Γονέας παιδιού με αναπηρία: Ήρωας ή ισορροπιστής;

Έχει προωθηθεί έντονα η άποψη ότι ο γονέας παιδιού με αναπηρία, είναι ήρωας.

Πώς νιώθει όμως ένας γονέας όταν μαθαίνει ότι το παιδί του έχει αναπηρία; Ποιες είναι οι πρώτες σκέψεις που περνάνε από το μυαλό του; Αναμφισβήτητα, πρόκειται για μια πάρα πολύ δύσκολη στιγμή. Ο ψυχισμός του υφίσταται ένα σοκ, καθώς με βίαιο τρόπο ματαιώνονται οι προσδοκίες και τα όνειρα που έχει για το παιδί του.

Διαφορετικός τρόπος αντιμετώπισης

Ο κάθε άνθρωπος αντιμετωπίζει με το δικό του τρόπο τις προκύπτουσες δυσκολίες ή/και κρίσεις. Ανάλογα με τα πιστεύω του, τις αντιλήψεις, τις εμπειρίες κ.α, έχει διαμορφώσει έναν εξατομικευμένο μηχανισμό επεξεργασίας των πληροφοριών που βοηθάει στη λήψη αποφάσεων. Μπορεί όμως ο γονέας παιδιού με αναπηρία να εκτιμήσει ορθά μια τέτοια κατάσταση και να ιεραρχήσει τις ανάγκες;
Ο γονέας παιδιού με αναπηρία, βρίσκεται διαρκώς σε μία εσωτερική σύγκρουση. Υπάρχουν στιγμές που η αμείλικτη πραγματικότητα συνθλίβει το συναίσθημα αλλά και το αντίστροφο. Ποιος αντέχει ν’ αντιμετωπίζει μια διαρκή κατάσταση δυσκολιών η οποία περιορίζει την κοινωνική ενσωμάτωση του παιδιού του; Το σίγουρο είναι ο,τι κανείς γονέας δεν τη θέλει.

Υπάρχουν γονείς που καταρρέουν στην είδηση ότι το παιδί τους είναι διαφορετικό. Άλλοι αρνούνται πεισματικά να δεχθούν ότι το παιδί τους έχει αναπηρία και προσποιούνται ότι όλα είναι φυσιολογικά. Κάποιοι, δεν αντέχουν το “φορτίο” κι απομακρύνονται ή μπορεί ακόμα και να εγκαταλείψουν τα παιδιά τους.

Αντίθετα, υπάρχουν γονείς που βρίσκονται δίπλα στο παιδί τους αλλά αδυνατούν να διαχειριστούν επαρκώς μια τόσο απαιτητική κατάσταση. Επιπλέον, συμβαίνει το εξής παράδοξο, όπου οι γονείς ενός παιδιού με αναπηρία, βιώνουν την ίδια κατάσταση, ο καθένας μ’ εντελώς διαφορετικό τρόπο.

Επίκριση ή επιδοκιμασία;
Ποιος όμως μπορεί να επικρίνει ένα γονέα που εγκαταλείπει τη μάχη, μη αντέχοντας να βλέπει την αναπηρία του παιδιού του; Εσύ πώς θ’ αντιμετώπιζες το ενδεχόμενο το παιδί σου να γεννηθεί με σπάνιο σύνδρομο ή σε νεαρή ηλικία ν’ απολέσει την όραση του; Πώς θ’ αντιδρούσες εάν μάθαινες ότι το παιδί σου βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού ή πώς έχει βαριά νοητική υστέρηση; Θ’ άλλαζαν τα συναισθήματα σου; Θα το αγαπούσες λιγότερο;

Από την άλλη, ποιος μπορεί να επιδοκιμάσει ένα γονέα που κινεί γη και ουρανό για να βοηθήσει το παιδί του; Εσύ, δεν βοηθάς το παιδί σου που δεν έχει αναπηρία; Είσαι “λιγότερο” γονέας από εκείνον που το παιδί του έχει αναπηρία;

Ουδείς γονέας είναι προετοιμασμένος ν’ αντεπεξέλθει ψυχικά στο γεγονός ότι το παιδί του έχει αναπηρία. Ουδείς γονέας γνωρίζει πως ν’ αντιμετωπίσει πρακτικά μια τέτοια κατάσταση. Ενδεχομένως, να απαιτηθεί χρόνος ή/και ψυχολογική απόσταση. Πάρ’ αυτά, η συνεννόηση κι η συνεργασία μεταξύ των γονέων θεωρούνται εκ των ων ουκ άνευ για την αποτελεσματική υποστήριξη του παιδιού.

Αναμφίβολα, προτεραιότητα έχει το παιδί κι όχι η ψυχολογική κατάσταση του γονέα. Όμως, ο βαθμός υποστήριξης του παιδιού κι η ικανότητα λήψης των ιδανικών αποφάσεων για την αντιμετώπιση των δυσκολιών, σχετίζονται άμεσα με την ψυχολογική κατάσταση του γονέα. Ενίοτε και τη σωματική κούραση.

Επί της ουσίας, πρόκειται για μία διαρκή πάλη με έντονες διακυμάνσεις ανάμεσα στο συναίσθημα και στην πραγματικότητα, ώστε να επιτευχθεί και να διατηρηθεί η πολυπόθητη ισορροπία.

maxmag.gr
Φιλοξενία: Το Χαμομηλάκι

Τα «κανονικά παιδιά» - Κάποια σκληρά ερωτήματα

Υπάρχουν κάποια θεμελιώδη, δηλαδή πιο σκληρά, ερωτήματα.

Εντελώς ενδεικτικά: 

* Τι θα κάνει ένας βαριά αυτιστικός, όταν πεθάνουν οι γονείς του; 

* Γιατί μερικά παιδιά στα ειδικά σχολεία, στις πιο υποβαθμισμένες περιοχές, μυρίζουν; 

* Πού και πώς θα κολυμπήσει το καλοκαίρι ένα παιδί σε καροτσάκι; 

* Τι σημαίνει για τους μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ένα σχολείο-πάρκινγκ; 

* Πόσο κοστίζει η παρέμβαση και η υποστήριξη κάθε είδους σε όσους τις χρειάζονται; 

* Πόσα χρόνια έχει δικαίωμα κάποιος μαθητής να φοιτά σε ειδικό σχολείο και τι κάνει αφότου το τελειώσει; 

* Τι κοινωνία είναι αυτή που καθιστά την αναπηρία ευκαιρία για μπίζνες; 

Μερικές σκέψεις λοιπόν:

Πρώτον, η σχετικοποίηση της αναπηρίας δεν είναι ούτε αθώα, ούτε σωστή. 

Το «όλοι είμαστε άνθρωποι» είναι καλό και χρήσιμο όταν συνοδεύεται από δια ταύτα. 

Το ότι είσαι παράλυτος δεν είναι το ίδιο με το να σου πονάει το αυτί και το ότι είσαι αυτιστικός δεν έχει μεγάλη σχέση με το «όλοι μας είμαστε στον κόσμο μας», «όλοι έχουμε ιδιαιτερότητες». 

Προφανή πράγματα. 

Όμως αυτό που συμβαίνει σήμερα, είναι το να προωθείται ένας τυπικός σεβασμός στην διαφορετικότητα, μια αποδοχή της που ελάχιστη σχέση έχει με την αναγκαία υποστήριξή της. 

Χαριτωμένες οι φράσεις τύπου «παιδιά με ειδικές ικανότητες», καμιά ικανότητα όμως δεν υπάρχει αφ’ εαυτής. 

Ωραία τα σχέδια για «ένα σχολείο», «συμπερίληψη», «ενσωμάτωση» κ.ο.κ. αλλά αυτά έχουν προϋποθέσεις. 

Αλλιώς πρόκειται για τσουβάλιασμα και υποβάθμιση με τον μανδύα της ισότητας. 

Και όταν η απόσταση ανάμεσα στο δυνάμει και το υπαρκτό είναι τεράστια, πρόκειται πια για καθαρή κοροϊδία.

Δεύτερον, ο σεβασμός δεν μπορεί να αποτελεί σκέτα διαπροσωπική απαίτηση. 

Είναι κι αυτή μια πλευρά που εντέχνως προωθείται. Σαν να μην υπάρχει κοινωνία, πολιτεία, θεσμοί, νόμοι, παρά μόνο διαπροσωπικές σχέσεις. 

Το παρκάρισμα σε θέση που εμποδίζει τη διέλευση κάποιου ανάπηρου είναι προφανώς εξοργιστικό. 

Το παρκάρισμα παιδιών σε σχολεία κοντεύει να γίνει αυτονόητο. Το ίδιο και με τον εθελοντισμό. Πραγματικά χιλιάδες συγκινούνται και βοηθούν με κάθε τρόπο ανθρώπους με ειδικές ανάγκες. 

Κι αυτό το φορτίο είναι πολύτιμο, όχι μόνο για τους ανθρώπους με προβλήματα. 

Σε πολλές περιπτώσεις άλλωστε, δίχως αυτές τις βοήθειες, το πρόβλημα θα ήταν τεράστιο. Δεν μπορεί όμως αυτό να γίνεται ο κανόνας.

Τρίτον, κάπως πρέπει να διαχωριστούμε από το πρότυπο «αυτού που τα καταφέρνει σε πείσμα όλων των δυσκολιών». 

Υπάρχουν άπειρα βιντεάκια στο διαδίκτυο με ανθρώπους που δεν λύγισαν μπροστά στο όποιο τους πρόβλημα. 

Σπουδαίο ως παράδειγμα. Ψυχοκινητικό. 

Αυτό πρέπει να προβάλεις σε ένα παιδί (συνήθως βέβαια εσύ το μαθαίνεις από αυτό). Να παλέψει να βγάλει άκρη. 

Όμως για τους «μεγάλους», τα πράγματα οφείλουν να τεθούν διαφορετικά. 

Δεν μας χρειάζεται άλλο μια τέτοιου τύπου αποφασιστικότητα και ψυχολογία. 

Περισσότερο μας λείπει ένα «μαζί» που πρέπει να εφευρεθεί εκ νέου. Να δούμε τη συντριπτική πλειοψηφία που δεν τα καταφέρνει και έπειτα τους «ήρωες» ή αυτούς που «ξεχώρισαν».

Τέταρτον, μεγάλη συζήτηση για τη γνώση, την επιστήμη, την ειδική παιδαγωγική, και δώστου μεταπτυχιακά και σεμινάρια παντός είδους. 

Στη μεγάλη τους πλειοψηφία είναι πρόχειρα. Περισσότερο καλύπτουν άρον-άρον και με το αζημίωτο τη «ζήτηση» παρά προσφέρουν κάποια σοβαρή γνώση. 

Όμως αλλού είναι το ζήτημα. 

Όταν κάτι λειτουργεί πρωτίστως ως τυπικό προσόν για να βρεις δουλειά, ως «χαρτί», και όχι ως πραγματικό εργαλείο ενόσω δουλεύεις, τότε η αξία του εντός του σχολικού περιβάλλοντος είναι μικρή. Η «γενική ατμόσφαιρα» είναι αυτή που συνήθως κρίνει τα πράγματα.Αυτά τα αρχικά ερωτήματα προσπαθώ να μην ξεχνώ, όταν μιλάω με τους γονείς των μαθητών μου. 

Κι αυτές τις πρόχειρες σκέψεις, όταν συζητώ με τους «κανονικούς». Γιατί ως γνωστόν με τα παιδιά τα πράγματα είναι πολύ πιο εύκολα…

e-dromos

Φιλοξενία: Το Χαμομηλάκι

Δεν θέλω να λυπάστε ούτε εμένα ούτε το παιδί μου, που έχει αναπηρία

Ο Ιβάν έχει αναπηρία. Αυτό είναι δεδομένο. Είναι τυφλός και παρουσιάζει ολική αναπτυξιακή και νοητική υστέρηση. 

Εγώ όμως δεν βλέπω κάτι τέτοιο. Για μένα είναι ένα ζωντανό και χαρούμενο παιδί που απολαμβάνει τη ζωή και αγαπά την οικογένειά του.

Επομένως, θέλω να είμαι ξεκάθαρη. Δεν θέλω οι φίλοι ή η οικογένειά μου να λυπούνται ούτε εμένα ούτε το παιδί μου. 

Και αυτό δεν το λέω με αυστηρό τόνο, σαν να λέω «Μπορώ να χειριστώ την κατάσταση μόνη μου και δεν χρειάζεται να ανησυχείτε», ούτε απαξιωτικά, σαν να εννοώ πως «δεν χρειάζομαι τη λύπησή σας».

Το λέω επειδή το να σε λυπούνται οι άλλοι πονάει. Είναι οδυνηρό να ακούει κανείς πως η ζωή του είναι τόσο άσχημη που πρέπει να είναι αντικείμενο λύπησης.

Είμαι πραγματικά περήφανη για το γιο μου και τον αγαπώ με όλη μου την καρδιά. Επομένως, φανταστείτε πώς μπορεί να αισθάνομαι όταν ένας φίλος ή συγγενής τον κοιτάει και μου λέει «Τι κρίμα. Λυπάμαι πολύ».

Πού πάει τότε όλη μου η χαρά και η περηφάνια; Εξανεμίζεται. Φεύγει. Και αυτό επειδή είμαι αναγκασμένη, ακόμη και για ένα λεπτό, να δω το παιδί μου με νέα μάτια, μέσω ενός άλλου που το βλέπει και πιστεύει ότι περνάμε μία ΤΡΑΓΩΔΙΑ!

Για ποιον λόγο, στην ευχή, θα μπορούσε να το πει κανείς αυτό σε ένα γονιό; Εάν το έλεγε κανείς αυτό για ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης, θα θεωρούνταν αγενής. 

Όμως εάν το παιδί έχει κάποια αναπηρία; Εάν είναι (βαθύς αναστεναγμός) ΤΥΦΛΟ; Αυτό το κλισέ λέγεται όταν κάποιος νιώθει άβολα που βλέπει ένα παιδί με αναπηρία και δεν ξέρει τι άλλο να πει για να καλύψει το κενό.

Και εδώ να κάνω ένα σχόλιο – όταν αναφερόμαστε σε κάποια αναπηρία δεν θα πρέπει να μιλάμε σαν να ήρθε το τέλος του κόσμου, γιατί απλά κάτι τέτοιο δεν αληθεύει. Και φυσικά δεν θα πρέπει να εκφράζουμε το φόβο, τη ντροπή και τη λύπησή μας σε έναν γονιό που προσπαθεί αγόγγυστα να αναθρέψει το παιδί του και να τον κάνει όσο καλύτερο άνθρωπο μπορεί.

Η αναπηρία εμφανίζεται με πολλές μορφές. Κάποιες είναι πιο εμφανείς από τις άλλες όμως, αυτό το οποίο δεν αλλάζει, είναι η δυνατή αγάπη του γονιού και η περηφάνια που νιώθει για το παιδί του ό,τι και αν συμβεί. Ποτέ να μην υποτιμάτε αυτήν την αγάπη και με ένα απλό «Λυπάμαι», το καταφέρνετε αυτό με μεγάλη επιτυχία.

Γνωρίζω τόσα πολλά παιδιά που αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις και το κάνουν αυτό με χαρά. Η ζωή τους είναι πλούσια και έχει σκοπό. Δεν με κάνουν να νιώθω στενοχώρια και να τα λυπάμαι. 

Θα σας πω για κάποιους από τους φίλους μας.

Ίσως δείτε: ένα τυφλό παιδί που ακούει τα πουλιά στο πάρκο τα οποία δεν θα μπορέσει να δει ποτέ.
Εγώ βλέπω: ένα παιδί που χρησιμοποιεί την ακοή του για να απολαύσει όσο περισσότερο μπορεί την ομορφιά γύρω του.
Ίσως δείτε: ένα κορίτσι που χρησιμοποιεί μπαστούνι για να κινηθεί καθώς δεν μπορεί να δει πού πηγαίνει.
Εγώ βλέπω: ένα κορίτσι που μαθαίνει να ταξιδεύει με αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία με τη βοήθεια του άσπρου της μπαστουνιού.
Ίσως δείτε: ένα κορίτσι που έχει αφωνία και δεν μπορεί να μιλήσει.
Εγώ βλέπω: ένα κορίτσι που χρησιμοποιεί έναν διακόπτη ή ένα μηχάνημα επικοινωνίας για να έρθει σε επαφή με την οικογένεια και τους φίλους της.
Ίσως δείτε: ένα παιδί σε αναπηρικό αμαξίδιο που δεν μπορεί να περπατήσει μόνο του.
Εγώ βλέπω: ένα χαρούμενο παιδί που χτυπάει τα χέρια και τα πόδια του γιατί θέλει να το σπρώξουν γρηγορότερα.

Αυτά τα παιδιά δεν με κάνουν να αισθάνομαι στενοχώρια. Δεν λυπάμαι ούτε αυτά ούτε τις οικογένειές τους, επειδή γνωρίζω πως θα γίνουν ευτυχισμένα παρ' όλες τις δυσκολίες τους.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνων www.wonderbaby.org

newsitamea

«Το δικό μου παιδί δεν θα είναι όπως "αυτά τα παιδιά…"»

Της Άννυς Μπενέτου

Όλοι το έχουμε πει πριν αποκτήσουμε παιδιά «τα δικά μου τα παιδιά δεν θα τα κακομάθω έτσι…». Και όλοι, όταν είχαμε τα δικά μας παιδιά, την ώρα που αντιμίλαγαν δημοσίως, που κραύγαζαν έναντι του «όχι» μας στο σούπερ μάρκετ σκεφτήκαμε με μεταμέλεια «μη κρίνετε ίνα μη κριθείτε…».

Κι όμως, ξανά και ξανά, σε διάφορες φάσεις ζωής πέφτουμε πάλι στο ίδιο σφάλμα: να θεωρούμε ότι εμείς κάτι κάνουμε καλύτερα από κάποιον άλλο γονιό, ότι τα δικά μας τα παιδιά είναι καλύτερα από τα παιδιά των άλλων.

Έχω τρεις κόρες σε διαφορετικές ηλικίες και με τελείως διαφορετικούς χαρακτήρες και τελείως διαφορετικές ανάγκες. 

Η μεγαλύτερη είναι ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Ακόμη και με εκείνη θυμάμαι να έχω υποπέσει στο ίδιο σφάλμα σε διάφορες φάσεις. Πριν γεννηθεί πίστευα ότι κάπως κάτι λάθος κάνουν οι γονείς των παιδιών που γεννιούνται με δυσκολίες. Δεν μπορεί κάτι κάνει λάθος η μητέρα στην εγκυμοσύνη: ή θα κάπνιζε, ή δεν θα τρεφόταν σωστά, ή δεν θα έκανε όλους του προγεννητικούς ελέγχους. 

Φευ! Δεν είχε σχέση τελικά με τη συμπεριφορά της μητέρας. 

Η Λουκία μου γεννήθηκε με σοβαρά προβλήματα, παρότι είχα επιδιώξει να κάνω το πρώτο μου παιδί πριν τα 30 ( όπως λένε τα βιβλία ότι είναι το πιο ασφαλές!) και παρότι – νομίζω- έκανα ό,τι μου έλεγαν και ό,τι έπρεπε ως εγκυμονούσα.

Μετά, στους πρώτους μήνες της αναπηρίας της, τριγυρνώντας στα θεραπευτήρια και τα ειδικά σχολεία, έβλεπα με τρόμο τα μεγαλύτερα παιδιά και ήμουν σίγουρη ότι το δικό μου δεν ανήκει σε αυτή την κατηγορία παιδιών ότι θα ξεπεράσει τα προβλήματα της, θα περπατήσει, θα μιλήσει και δεν θα είναι όπως «αυτά τα παιδιά…». 

Φευ! Η κορούλα μου μεγάλωσε αλλά ούτε μίλησε ούτε περπάτησε παρά τις προσπάθειες όλης της οικογένειας να τη βοηθήσει με όποιον τρόπο. Και σε «αυτά τα παιδιά…» των άλλων, ανήκει κι εκείνη, είναι άτομο με αναπηρία και είναι το δικό μου παιδί και όχι κάποιου άλλου. Είναι η υπέροχη Λουκία μου.

Και οι δυο άλλες μου κόρες, αν και χωρίς ειδικές ανάγκες επισήμως, έχουν η κάθε μια έναν δικό τους χαρακτήρα και μία δική τους προσωπικότητα που συχνά με φέρνει αντιμέτωπη με τις προκαταλήψεις μου και την κριτική που έχω κάνει για «τα παιδιά των άλλων…». 

Νόμιζα ότι τα δικά μου παιδιά δεν θα κοροϊδέψουν ποτέ, δεν θα έχουν άγχος, δεν θα αντιμιλούν, δεν θα μένουν μόνα, δεν δεν… Και πάλι, ξανά και ξανά, διαψεύδομαι αλλά δεν φαίνεται να το μαθαίνω το μάθημα μου.

Έχω να μάθω ότι η γονεϊκότητα είναι ένας συνεχής αγώνας που δίνουμε όλοι, ο καθένας με τον τρόπο του, καθημερινά. 

Έχω να μάθω ότι ούτε εγώ τα κάνω τέλεια ούτε τα δικά μου τα παιδιά είναι τέλεια. 

Έχω να μάθω ότι στη θέση που είναι τα «παιδιά των άλλων…» σε μία άλλη στιγμή θα βρεθούν τα δικά μου παιδιά.

Κι όλη αυτή η συζήτηση για το bullying παραβλέπει όλα τα παραπάνω. Δεν είναι το ζήτημα ποιος είναι ο θύτης και ποιο το θύμα, τι κάνουν σωστά και τι λάθος οι γονείς ποιου παιδιού. Οι θύτες και τα θύματα εναλλάσσονται συνεχώς στις παρέες των παιδιών μας όπως γίνεται και στη ζωή. Κάνουμε σεμινάρια στο παιδιά για το σχολικό εκφοβισμό και ξεχνάμε τα προηγούμενα κεφάλαια.

Ποια είναι τα προηγούμενα κεφάλαια;
Μαθήματα φιλίας. 

Μαθήματα επίλυσης συγκρούσεων. 

Μαθήματα διαχείρισης συναισθημάτων. 

Μαθήματα συγχώρεσης. 

Μαθήματα αγάπης.

Κι εγώ τι μάθημα έχω να πάρω;
Ξέρω ότι πάλι και πάλι θα υποπέσω στο ίδιο σφάλμα γιατί είναι ανθρώπινο να ελπίζει κανείς ότι έχει απόλυτο έλεγχο στην ανατροφή των παιδιών του, στο μέλλον του, στα οικονομικά του, στις σχέσεις του. Αν έχεις τον έλεγχο, αυτό σημαίνει ότι μπορείς να αποφύγεις τον πόνο. Και ξανά και ξανά, μέσα από τα λάθη μου κάτι θα μάθω και κάπως θα καταλάβω ότι το λάθος κι ο πόνος και η δυσκολία είναι μέρος της ζωής και της εξέλιξης και του μεγαλώματος.
Και τα παιδιά των άλλων είναι τα δικά μου παιδιά
και τα δικά μου παιδιά είναι τα παιδιά των άλλων…

Η Άννυ Μπενέτου είναι ψυχολόγος 

enallaktikidrasi

Το video που κάθε πατέρας, που έχει παιδί με σύνδρομο down, πρέπει να δει!!!

Το Ίδρυμα Ζερομ Λεζέν, που αποτελείται από μια ερευνητική ομάδα που υπερασπίζει ανθρώπους με γενετικά διανοητικές αναπηρίες, έθεσε στην κυκλοφορία ένα βίντεο που τιμάει τους μπαμπάδες που έχουνπαιδιά με σύνδρομο down.

Το βίντεο με τίτλο: «Αγαπητέ μου μπαμπάκα», προσφέρει στον θεατή μια γρήγορη ματιά στο δεσμό πατέρα-παιδιού από τη βρεφική ως την εφηβική ηλικία.Τραβηγμένο κυρίως από την πλευρά του παιδιού, αποτίει φόρο τιμής στο σημαντικό ρόλο που παίζουν οι μπαμπάδες στη ζωή των παιδιών τους με σύνδρομο down .
«Αποπειράται να διασκορπίσει την προκατάληψη απέναντι στα παιδιά αυτά θυμίζοντας ελαφρά στους τηλεθεατές ότι τα παιδιά με αναπηρίες είναι παιδιά πάνω από όλα», αναφέρει η περιγραφή της ιστοσελίδας του Ιδρύματος Ζερόμ Λεζέν.

Απολαύστε το βίντεο

Αγαπητέ μου μπαμπάκα, τα πας περίφημα σας πατέρας. Από τότε που ήμουν μικρός, πάντα με φρόντιζες. 
Είσαι έξυπνος και καθησυχαστικός. Είσαι καλός σε πολλά πράγματα παρ’ότι μερικές φορές τα κάνεις λάθος. 
Όταν παίζουμε κρυφτό, δεν είσαι καλός στο να κρύβεσαι όσο και στο να με βρίσκεις… παρ’ότι είναι εύκολες οι κρυψώνες μου για να με βρεις. Πάντα χάνεις σε όλα τα παιχνίδια που παίζουμε. Μήπως το κάνεις επίτηδες;
Τώρα που το σκέφτομαι, δεν τα καταφέρνεις σε πολλά πράγματα. Αλλά δεν πειράζει. 
Μπαμπά σ’αγαπώ πάντα! Είσαι τόσο γρήγορος μαθητής όσο εγώ μερικές φορές. Γι’αυτό θέλω να γίνω μεγάλος. 
Μπαμπά μάθε μου πως να γίνω τόσο μεγάλος όσο εσύ. Μπαμπάκα, ήθελα να σου πω: «Χρόνια πολλά για τη γιορτή του πατέρα!»

«Η αγάπη δεν μετράει…….. χρωμοσώματα!»

Επιμέλεια: Μ. Σοφία

Όσα μου είναι δύσκολο να παραδεχτώ ως γονέας παιδιού με αναπηρία

Είναι μερικές φορές δύσκολο να είμαι ειλικρινής ως γονέας παιδιού με αναπηρία προσπαθώντας καθημερινά να είμαι δυνατός για τα παιδιά μου και τους γύρω μου. Είτε είσαι κοντά σε μια οικογένεια με αναπηρία είτε όχι, ακολουθούν μερικά πράγματα που μου είναι δύσκολο να παραδεχτώ αλλά θα ήθελα να ξέρετε.

1. Μερικές φορές νιώθω μοναξιά.
Ως γονέας παιδιού με αναπηρία, η απομόνωση είναι πραγματικότητα. Όταν κάποιες φορές τα πράγματα δυσκολεύουν, πολλοί "φίλοι" εξαφανίζονται γιατί η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη να την αντέξουν.... Όσο όμορφο κι αν ακούγεται αυτό, ξέρω ότι ευγενικά οι "φίλοι" αυτοί με αποφεύγουν και με απομακρύνουν από τη ζωή τους.

Ως γονέας παιδιού με αναπηρία είμαι σε μια μοναδική κατάσταση. Ξέρω ότι οι άλλοι δεν γνωρίζουν σε βάθος τις λεπτομέρειες της διάγνωσης του παιδιού μας ή τις ικανότητές του και αυτά οδηγούν σε συναισθήματα απομόνωσης. Αυτό χειροτερεύει με την απροθυμία των ανθρώπων να τις μάθουν. Χρειάζομαι αληθινούς φίλους που έχουν τη διάθεση να αντέξουν μέχρι τέλους, όταν έρχονται οι δύσκολες ώρες.

2. Νιώθω εγκατάλειψη.
Μ’ αρέσει να ακούω για το πόσο διασκεδαστικά περάσατε το βράδυ σας ή για οικογενειακές διακοπές αλλά αυτά τα όνειρα έχουν σβήσει για την οικογένειά μου. Μην μπερδεύεστε όμως με την έλλειψή μας για βόλτες. Η επιθυμία μας γι’αυτές υπάρχει. Απλώς είναι δύσκολο να ζητήσουμε την απαιτούμενη βοήθεια και έτσι συχνά μας αγνοούν. Θεωρητικά, έχουμε "πολύ πρόβλημα" αλλά ας αποφασίσουμε εμείς ποιο είναι το μεγάλο μας πρόβλημα. Παραμένουμε ικανοί και έχουμε τη διάθεση να βοηθήσουμε τους άλλους, να βγούμε με φίλους ή να μας συμπεριλάβουν σε βόλτες και events.
3. Τα λεφτά είναι πάντα ένα φλέγον θέμα.
Πολλές οικογένειες με αναπηρία αγωνίζονται να πληρώσουν τα ιατρικά έξοδα που προκαλούν πονοκέφαλο και τον ειδικό εξοπλισμό που χρειάζεται μερικές φορές. Όλα είναι πολυδάπανα και το να πάρεις βοήθεια μπορεί να είναι δύσκολο.
4. Λαμβάνω υπόψιν μου τις γνώμες σας αλλά εγώ γνωρίζω καλύτερα.
Μόνο ο χρόνος και η προσπάθεια φέρνουν αληθινές λύσεις και έχω πολλή πείρα και από τα δύο. Μερικές φορές είναι προτιμότερο να περιορίζεις στο ελάχιστο τις γνώμες των άλλων και να προσφέρεις ένα χέρι βοήθειας.
5. Θα ήθελα πολύ να σας διδάξω την ανοχή για τα παιδιά μας.
Ενώ μερικοί άνθρωποι με αναπηρία δεν μπορούν να απαιτήσουν ανεκτικότητα, οι αγαπημένοι τους όμως μπορούν. Αν το παιδί σας πειράζει ή εκφοβίζει τα παιδιά μας, καθήστε να ακούσετε από μένα που είμαι συνηθισμένος να τσακώνομαι για τα παιδιά μου και δε θα διστάσω να φωνάξω δυνατότερα.
6. Απεχθάνομαι την πεποίθηση σας ότι το παιδί μας μεγαλώνοντας θα το ξεπεράσει. Επομένως σταματήστε να ρωτάτε.
Αυτή είναι κατά πολύ η πιο εκνευριστική ερώτηση που μου κάνουν ως γονέα με παιδί με αναπηρία. Ακούσαμε αυτήν την ερώτηση σχεδόν απ’όλους όσους έμαθαν τη διάγνωση του γιού μας. Αυτοί οι δήθεν καλοπροαίρετοι άνθρωποι ρωτούσαν και περίμεναν ανιχνευτικά για εγκυρότητα. Άρα για σας το να είστε εντάξει με τη διάγνωση, πρέπει να είναι πρόσκαιρη;; Όποιοι και αν είναι οι όροι της διάγνωσης, οικογένειες σαν τη δική μου ασχολούνται με το εδώ και τώρα.
7. Είμαι κουρασμένος.
Ένα μεγάλο μέρος της διάγνωσης σημαίνει στέρηση ύπνου. Να είστε προσεκτικοί όταν μιλάτε για τις αϋπνίες σας. Είμαι πολλά χρόνια σε έλλειψη ύπνου και ως αποτέλεσμα συχνά αισθάνομαι τις σωματικές και νοητικές επιπτώσεις.
8. Δεν ξέρω όλες τις απαντήσεις.

Ακόμα μαθαίνω και η κάθε μέρα φέρνει νέες προκλήσεις. Ερευνώ και κάνω όσες περισσότερες ερωτήσεις μπορώ αλλά συνήθως μια νέα ερώτηση ακολουθεί τη λύση. Να είστε υπομονετικοί μαζί μου και με την οικογένειά μου. Προσπαθούμε για το καλύτερο.
9. Γνωρίζω καλά τις ελλείψεις του παιδιού μου………
……….και μην τις τονίζετε.
10. Χρειάζομαι συμπαράσταση.
Μπορεί να μην το λέω πάντα αλλά τη χρειάζομαι και αν ακούγεται ότι θέλω βοήθεια, πιθανά να θέλω. Χρειάζομαι προσφορά για να βγει η "επίπονη δουλειά". Αυτά τα καθήκοντα μπορεί να απαιτούν να νιώσετε άβολα ή να χάσετε ύπνο αλλά είναι αυτά τα πράγματα που δε θα ξεχάσω. Μερικές φορές νιώθω ότι ζω σε μόνιμο χάος-βοηθήστε με να ξεφύγω. Κανένας δε μπορεί να αντέξει αυτό το είδος της ύπαρξης χωρίς να νιώθει έναν εκνευρισμό. Παρεμβαίνοντας για βοήθεια για αρκετό καιρό κάνει τον κόσμο διαφορετικό.
11. Το παρατηρώ όταν σταματάτε να ρωτάτε για τα παιδιά μου.
Το παιδί μου μπορεί να μην είναι στον κατάλογο των ηρώων ή στα αθλήματα, όπως τα τυπικά παιδιά αλλά έχει και αυτό προσόντα. Αναγνωρίστε την προσπάθεια που κάνει να πετύχει αυτά που τα υγιή παιδιά έχουν ως δεδομένα. Σας εγγυώμαι ότι έχει εργαστεί πάνω σ’αυτά τα προσόντα για πολύ καιρό.
12. Χρειάζεται να ξεθυμαίνω.
Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να μεγαλώσω αυτό το παιδί με αναπηρία αλλά είναι πολύ στρεσσογόνα δουλειά. Μπορεί να είναι "καταθλιπτικό" για σας να το ακούτε αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα μου απ’την οποία δε μπορώ να δραπετεύσω. Παρακαλώ αφήστε μου ένα χώρο να μιλάω ειλικρινά και να "ξεφορτώνω". Θέλω να κάνω το ίδιο για σας.
13. Είναι δύσκολο να κινείσαι δημοσίως.
Είμαι υπό παρακολούθηση στους δημόσιους χώρους. Καταλαβαίνω τα έντονα βλέμματα και τους ψιθύρους. Λαμβάνω πράγματι υπόψη μου τους άλλους, όταν οι καταστάσεις δυσχεραίνουν, και σας παρακαλώ κάντε το ίδιο.

Θέλω τέλος να ξέρετε,
πως το να είσαι γονέας παιδιού με αναπηρία αλλάζει την καρδιά και το μυαλό. Γονείς όπως εγώ μπορεί να έχουν την μεγαλύτερη κατανόηση και υπομονή που θα συναντήσετε. Παρ’όλο που αντιμετωπίζω μεγάλη δυσκολία με ένα χαμόγελο, μερικές φορές κι εγώ πληγώνω κάπου μέσα. Η ενοχή ότι δεν ξέρεις ή ότι δεν κάνεις αρκετά είναι μόνιμη. Συχνά νιώθω ότι τα πράγματα δε θα γίνουν καλύτερα και λαχταρώ τη φιλία που θα αντέξει. Αλλά να ξέρετε ότι εύχομαι να αλλάξω τον κόσμο προς το καλύτερο για παιδιά σαν το δικό μου. Θέλω και οι άλλοι να δουν το αληθινό δώρο ενός παιδιού με αναπηρία.

Πηγή: newsitamea.gr
by Αντικλείδι , http://antikleidi.com