Sunday 5 September 2010

Πότε θα μιλήσει ο γιος μου που έχει αυτισμό;
My son is 3.5 and has Autism. Will he learn to talk?

Καλησπέρα σε όλους. Γράφω πρώτη φόρα και είναι χιλιάδες αυτά που θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας και ακόμα περισσότερες οι απορίες μου. 
Έχω ένα γιο 4ετών το Δημήτρη που έχει αυτισμό. Η εργοθεραπεύτρια που τον παρακολουθεί λέει πως έχει πολλές δυνατότητες και είμαστε αρκετά αισιόδοξοι για την πρόοδο του. Αυτό που με προβληματίζει πολύ είναι ότι δεν μιλάει πέρα από κάτι κραυγές. 
Στην ερώτησή μου αν και πότε θα μιλήσει δεν πήρα ουσιαστική απάντηση. Oύτε στο αν τελικά θα μιλήσει κάποια στιγμή. Στον ύπνο μου τον βλέπω να με λέει μαμά και ξεσπάω σε κλάματα. Υπάρχει το ενδεχόμενο να μη μιλήσει ποτέ; 

Δημοσιεύτηκε από lego 
Τρι, 08/04/2008

My son is 3.5 and has Autism. Will he learn to talk?

Απαντήσεις

'Oλοι τις ίδιες αγωνίες έχουμε

Το πως σε νοιώθω δεν λέγεται!!!
Ακόμη περιμένω σε όλα αυτά μια απάντηση ή έστω ένα θαύμα!!!
Τα ίδια όνειρα βλέπουμε... μη χάνεις την ελπίδα σου.

Αγγελική

Ομιλία

Αγαπητή Ελένη.
Κανείς δεν είναι σε θέση να ξέρει αν και πότε ένα παιδί με αυτισμό ή αναπτυξιακή διαταραχή, όπως ο γιός μου, θα μιλήσει. Ο γιός μου είναι 5 χρονών και δεν έχει λόγο ακόμα. Το μόνο που μπορώ να σου πω είναι πως όλοι εμείς πρέπει να κανουμε υπομονή παρότι ξέρω ότι κάποιες φορές η μάλλον τις περισσότερες φορές μας είναι αδύνατον Στο λέω αυτό γιατί κι εγώ έχω έρθει στη θέση σου να ξυπνάω τα βράδυα και να μην μπορώ να ηρεμίσω.... Δυστυχώς δεν υπάρχει πρόβλεψη για τέτοιες περιπτώσεις. Αυτό που πρέπει να κάνει ένα παιδί σαν τα δικά μας είναι εντατική λογοθεραπεία. Ο Δημήτρης μου δεν μιλάει αλλά καταλαβαίνει τα πάντα και εκτελεί σχεδόν όλες τις εντολές. Αυτό σημαίνει, όπως μας έχει πει και ο παιδονευρολόγος που τον παρακολουθεί, ότι ο λόγος υπάρχει μέσα του απλά πρέπει να ενεργοποιηθεί. Το μόνο λοιπόν που μας μένει είναι η υπομονή και η ελπίδα. Μη χάνεις λοιπόν την ελπίδα σου ίσως να είναι πιο εύκολο έτσι να τον βοηθήσεις. Στα λέω αυτά γιατί όταν ξεκίνησε ο δικός μας Γολγοθάς εγώ κόντευα να πεθάνω. Δεν θα κατάφερνα τίποτα όμως. Έτσι στάθηκα στα πόδια μου γιατί μόνο έτσι θα μπορούσα να του προσφέρω αυτά που έπρεπε.
Αν θέλεις μπορείς να μου στείλεις mail. Για οτιδήποτε χρειαστείς επικοινώνησε μαζί μου.

Καλή υπομονή και κουράγιο.
ΜΑΡΙΑ

Kαι ο λόγος θα έλθει

Mariahil, Lego, Angela,
Eίμασταν στην θέση σας πριν από 7 χρόνια και τώρα έχει λόγο.
Δεν κάνουμε και διάλογο περιοπής βέβαια, αλλά ανταλλάσουμε φράσεις και είναι ευχάριστο αυτό.
Είναι όμως και δυσάρεστο διότι βλέπεις ότι ο λόγος του απέχει από το κανονικό.
Εγώ θα έλεγα ότι αφού λίγο ως πολύ συννενοήστε με τα παιδιά σας, μην σας νοιάζει και πολύ ο λόγος, αλλά να δώσουμε περισσότερη έμφαση στην κοινονικοποίηση τους, περισσότερη προσπάθεια... και ο λόγος θα έλθει.

Αισιοδοξία

Αγαπητή Ελένη,
Πολλές φορές πριν από δύο – τρία χρόνια προβληματιζόμουνα, στενοχωριόμουνα, ρωτούσα για το πότε και εάν θα μιλήσει το παιδί μου. Όμως κανένας ειδικός δεν μπορούσε να με διαβεβαιώσει ότι θα μιλούσε. Οι περισσότεροι ήταν μάλλον απαισιόδοξοι συμπεριλαμβανομένης της λογοθεραπεύτριας. Εγώ όμως ήμουν αισιόδοξη. Πραγματικά όλα πήγαν καλά και ο γιος μου σήμερα μιλάει. Βέβαια ο αγώνας συνεχίζεται ακόμα με συνεδρίες λογοθεραπείας και πιστεύω ότι σύντομα θα μιλάει σχεδόν όπως τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Γι’αυτό είναι σημαντικό να είμαστε αισιόδοξοι και να μην χάνουμε την πίστη μας στα παιδιά μας.
Φιλικά,
Μαργαρίτα

Περιμένοντας να μιλήσει

Ο Γιωργος εχει Δ.Α.Δ και αρχισε να εχει λογο 6.5 ετων οταν ειχα σχεδον κουραστει να περιμενω και να προσπαθω. Δεν μπορουμε να μιλησουμε για πολλα πραγματα αλλα εκφραζει λεκτικα τι ς επιθυμιες του απαντα σε απλες ερωτησεις για το τι εφαγε η τι καναμε που πηγαμε. Ο καιρος της αναμονης και της προσπαθειας ηταν εφιαλτικος και ο μονος τροπος που βρηκα για να αποφορτισω τα δικα μου συναισθηματα ωστε να μην πιεζεται και το παιδι ηταν να προσπαθω να βελτιωσω την κατανοηση και οργανωση μεσα στην καθημερινοτητα και να φροντιζω να κανει πραγματα που τον εκαναν να γελαει.

Ανάγκη για συμπαράσταση, είμαι απελπισμένη

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ,
ΕΤΥΧΕ ΣΗΜΕΡΑ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΩ ΑΥΤΑ ΤΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ ΠΑΡ'ΟΤΙ ΕΣΕΙΣ ΤΑ ΕΧΕΤΕ ΣΤΕΙΛΕΙ ΠΡΙΝ ΤΟΣΟ ΚΑΙΡΟ. ΕΙΜΑΙ ΑΠΕΛΠΙΣΜΕΝΗ. Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ (ΠΟΥ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΙΚΑ ΛΕΓΕΤΑΙ ΚΙ ΑΥΤΟΣ ΔΗΜΗΤΡΗΣ) ΕΙΝΑΙ 22 ΜΗΝΩΝ ΚΑΙ Η ΑΝΑΠΤΥΞΙΟΛΟΓΟΣ ΠΟΥ ΑΠΕΥΘΥΝΘΗΚΑΜΕ ΔΙΕΚΡΙΝΕ ΑΥΤΙΣΤΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ. ΜΑΣ ΣΥΝΕΣΤΗΣΕ ΠΡΩΙΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΚΑΙ ΕΧΟΥΜΕ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΕΔΩ ΚΑΙ ΔΥΟ ΕΒΔΟΜΑΔΕΣ. ΣΗΜΕΡΑ ΚΛΕΙΝΟΥΜΕ ΑΚΡΙΒΩΣ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΜΑΣ ΣΤΗΝ ΑΝΑΠΤΥΞΙΟΛΟΓΟ. ΕΧΩ ΧΑΣΕΙ ΤΗΝ ΓΗ ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΤΑ ΠΟΔΙΑ ΜΟΥ. ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ Η ΖΩΗ ΜΑΣ ΘΑ ΚΑΤΑΣΤΡΑΦΕΙ.
ΠΟΙΟ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ ΜΑΣ ΣΑΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ. ΕΧΩ ΚΑΙ ΑΛΛΟ ΕΝΑ ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟ ΚΑΙ Η ΕΥΤΥΧΙΑ ΜΟΥ ΗΤΑΝ ΝΑ ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΩ ΔΥΟ ΑΔΕΡΦΑΚΙΑ. ΘΑ ΜΠΟΡΕΣΟΥΝ ΠΟΤΕ ΝΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΟΥΝ, ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΔΥΟ ΦΙΛΑΡΑΚΙΑ?
ΘΑ ΜΙΛΗΣΕΙ ΑΡΑΓΕ ΠΟΤΕ? ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ ΕΝΟΣ ΕΤΟΥΣ ΕΚΑΝΕ ΠΑΛΑΜΑΚΙΑ ΚΑΙ ΕΛΕΓΕ ΜΠΑΛΑ. ΜΕΤΑ ΤΟΥΣ 14-15 ΜΗΝΕΣ ΕΚΑΝΕ ΤΟ ΠΙΣΩΓΥΡΙΣΜΑ. ΤΕΛΕΙΑ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ, ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΣ ΤΟΚΕΤΟΣ, ΕΝΑ ΜΩΡΟ ΥΓΙΕΣ ΠΟΥ ΜΕΓΑΛΩΝΕ, ΓΕΛΟΥΣΕ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΚΑΝΕ ΟΛΟΥΣ ΕΥΤΥΧΙΣΜΕΝΟΥΣ. ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΟ ΠΙΣΤΕΨΩ. ΑΣ ΜΟΥ ΣΤΕΙΛΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ. ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΕΧΩ ΠΑΘΕΙ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ.

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ.
ΜΑΡΙΑ

Προς Μαρία από Αναστασία

Καλησπέρα Μαρία!Ευχομαι να πάνε όλα καλά με το Δημήτρη!!!Όλοι εδώ δινουμε τον αγώνα μας.Μια ερώτηση να κανω...Μήπως όλα ξεκίνησαν μετά από εμβολιασμό του παιδιού?Η ηλικία που αναφέρεις παραπέμπει στο MMR(ιλαρα,παρωτιτιδα,ερυθρα).Ισως κ καποιο αλλο εμβόλιο...Δε θέλω να βάλω "ιδεες"αλλα καμια φορά οταν καεις στο χυλο, φυσας κ το γιαουρτι.Θα περιμενω απαντηση σου κ για οτι χρειαστεις ειμαι στη διαθεση σου!Καλο κουραγιο και καλη συνεχεια!!!
Φιλικα Αναστασια

Προς Μαρια από julias

Καλησπερα μαρια μου,
ο Σαββουλης μου ήταν 22 μηνών οταν η αναπτυξιολογος διεκρινε ελαφρα αυτιστικα στοιχεια με παντελη ελλειψη λογου. Νόμιζα οτι θα πεθάνω. Ευτυχώς έζησα, για να ακουσω απο την ιδια αναπτυξιολογο 5 μήνες πριν οτι ο σαββουλης μου αγγιζει πια το φάσμα του "φυσιολογικου". Ο σαββουλης είναι 4,5 ετών και εδω και ενα μήνα έχει αρχισει και κάνει φράσεις. Κάναμε πολυ εντατικη λογοθεραπεια, μεχρι και 5 συνεδριες την εβδομαδα, και αλλαξαμε 4 λογοθεραπευτες. Η τελευταια "βρηκε το κουμπι του". Μην απελπιζεσαι. Ολοι καπως ετσι αισθανθήκαμε. Και εμεις εχουμε ακομη δρόμο αλλα ξέρουμε τουλαχιστον οτι ειναι ο σωστός. Να βρεις τους καταλληλους θεραπευτες που θα αναδειξουν τη δυναμικη του παιδιου σου. Υπάρχει συνέχεια. Ψάξτην..
Με εκτίμηση

Ανάγκη για συμπαράσταση

Καλημέρα. Ευχαριστω που μου απαντησατε.
Οσον αφορά την υποψια για να προκληθηκε το "πισωγυρισμα" απο το MMR δεν νομιζω οτι ισχυει γιατι το καναμε οταν το παιδι ηταν 17 μηνων. Οι αλλαγες στην συμπεριφορα του ειχαν ηδη αρχισει να φαινονται νωρίτερα. Η εργοθεραπεύτρια που τον παρακολουθει μου λεει να ειμαι αισιοδοξη γιατι εχει καποια θετικα στοιχεια (βλεμματικη επαφή, διαθεση για αγκαλιες και φιλιά, κοινωνική συναναστροφή). Τα αρνητικά ειναι οτι δεν δειχνειν, δεν μιμειται και δεν λεει καμία λέξη (μονο κραυγες).

Σε ποσο διαστημα θεραπειων θα πρεπει να περιμένω κάποια αλλαγη? Θα ακουσω αραγε ποτε την φωνή του? Η αναπτυξιολογος μου ειπε οτι ο στοχος μας ειναι να μιλήσει, κανείς ομως δεν μου επιβεβαιωνει οτι θα γίνει αυτό και πότε. Το ξέρω οτι πρέπει να επιδείξω υπομονή και κουράγιο αλλα πιστεψτε με μου ειναι τόσο δύσκολο. Αυτο που μας συμβαίνει είναι κατι που δεν το ειχα φανταστεί ποτε. Οταν το παιδί κλείσει τα δύο χρόνια (απο τις αρχες Φεβρουαρίου θα επισκεφτούμε αλλες δύο αναπτυξιολόγους και έναν παιδονευρολόγο για να διασταυρώσουμε τις διαγνωσεις. Τι αλλο θα μπορούσα να κάνω?
Σας ευχαριστώ πολύ για τις συμβουλές σας. Ευχομαι να πανε ολά καλά με τα παιδάκια μας.

Μαρία

Προς Μαρία

Καλησπερα και πάλι,
κανεις δεν μπορει να σε διαβεβαιώσει οτι το παιδι θα μιλησει κάποια στιγμή, γιατί απλούστατατα κανείς δεν ξέρει το μέλλον. Πίστεψε με! Σχεδόν παρακαλούσα να με διαβεβαιώσει κάποιος οτι θα ακούσω τη φωνή του Σάββα. Αυτό που κάνουν οι ειδικοί είναι να βλέπουν το παιδί και να κάνουν υποθέσεις με βάση αυτό που βλέπουν. Γι'αυτο εχει σημασία η πείρα του "ειδικού". Γιατί όσο πιο πολλά παιδιά εχει δει, τόσο πιο ευκολα αναγνωρίζει καταστάσεις και μπορεί ο λόγος του να έχει περισσότερη αξιοπιστια. Εμάς η πρώτη λογοθεραπευτρια μας είπε οτι ο Σάββας θα μιλουσε, όταν ο Σάββας έβγαζε μόνο κραυγές. Όμως όταν ο Σάββας άρχισα να λεει τους πρώτους ήχους, μου εξομολογήθηκε οτι είχε πολύ αγχος για το αν θα μιλησει. Πάντως μην κουράσεις το παιδάκι με άπειρους γιατρους, όπως έκανα εγώ.Αρχίστε πρόγραμμα και κάνε υπομονή. όσο γίνεται..

με εκτιμηση

Κάνε κουράγιο μανουλα, έτσι είμαι κι εγώ

Κανε κουραγιο μανουλα, ετσι ειμαι κι εγω εδω και 4 μηνες που ο μονακριβως γιος μου επαθε εγκεφαλιτιδα και απο κει που κανε τα παντα σαν παιδι της ηλικιας του, τωρα δεν μπορει ουτε να καθησει, δεν στεκεται δεν μιλαει...
Αστα να πανε.
Κανουμε εργοθεραπεια,φυσιοθεραπεια, λογοθεραπεια αλλα κανεις δεν μας λεει αν θα γινει τελειως καλα και ποτε. απλα εχει μια μικρη βελτιωση, που δεν μπορει να σε αφησει να χαρεις γιατι ...τα βλεπεις ολα μαυρα.....
noesi

No comments:

Post a Comment

© Το χαμομηλάκι | To hamomilaki