Monday 29 February 2016

Η βία μέσα στην οικογένεια είναι από τις καταστάσεις που κάνουμε πως δεν βλέπουμε.

Πλευρές της σωματικής βίας
Αλεξοπούλου Χριστίνα*

Η άσκηση της σωματικής βίας φυσικοποιείται από πολύ νωρίς, εμφανίζεται ως αναπόφευκτη, αναγκαία στη διαπαιδαγώγηση, ενώ ταυτόχρονα με πλαστό τρόπο μειώνονται η έκτασή της και οι καταστροφικές της συνέπειες.

Πολλά είναι τα πράγματα στη ζωή που φέρονται ως αναγκαία και για τα οποία ταυτόχρονα, με πλαστό τρόπο, αρνούμαστε τον εξαιρετικά τραγικό τους χαρακτήρα· σαν κάθε κακό να έπρεπε να είναι αναγκαίο και ταυτόχρονα να μην παραδεχόμαστε πόσο καταστροφικό είναι. Ίσως γιατί, αν το αναγνωρίζαμε, να παραδεχόμαστε ότι δεν μπορεί να συνεχίσει άλλο. Το πρώτο βήμα για να αλλάξει κάτι είναι να αντιληφθούμε το πραγματικό του μέγεθος, να τολμήσουμε να το αμφισβητήσουμε.

Η βία μέσα στην οικογένεια είναι αυτής της τάξεως. Είναι δηλαδή από τα πράγματα που κάνουμε πως δεν βλέπουμε. Ίσως για να μην αναγκαστούμε να έρθουμε αντιμέτωποι με δυσάρεστες παιδικές αναμνήσεις.
Ενδιαφέρον είναι ότι κάνουμε συχνά τη διάκριση μεταξύ μιας απαράδεκτης βίας, της κακοποίησης, και μιας ευρέως αποδεκτής, ή θεωρούμενης ως «αναγκαίας και όχι τόσο τραγικής», της «εκπαιδευτικής» δηλαδή βίας. Σαν να υπήρχε μια κακή και μια καλή βία. Όπως λέμε ένας κακός πόλεμος και ένας καλός. Όμως οι διάφορες μορφές βίας εγγράφονται σε μια συνέχεια και καμία βία, κανένας πόλεμος δεν υπήρξαν ποτέ καλοί για αυτούς που τους ένιωσαν στο πετσί τους. Ο πόνος και η οδύνη είναι πάντα παρόντα.
Βέβαια τα πράγματα αλλάζουν. Η άσκηση σωματικής βίας απαγορεύεται πια στα σχολεία και η άποψη ότι «οι γυναίκες θέλουν ξύλο» παραπέμπει σε άλλες εποχές και άλλους τόπους. Όχι όμως τόσο μακριά μας, ούτε χρονικά ούτε γεωγραφικά. Και δεν έχει μόνο ο ισλαμικός νόμος της Σαρία το θλιβερό προνόμιο των σωματικών ποινών, που και εκεί, όπως κι αλλού, πρωτίστως αφορούν στην εφαρμογή τους τις γυναίκες και τα παιδιά.
Αν η βία απέναντι στα παιδιά βρίσκει μια προσχηματική εξήγηση μέσα από το σχήμα της διαπαιδαγώγησης, η βία απέναντι στις γυναίκες είναι όλο και λιγότερο κοινωνικά αποδεκτή. 


Στη Γαλλία η πρόσφατη απονομή προεδρικής χάριτος μετά από σημαντική κοινωνική πίεση στη Ζακλίν Σοβάζ, σε μια γυναίκα που σκότωσε τον άντρα της, ο οποίος τη χτυπούσε κοντά μισό αιώνα και ο οποίος είχε ασελγήσει σε δύο από τις τρεις τους κόρες, εγγράφεται στην αλλαγή των νοοτροπιών και των αναπαραστάσεων της κοινωνίας.
Ωστόσο, πέρα από τόσο ακραίες καταστάσεις, αυτό που ίσως να έχει κάποιο ενδιαφέρον είναι ο τρόπος με τον οποίο η άσκηση σωματικής βίας απέναντι στους πιο εύθραυστους κοινωνικά και ψυχικά, συνεχίζεται στις μέρες μας, μέσα από δημόσιους λόγους και πρακτικές που επιχειρούν να τη δικαιολογήσουν. Μια μορφή νομιμοποίησης αυτού βρίσκεται στα εκπαιδευτικά σχήματα που αναπαράγουν τη βία μέσα στην οικογένεια και ελαχιστοποιούν την πρόληψη των συνεπειών της.
Ίσως τα παιδιά να είναι τα μόνα άτομα στις δημοκρατικές κοινωνίες για τα οποία ακόμα λέγεται ότι «θα φάνε ξύλο για να γίνουν άνθρωποι». Το πρόβλημα της βίας είναι, ούτως ή άλλως, ότι μας κάνει να αναιρούμε την ανθρώπινη ιδιότητα του άλλου.

Γιατί είναι καταστροφική η «εκπαιδευτική» βία; 
Γιατί προωθεί ένα πρότυπο φόβου και υποταγής εκεί όπου ο στόχος πρέπει να είναι ο σεβασμός και η υπευθυνότητα, γιατί αφήνει να εννοηθεί ότι στον ισχυρό ανήκει το σώμα του ανίσχυρου σε έναν αέναο κύκλο καταδυνάστευσης, εξάρτησης και πόνου, γιατί δίνει το στίγμα της κοινωνίας που θέλουμε να δομήσουμε μετατρέποντας το ανεπίτρεπτο σε συλλογικά αποδεκτό. Γιατί, τέλος πάντων, εάν θεωρούμε φυσικό ένα παιδί που κάνει μια αταξία να χαστουκίζεται, είναι δύσκολο να λέμε ότι σκεφτόμαστε ως απαράδεκτο ένα όργανο της τάξης να δέρνει τους διαδηλωτές...
Η Φρανσουάζ Ντολτό έλεγε ότι ο ενήλικος που χειροδικεί βρίσκεται χωρίς λόγο απέναντι στο παιδί. Ίσως τελικά αυτό να είναι το βασικότερο στοιχείο ενός κοινωνικού οράματος ελευθερίας: η σκέψη αντί για τη βία, η επιθυμία αντί για τον φόβο, ο σκεπτόμενος πολίτης αντί για το πειθήνιο άβουλο όργανο.
Μην ξεχνάμε ότι, αν όλα τα θύματα δεν γίνονται θύτες, οι περισσότεροι θύτες υπήρξαν θύματα.

* Η Χριστίνα Αλεξοπούλου είναι ψυχολόγος και διδάκτωρ Ιστορίας, εργάζεται στο πανεπιστήμιο της ΙΝΑΛΚΟ (Παρίσι)

Πόσο αγαπούν αυτοί οι δάσκαλοι τα παιδιά!
Debby Heerkens - Sonya Romero - Elizabeth Miranda
Chris Ulmer's and others...

Το επάγγελμα του δασκάλου είναι λειτούργημα και μια ώρα διδασκαλίας μπορεί να αποδειχθεί πιο δύσκολη από μια οκτάωρη δουλειά γραφείου. Αυτό αποδεικνύουν πέντε δάσκαλοι που αποφάσισαν να κάνουν τα πάντα για να δείξουν πόσο αγαπάνε τα παιδιά. 
Διαβάστε, συγκινηθείτε και όσοι εξασκείτε το ίδιο επάγγελμα, ακολουθήστε το παράδειγμά τους!

1. Η βιολόγος που φοράει ένα…ψεύτικο σώμα!
Η Debby Heerkens, δασκάλα βρήκε τον καλύτερο τρόπο να διδάξει βιολογία στα παιδιά: να φορέσει μια φόρμα με ζωγραφισμένα τα όργανα του σώματός μας και να τους μάθει ανατομία. 
Το αποτέλεσμα είναι εντυπωσιακό, ακόμα και για εμάς!

2. Αυτή η νηπιαγωγός που κάνει καθημερινά δύο ερωτήσεις στα παιδιά

Η Sonya Romero δουλεύει στον παιδικό σταθμό μιας υποβαθμισμένης περιοχής στο Μεξικό. Με το που μπαίνουν τα παιδιά στην τάξη, τους κάνει καθημερινά δύο ερωτήσεις: 
«Έχετε φάει σήμερα;» και 
«Μήπως κρυώνετε;»
Αν η απάντηση είναι όχι και ναι αντίστοιχα, τους δίνει φαγητό και ρούχα -και όλα αυτά από την τσέπη της.

3. Περπατάει δύο ώρες για να φτάσει στο σχολείο

Η Elizabeth Miranda από τις Φιλιπίννες περπατάει καθημερινά δύο ώρες μέσα στο δάσος και την άγρια φύση μέχρι να φτάσει στο σχολείο που δουλεύει. 
Υπάρχει κάτι πιο συγκινητικό;

4. Κάθε μέρα «παινεύει» τους μαθητές του

Ο Chris Ulmer's είναι δάσκαλος ειδικής αγωγής. Κάθε μέρα και για δέκα λεπτά, σηκώνει τα παιδιά όρθια, όχι για να πουν μάθημα, αλλά για να τους «λούσει» με κοπλιμέντα
Από τότε, είδε πόσο πιο χαρούμενα ήταν τα παιδιά και πόσο καλύτερες ήταν οι επιδόσεις τους στο σχολείο.

5. Δάσκαλοι μετατρέπουν τα ντουλάπια των μαθητών σε… βιβλία!

Δάσκαλοι σε σχολείο της Αμερικής πέρασαν ένα ολόκληρο καλοκαίρι ζωγραφίζοντας στα ντουλάπια των παιδιών ολόκληρα… βιβλία! 
Ήθελαν να προσφέρουν στους μαθητές τους κάτι διασκεδαστικό αλλά και να τους μυήσουν στη λογοτεχνία. Και απ’ ότι φαίνεται, τα κατάφεραν μια χαρά!

mama365
enallaktikidrasi

Το παιδί σας θα πηγαίνει πάντα μπροστά μα πάρα-πάρα πολύ αργά! - ΑΜΕΑ: Παιδιά του κόσμου μας


Γράφει η συγγραφέας Ρίνα Σερέτη

Μεγάλωσα με την καλύτερη νονά του κόσμου! Ήταν σαν δεύτερη μάνα! Πηγαίναμε βόλτες, μου ψώνιζε, μου έδινε χαρτζιλίκι, με έπαιρνε σπίτι της με τα παιδιά της… Τρία, το ένα ανάπηρο, χτυπημένο στην γέννα.

Η νονά μου πάντα περιποιημένη και με το χαμόγελο στα χείλη, δεν την άκουσα ποτέ να παραπονιέται. Εκείνη μαζί με τα άλλα δύο της παιδιά είναι κοντά του με όλη τους τη δύναμη ψυχική και σωματική. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να σηκώνεις ένα σώμα το οποίο δεν μπορεί να αντιδράσει, να σταθεί, να στηριχθεί. Καθηλωμένος χρόνια σε ένα καρότσι, να του λιώνουν την τροφή, να τον αλλάζουν, να βγάζει μόνο άναρθρες κραυγές που σου δίνουν να καταλάβεις πως αντιλαμβάνεται τα πάντα αλλά αδυνατεί να επικοινωνήσει με κουβέντες. Τον έχει τόσο περιποιημένο και φροντισμένο λες και όλα είναι φυσιολογικά! 
Η νονά με παίρνει συχνά τηλέφωνο λέγοντάς μου:

-Συγγνώμη παιδί μου που δεν μπορώ να σου σταθώ!
Δακρύζω σε αυτά τα λόγια….
Μεγάλωσα και με τους θείους μου, με ένα παιδί με χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Άργησε πολύ να περπατήσει, να μιλήσει, να επικοινωνήσει.
Αυτή είναι η ξαδέρφη μου. Ένα υπέροχο πλασματάκι με τεράστιες ευαισθησίες και ένα ιδιαίτερα ανεπτυγμένο ένστικτο! Μια γυναίκα που φαίνεται παιδί και φτιάχνει τα πιο νόστιμα κουλουράκια του κόσμου! Περπατά, μιλά, επικοινωνεί, αυτοεξυπηρετείται. Ξέρεις πως δεν θα καταφέρει να ενταχθεί στο «δικό μας» εργασιακό και κοινωνικό περιβάλλον αλλά μπορεί τέλεια να σταθεί σε ένα περιβάλλον με ανθρώπους σαν και εκείνη και με όσους έχουν δωθεί σε αυτά τα παιδιά γεμίζοντάς τα κατανόηση, αγάπη και πολλή υπομονή! Και αυτό το περιβάλλον υπάρχει…

Οι θείοι μου θυμάμαι την έτρεξαν από νωρίς στο εξωτερικό, ήταν πάντα κοντά της, δεν ζήτησαν από κανέναν βοήθεια και δεν τους άκουσα να «διαφημίσουν» το πρόβλημά τους για να κερδίσουν την πρώτη θέση στο ταμείο… Υπομονή και επιμονή!
Πολύ αργότερα ήρθε στην ζωή μου μια φίλη που έφερε στον κόσμο ένα παιδί με χρωμοσωμικές ανωμαλίες. 
Διαφορετική περίπτωση από την ξαδέρφη μου. Φυσιογνωμικά φαίνεται ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί 6 χρόνων. Άργησε να περπατήσει, μιλά ελάχιστες λέξεις, συνεργάζεται και έχει οπτική επαφή μόνο με αυτούς που θέλει. Η μητέρα του ζει σε μια κλειστή κοινωνία. Δεν φοβήθηκε όμως και δεν έκανε τα στραβά μάτια όπως συμβαίνει συνήθως στις κλειστές κοινωνίες αλλά η ίδια ζήτησε βοήθεια νωρίς, με αποτέλεσμα αυτό το παιδί να δουλευτεί από μικρό και να έχει πλέον εξαιρετική βελτίωση. Αυτή την κοπέλα δεν την έχω ακούσει ποτέ να βογγίξει, να παραπονεθεί, να ρωτήσει γιατί σε εκείνη αυτό το φορτίο.
Τρεις διαφορετικές οικογένειες με παρόμοιες ζωές, παρόμοιες δυσκολίες αλλά πάνω από όλα κοινούς προβληματισμούς. 
Είναι οι άνθρωποι που δεν σου πάει να τους πεις: Ζήσε το σήμερα. Ποιο σήμερα, ποια αλλαγή, ποια είναι η δύναμη αυτή που μπορεί να αλλάξει την ζωή τους, των παιδιών τους. Από πού να πιαστούν όταν σε αυτή την υποτιθέμενα εξελιγμένη κοινωνία που ζούμε, υπάρχουν άνθρωποι που ακόμη πιστεύουν πως αυτά τα παιδιά δεν θα έπρεπε να γεννιούνται ή θα έπρεπε να θανατώνονται. Ακούγομαι σκληρή ε; Συγγνώμη που δεν είμαι εκείνη που θα χαϊδέψω τα αυτιά σας, θα κάνω ένα like την παγκόσμια ημέρα των ΑΜΕΑ και θα σωπάσω μέχρι του χρόνου το like και του παραχρόνου και…

Κουβέντες από νονά Μαρία….


Ήμουν έξω από την εταιρεία σπαστικών είχα αφήσει τον Πέτρο και άναψα ένα τσιγάρο. Βλέπω μια μάνα παρόμοια περίπτωση με του Πέτρου. Το παιδί αυτό ήταν μικρό. Το σώμα τους σε μικρές ηλικίες είναι χυμένο σαν ζυμάρι, δεν στέκεται. Την παρακολουθούσα προσπαθούσε να το σηκώσει. Από πού να το πιάσεις αυτό το σώμα που κυλά δεξιά και αριστερά; Ταλαιπωριόταν, έβλεπα τον πόνο της, την διάθεσή της να τα καταφέρει! Είδα εμένα σε εκείνη. Ήθελα να κατέβω κάτω να της πω: Μην αγωνίζεσαι καμμία πρόοδο δεν θα έχει το παιδί σου. Εμένα μου τα παν οι γιατροί:
-Όταν θα ναι παιδί, θα έχει ένα σώμα που δεν θα ελέγχεται μα σαν μεγαλώσει θα γίνει σκληρό σαν την πέτρα.
Ήθελα να βγω από το αμάξι να της πω μην τρέχεις και μην ονειρεύεσαι, ένας αγώνας χωρίς νόημα είναι, όλες οι θεραπείες είναι μάταιες! Του κάνεις φυσικοθεραπεία, έχει μια μικρή βελτίωση ελπίζεις και μετά από λίγο πάλι στο ίδιο… Σώπασα, παρέμεινα στην θέση μου και δεν της είπα τίποτα. Την άφησα με το δικαίωμα να ελπίζει…

Παιδί μου, δεν ντρέπομαι να το πω είναι πολλές φορές που θέλω να φύγει από την ζωή, δεν θέλω να πιέζω άλλο τον εαυτό μου, δεν θέλω να το αντέξω άλλο! Όσο τα χρόνια περνούν δεν βαστά το σώμα από τόσα σηκώματα! Πονούν τα χέρια μου, η πλάτη μου, η μέση μου, δεν μπορώ να δώσω άλλο!

Κουβέντες θείας Γιώτας μα πιο πολύ θείου Ντίνου… Λίγο πριν την φωνή…

Εκείνη καθισμένη απέναντι μου στην μονή καρέκλα είχε ενθουσιαστεί τόσο με την ιδέα πως θα έγραφα για ΑΜΕΑ. Νόμιζες θα άνοιγε το στόμα της και δεν θα το έκλεινε μέχρι να τα πει όλα! Προσπάθησα να μπω στην σκέψη της…

-Να ´μαι τώρα εδώ τι να πω, πώς να το εκφράσω που χρόνια ολόκληρα είχα ξεχάσει την λέξη αποδοχή;
Σε θυμάμαι Ρινάκι 4 χρόνων όταν ήμουν έγκυος στην Χριστιάνα να μου λες… Ξέρω τι σου έκανε ο Ντίνος και φούσκωσε η κοιλιά σου! Πέρασαν 36 χρόνια από τότε κι ακόμη την λέξη αποδοχή γυροφέρνω στο μυαλό μου! Πού ήμουν άραγε στο παιδί μου για χρόνια; Είχα χαθεί σε τόσα πρακτικά θέματα και είχα χάσει την ουσία! Μα μια μάνα πάντα ελπίζει κι αυτό είναι η μεγαλύτερη παγίδα! Η δική μου παγίδα, μη αποδοχή…
Θες να ξεχαστείς πίσω από αλλάγματα πάνας, πίσω από φράντζες και ένα κεφαλάκι που του πλέκεις ξανά και ξανά τα μαλλιά, πίσω από αμέτρητα πλυντήρια ρούχων και δουλειές σπιτιού.

Είχα καταλάβει πως κάτι δεν πήγαινε καλά αλλά αφού το εγκεφαλογράφημα δεν έδειξε τίποτα είπα χαζομάρες όλα στο μυαλό του Ντίνου είναι και της άσχετης της παιδιάτρου. Τι ξέρουν αυτοί για το παιδί μου; Εγώ το κράτησα 9 μήνες στα σπλάχνα μου δεν ξέρω εγώ το παιδί μου;

Στην Αγγλία άκουσα την αλήθεια, την αποδέχθηκα όμως; Γύρισα σπίτι από το αεροδρόμιο και ρωτώ τον Ντίνο.

-Εσύ τι ξέρεις για το παιδί μας; Μου απάντησε.
-Αυτό που έμαθες εσύ από τον γιατρό σου…

Σύνδρομο DOWN με αυτισμό και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Το παιδί σας, μας είπε ο γιατρός σε ένα δεύτερο ταξίδι, θα πηγαίνει πάντα μπροστά μα πάρα πάρα πολύ αργά!
Αναλαμβάνει ο θείος αφού η θειά μου αμίλητη στεκόταν βουβή για ώρα συγκινημένη, βυθισμένη στις σκέψεις της μα πάντα συγκρατημένη…

Θείος Ντίνος…


Η δουλειά ξεκινά από το σπίτι. Ο πόνος της αποδοχή και της συνειδητοποιήσης είναι τεράστιος! Είναι δουλειά που γίνεται με τα μέσα σου και δεν επιτρέπεται να πας γύρω γύρω αλλά εγκάρσια αλλιώς δεν έχει αποτέλεσμα. 
Το κλάμα στην συνειδητοποίηση είναι η λύτρωση κι ο Θεός η βοήθεια, η δύναμη! Χρειάστηκε να ξεριζώσω μέσα από την καρδιά μου την έννοια του κτήτορα από αυτό το παιδί. 
Δεν ήταν κτίσμα μου ήταν παιδί του Θεού και πλέον παιδί του κόσμου μας! Όταν με ρωτούσαν για την οικογένειά μου δεν έλεγα το παιδί μου, έλεγα η Χριστιάνα. Και όταν με ρωτούσαν ποια ήταν η Χριστιάνα τους έλεγα έχω ένα παιδί που το λένε Χριστιάνα, δεν έλεγα το παιδί μου το λένε Χριστιάνα… Ήταν η άμυνά μου για πολύ καιρό, ο δικός μου τρόπος αντιμετώπισης των συναισθημάτων μου.
Μπαίνεις σε άλλη διάσταση με αυτά τα παιδιά, πρέπει να γίνεις πολυδιάστατος και εσύ, να κάνεις την υπέρβαση για καινούργιες ιδέες και ακούσματα που αφορούν το ίδιο θέμα. Παλεύεις με τον τόπο και τον χρόνο θες να είσαι πάντα παρόν στις αλλαγές του παιδιού σου και παράλληλα να πρέπει να είσαι στην δουλειά σου, να λύνεις προβλήματα, τα δάνεια να τρέχουν χίλια δυο μες στο κεφάλι και των δύο. Το τίμημα μεγάλο για τα ζευγάρια. Η άμβλυνση των συγκρούσεων μεταξύ των δυο γονέων και η διάθεση για μια κοινή πορεία σύμπλευσης είναι το πιο σημαντικό. Αυτά τα παιδιά μπερδεύονται με πολλά νοήματα.
Η επικοινωνία είναι το αποτέλεσμα, ο στόχος είναι να καταλάβεις αυτό που έχει ανάγκη το παιδί για να προχωρήσει, ο τρόπος που θα το οδηγήσει στην επικοινωνία. Το παιδί στέλνει μηνύματα και εσύ καλείσαι να τα αποκωδικοποίησεις και να προετοιμάσεις το επόμενο βήμα. Ναι, σε αυτά τα παιδιά το επόμενο βήμα το ετοιμάζουν οι γονείς τους! Είναι πολύ δύσκολο να συλλάβεις την ταχύτητα επεξεργασίας των δεδομένων τους και ο τρόπος που εκφράζουν αυτό που αντιλαμβάνονται δεν σου δίνει την δυνατότητα να καταλάβεις αν θέλει το παιδί ή αν μπορεί να καταλάβει. Άραγε κάνει πίσω επειδή τεμπελιάζει όταν αρνείται ή επειδή δεν μπορεί; Οι πολλές φορές δεν αρκούν, οι διαφορετικοί τρόποι προσέγγισης είναι αυτοί που θα καθορίσουν το αποτέλεσμα!
Είναι σπουδαίο γι αυτά όταν αντιλαμβάνονται πως μπορούν μόνα τους να κάνουν πράγματα. Είναι το τέλειο για την δική τους νοημοσύνη και η επιβράβευση είναι ένα κλειδί για τις αμέτρητές τους πόρτες!
Μεγάλο θέμα είναι η διαφορετικότητα της συναισθηματική τους νοημοσύνης. Η αντίληψή τους για τον εσωτερικό τους κόσμο, ο τρόπος που αποδίδουν στους γύρω τους κάθε συναίσθημα. Οι εναλλαγές τους και η μετάβαση από την χαρά στην λύπη είναι πάρα πολύ γρήγορες. Ο χρόνος τους δεν κυλά στους φυσιολογικούς δικούς μας ρυθμούς. Πότε συμπεριφέρονται με την κανονική τους ηλικία και πότε ξαναγυρνούν κάπου σε κάποιο χθες τους. Τα αρνητικά συναισθήματα ειναι τα χειρότερα και αυτά που δεν μπορούν να διαχειριστούν.
Υπάρχουν κέντρα στήριξης και απασχόλησης αυτών των παιδιών σε καθημερινή βάση. Η Χριστιάνα μας πάει στο «Το εργαστήρι Λίλιαν Βουδούρη». Παρατηρούμε πως τα παιδιά αυτά έχουν έναν μαγικό τρόπο σύνδεσης μεταξύ τους, λειτουργούν σαν μια δεμένη ομάδα. Ειδικά στα αρνητικά συναισθήματα τα επηρεάζουν συλλογικά και γιαυτό χρειάζεται να ελέγχεις τις αντιδράσεις σου ως γονέας και να φτιάχνεις μια μεταβατική γέφυρα ώστε κάθε τι αρνητικό να περνά πολύ αργά και σταθερά στον κόσμο τους επειδή όλο αυτό χαλάει την λειτουργικότητα της ομάδας!
Ο θάνατος είναι η μεγαλύτερη μας ανησυχία και δυστυχώς κάθε θάνατος συνδέεται πάντα με των γονιών τους. Η αγωνία αυτών των παιδιών είναι να μην μείνουν μόνα χωρίς το στήριγμα τους χωρίς τους γονείς τους! Στο μυαλό τους αυτά είναι το κέντρο της γης και έχουν ανάγκη να γνωρίζουν και να αισθάνονται πως τα αγαπάς και αυτό θα κρατήσει για πάντα!

Είναι τεράστιος ο αγώνας να κάνεις την υπέρβαση να δυναμώσεις προσωπικά για να ...

Sunday 28 February 2016

29 Φεβρουαρίου: Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Rare Disease Day - Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις;

Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.
Πανελλήνια Ενωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) 
Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. 
Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα.
Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Συντάκτης: Αλέξανδρος Γιατζίδης, M.D., medlabnews.gr

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. 
Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.
Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:
  • Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.
  • Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. 
  • Προκαλούν αναπηρίες. 
  • Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.
  • Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.
Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.
Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.
Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.
Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 8.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.
Γι’ αυτόν ακριβώς τον λόγο, η Ευρωπαϊκή Ένωση ηγείται των άνευ προηγουμένου διεθνών προσπαθειών – στο πλαίσιο της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για Σπάνιες Ασθένειες (IRDiRC) – με στόχο να αναπτυχθούν 200 νέες θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και τα κατάλληλα μέσα για τη διάγνωση των περισσοτέρων από αυτές μέχρι και το 2020.
Στην πρωτοβουλία αυτή συμμετέχουν σήμερα 22 οργανισμοί από όλο τον κόσμο, οι οποίοι επενδύουν στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες.
Πρόκειται για οργανισμούς από την Αυστραλία, τον Καναδά, τις ΗΠΑ και πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Αναμένεται- δε- η συμμετοχή και πολλών άλλων.
Μέχρι και το 2013, η Ευρωπαϊκή Ένωση θα έχει επενδύσει πάνω από 420 εκατομμύρια ευρώ στην έρευνα που συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων της κοινοπραξίας.
Ας ελπίσουμε ότι η πολιτεία θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα, με τα φάρμακα που έχουν ανάγκη, που λόγω της σπανιότητας είναι πολύ ακριβά και ότι δεν θα αντιμετωπίσουν, οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, προβλήματα στο πλαίσιο των περικοπών στην υγεία και στο φάρμακο.

ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

© Το χαμομηλάκι | To hamomilaki