμό ενώ στο παρελθόν παρουσίαζε δελτίο ειδήσεων σε τηλεοπτικό κανάλι και εκτελούσε χρέη εκπροσώπου τύπου σε ποδοσφαιρική ομάδα.

Υπάρχουν κάποια σημαντικά θέματα για τα οποία οι γονείς πρέπει να ενημερώνουν τους δασκάλους

Οι γονείς και οι δάσκαλοι οφείλουν να συζητούν και για άλλα σοβαρά ζητήματα, εκτός από την σχολική επίδοση ή τη συμπεριφορά των παιδιών. 

Υπάρχουν κάποια σημαντικά θέματα, τα οποία οι δάσκαλοι πρέπει να τύχουν ενημέρωσης από τους γονείς ώστε να μπορέσουν να καθοδηγήσουν αλλά και να υποστηρίξουν τους μαθητές τους. 

Δείτε πιο κάτω ποια είναι τα τέσσερα βασικά ζητήματα για τα οποία ένας γονιός οφείλει να ενημερώσει τη δασκάλα/ τον δάσκαλο του παιδιού του.

Διαζύγιο. Εάν εσείς και ο σύζυγός σας βρίσκεστε σε διαδικασία διαζυγίου τότε αυτό πρέπει να το γνωρίζει η δασκάλα/ ο δάσκαλος του παιδιού σας. 
Το διαζύγιο είναι συχνά μια κατάσταση την οποία δύσκολα μπορεί να κατανοήσει ένα παιδί. Εκείνο μπορεί να θεωρήσει τον εαυτό του ως αιτία για τον χωρισμό σας και να έχει μια ιδιόρρυθμη συμπεριφορά στον χώρο του σχολείου. 
Εάν το παιδί σας παρουσιάσει μια διαφορετική συμπεριφορά από τη συνηθισμένη, τότε η δασκάλα/ ο δάσκαλος πρέπει να γνωρίζει και να είναι σε θέση να το βοηθήσει. Είναι αυτή/ αυτός που θα το βοηθήσει να προσαρμοστεί και να εκφράσει τα συναισθήματά του για τη νέα κατάσταση στη ζωή του.

Θάνατος. Ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου και πάλι μπορεί να επηρεάσει έστω και προσωρινά τη διάθεση και τη συμπεριφορά του παιδιού σας. Οφείλετε να ενημερώσετε τη δασκάλα / τον δάσκαλο του παιδιού σας και για αυτό το ζήτημα. Αυτή/Αυτός με τη σειρά της/του θα πρέπει να λάβει υπόψη πως το παιδί θα χρειαστεί λίγο χρόνο ώστε να επουλωθεί η πληγή που άφησε πίσω η συγκεκριμένη απώλεια.

Ασθένεια. Εάν κάποιος στο σπίτι πάσχει από μια ασθένεια όπως ο καρκίνος και τα πράγματα δεν είναι και τόσο καλά, τότε η δασκάλα/ ο δάσκαλος πρέπει να το γνωρίζει. Τέτοιου είδους ασθένειες προκαλούν περισσότερη ανησυχία και φόβο στο παιδί μήπως χάσουν το αγαπημένο τους πρόσωπο. Η αγάπη και το ενδιαφέρον της δασκάλας/ του δάσκαλου θα έχει μεγάλη επιρροή στη συμπεριφορά του παιδιού.

Κατάθλιψη. Είναι σημαντικό η δασκάλα/ ο δάσκαλος να γνωρίζει εάν ένα μέλος της οικογενείας ή το ίδιο το παιδί πάσχει από κατάθλιψη. Ιδιαίτερα, αν το παιδί πάσχει από κατάθλιψη η δασκάλα/ ο δάσκαλος πρέπει να είναι σε θέση να παρατηρήσει ανησυχητικά συμπτώματα και να ενημερώσει τους γονείς. Συγχρόνως, εάν ένας γονέας πάσχει από κατάθλιψη, τότε το παιδί ενδέχεται να έχει αυξανόμενο άγχος.

InSite Συμβουλή: Το διαζύγιο, ο θάνατος, η ασθένεια αλλά και η κατάθλιψη είναι τέσσερις σημαντικοί τομείς τους οποίους ο κάθε γονιός πρέπει να ενημερώνει τον εκπαιδευτικό. Οι δυο πλευρές πρέπει να βρίσκονται σε επικοινωνία πάντα με γνώμονα το καλό του παιδιού.