Thursday 19 July 2007

Ένα παιδί με Σύνδρομο DOWN: Μια συγκλονιστική ιστορία

Διονύσης και Χριστίνα

Έχω μεγάλο τρακ. Με έχουν φωνάξει μέσα να δω τη νεογέννητη κόρη μου και δεν μπορώ να κάνω βήμα. «Πήγαινε Διονύση» ακούω τους δικούς μου. Όλη η οικογένεια σε πελάγη ευτυχίας, ο αδελφός μου με την κάμερα να «τραβάει» τα πάντα. Μπαίνω και βλέπω το παιδί. Έρχονται και οι υπόλοιποι, όλοι να σας ζήσει, συγκίνηση, χαρά, σου μοιάζει, της μοιάζει... Νιώθω ότι το παιδί κάτι έχει. Σκέφτομαι ότι θα είναι από τον τοκετό. Βλέπω από μακριά τον γιατρό να βγαίνει από το χειρουργείο με τη ρόμπα. Παρατάω το παιδί και τους υπόλοιπους, τρέχω και τον ρωτάω «γιατρέ, τι έχει το παιδί;». Μου απαντάει: «Τίποτε δεν έχει». Για να το λέει ο γιατρός, όλα θα είναι μια χαρά. Σε λίγο βλέπω και τη γυναίκα μου που μόλις έχει βγει από το χειρουργείο. Είμαστε ευτυχισμένοι.
 

Με φωνάζουν στην εντατική. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί. Όλα είναι μια χαρά, τι γυρεύει το παιδί μου στην εντατική; Τη στιγμή που φοράω τη ρόμπα για να μπω μέσα βλέπω τον γιατρό με κάποια νεογνολόγο και κάτι σαν να λένε: «Του το είπες;».
Η νεογνολόγος έχει αρχίσει να λέει: «Μην ανησυχείτε, γεννήθηκε με ένα πρόβλημα, υπάρχουν όμως ιδρύματα και ειδικά σχολεία». Δεν προλαβαίνω να σκεφτώ. Ανοίγω μια πόρτα, αρχίζω να κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι έξω από το μαιευτήριο. Πάω και κάθομαι δίπλα σε κάτι σύρματα. Δεν είναι μόνο πανικός. Είναι φόβος, είναι στενοχώρια, είναι θάνατος.
 

Κάποια στιγμή συνειδητοποιώ ότι η Χριστίνα, η γυναίκα μου, είναι ακόμα μέσα στην ανάνηψη και τρέχω να της μιλήσω. Οι άλλοι με πείθουν να μην της το πω ακόμα. Την ανεβάζουν επάνω, στο δωμάτιό της. Εκείνη ταλαιπωρημένη αλλά στον έβδομο ουρανό.
Όλοι εμείς οι υπόλοιποι «μαγκωμένοι». Ούτε λουλούδια ούτε μπαλόνια ούτε τίποτε. Κάθε τόσο ένας-ένας βγαίνουμε έξω, δήθεν να πάμε να κάνουμε τσιγάρο.
Κανονίζουμε να της το πούμε το επόμενο πρωί, εγώ και ο γιατρός. Μπαίνουμε στο δωμάτιο της Χριστίνας. Ο γιατρός της λέει: «Γέννησες ένα κορίτσι που δεν θα είναι όμορφο σαν τη Σοφία Λόρεν». Η γυναίκα μου δεν καταλαβαίνει. Του απαντάει:
«Για τα δικά σου μάτια. Για τα δικά μου μάτια είναι το ομορφότερο κορίτσι του κόσμου». Ο γιατρός συνεχίζει να λέει μπούρδες. Του λέω «σταμάτα».
 

Προσπαθώ να της εξηγήσω.
Η γυναίκα μου ζητεί φάρμακα για να «κόψει» το γάλα. Δεν θέλει ούτε να θηλάσει ούτε να δει το παιδί. Έχει μια απόλυτη άρνηση. Εγώ το ίδιο. Πρέπει να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε. Έχουμε εγκλωβιστεί, δεν σηκώνουμε τα τηλέφωνα, η μοναδική λέξη που ακούγεται είναι η λέξη «ίδρυμα».
Πηγαίνουμε και βλέπουμε κάποια τέτοια ιδρύματα. Αντικρίζουμε τρομερά πράγματα εκεί μέσα. Στο μαιευτήριο δεν δείχνουν την παραμικρή ευαισθησία. Θέλουν να μα περάσουν αυτό το «Νέοι είστε ακόμα, μη χαραμίσετε τη ζωή σας...». Στην εντατική, όπου θα μείνει το παιδί 14 ολόκληρες ημέρες το έχουν δίπλα από τον κάδο με τα σκουπίδια.
Μας προτείνουν και μια άλλη λύση: ευθανασία. Μας δίνουν και το τηλέφωνο μιας κλινικής.
 

Όλα αυτά τέλειωσαν την πρώτη φορά που την πήραμε αγκαλιά. Όλες τις ημέρες στο μαιευτήριο μας είχαν φτιάξει την εικόνα ενός παιδιού το οποίο δεν θα ζήσει, δεν θα περπατήσει, δεν ακούει, έχει πρόβλημα στην καρδιά κτλ. Αυτό το παιδί ήταν ένα «δεν», ένα τέρας.
 

Τίποτε από αυτά δεν ίσχυε. Το παιδί μας και περπατάει και ακούει και βλέπει και παίζει και γελάει. Έχει Σύνδρομο Down∙ μόλις 28 ετών η γυναίκα μου, ήταν αυτή η μία στις 9.500. Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μάς το δημιουργούν. Θα το παλέψουμε. Μερικές φορές την κοιτάζουμε και νιώθουμε ενοχές για αυτά που μα είχαν πείσει να σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα η Αναστασία μας είναι 22 μηνών.

BHMagazino, 24 Ιουνίου 2007, τ. 349, σ. 12, ΕΜΠΕΙΡΙΑ, ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΛΕΝΑ ΠΑΠΑΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

Να σας ζήσει το χαμομηλάκι σας, το αγγελούδι σας....
Να είστε καλά και ευτυχισμένοι
Είναι φτωχά τα λόγια, πολύ φτωχά για να μπορέσω να σας εκφράσω το θαυμασμό,
το δέος που αισθάνομαι για σας, Διονύση και Χριστίνα.

Δεν υπάρχουν ιδέες - υπάρχουν μονάχα άνθρωποι που κουβαλούν τις ιδέες - κι αυτές παίρνουν το μπόι του ανθρώπου που τις κουβαλάει.
Ν. Καζαντζάκης

35 comments:

  1. Διονύση και Χριστίνα,
    η ευτυχία σας να μην έχει τέλος. Και, αγαπημένοι μου φίλοι, σκεφτείτε ότι υπάρχουν μανάδες και πατεράδες τέρατα που κακοποιούν, ακόμα και σεξουαλικά τα παιδιά τους :(((

    Συντροφιά του Χαμομηλιού,
    Ευχαριστώ που υπάρχετε

    ReplyDelete
  2. Διονύση και Χριστίνα είστε υπέροχοι άνθρωποι και παράδειγμα για όλους μας

    mathiou

    ReplyDelete
  3. Χαίρομαι που το ανεβάσατε παιδιά, το είχα διαβάσει κι εγώ στο βημαγκαζίνο.. και θέλω να πω στον Διονύση και την Χριστίνα μπράβο, και να χαίρεστε πάντα το πανέμορφο αγγελούδι σας.

    ReplyDelete
  4. Διονύση και Χριστίνα,
    κανατε ένα παιδί που θα είναι για παντα παιδί..
    κανατε ένα παιδι, που θα είναι ευτυχισμένο με μια αγκαλια, ένα χαδι, ένα χαμογελο...
    Δεν μπορείτε να φανταστειτε πόσα θα σας διδαξει αυτό το παιδί...
    Ποσα διδασκουν σε όλους μας αυτα τα αγαπημενα παιδια!
    Την αγαπη μου...

    ReplyDelete
  5. Διονύση και Χριστίνα πιάστηκε η καρδιά μου όταν είδα τη λέξη "ευθανασία". Μπράβο για τη δύναμη που είχατε να μιλήσετε για ένα τόσο ευαίσθητο θέμα. Μπράβο για την Ανθρωπιά που δείξατε σε μία μικρή αθώα ψυχή. Αυτή η ασθένεια άλλαξε την εικόνα που είχαν για το μωρό. Ήταν διαφορετικό από τα άλλα. Αυτό ίσως να ήταν και το έγκλημά του για να το πληρώσει με....ευθανασία. Ψυχή είχε αυτό το μωρό; Για κάποιους όχι. Δεν είχε ψυχή. Δεν άξιζε ίσως και να ζει. Είναι ώρες ώρες αυτή η στάση μια μερίδας της κοινωνίας, που σε έναν άνθρωπο με μια δυσκολία αμέσως γυρνάει την πλάτη και τον κάνει να αισθάνεται περιττός. Βάρος. Πόσο πόνο έχει μέσα του αυτός ο άνθρωπος έκατσε κανείς να το νιώσει πραγματικά; Και πόσο πόνο παίρνει από την κοινωνία αν ξέρανε κάποιοι που στα λόγια, είναι πρώτοι αλλά στην πράξη.....Χάρηκα που διάβασα ότι αυτή η ιστορία βγήκε στο περιοδικό εφημερίδας. Χάρηκα που βγήκε με τρόπο που να κάνει τον κόσμο να αγκαλιάσει αυτά τα παιδιά. Το αξίζουν και το δικαιούνται.

    ReplyDelete
  6. Διονύση και Χριστίνα...

    Η δική σας αγάπη και ευαισθησία θα κάνει το μωράκι ...
    ευτυχισμένο...
    και εσείς θα γεμίσετε από την αγάπη που θα πάρετε από το παιδί...
    ένα γλυκό φιλί και μια αγκαλιά στο μωρό...

    είστε υπέροχο ζευγάρι...
    την αγάπη μου και στους τρεις σας

    ReplyDelete
  7. Η μοναδική σας Αναστασία ήλθε στη ζωή σας Διονύση και Χριστίνα, για να μοιραστείτε αυτήν την αγάπη που νιώθετε ακόμα περισσότερο και ακόμα πιο συνειδητά.

    Το παιδί σας είναι ένα δώρο Θεού, ένα αγγελούδι που ήλθε στη Γη και θα σας ανταποδίδει την αγάπη σας κάθε μέρα που περνά, με το χαμόγελο και τα γλυκά της μάτια!

    Η κόρη φίλων με σύνδρομο Down, η Πέγκυ, είναι πια στα 20 κάτι της μια ταλαντούχος ζωγράφος που εκθέτει τα έργα της σε εκθέσεις στη πόλη που ζει. Αυτό που θυμάμαι από τους γονείς της ήταν πόσο αγάπη εισέπραττε αυτό το παιδί μαζί με τον αδελφό του και πόσο περίφανοι ήταν για την ύπαρξή της!

    Να είναι ευλογημένο το σπιτικό σας, Μαριαλένα

    ReplyDelete
  8. Όταν πρωτοδιορίστηκα, με τοποθέτησαν σε χωριό! ( Τι πρωτότυπο!)

    Γεμάτη όρεξη για δουλειά και αγάπη για τα παιδιά, μπήκα σε μια τάξη που αριθμούσε γύρω στα 20 με 22 πιτσιρίκια. Ολοήμερο.

    Η συνάδελφος, που υπηρετούσε στο συγκεκριμένο σχολείο σχεδόν από τότε που εγώ πήγαινα στο δημοτικό(!) , με πληροφόρησε για την ύπαρξη μιας μαθήτριας με σύνδρομο Ντάουν.

    Και μόνο στο άκουσμα, πανικοβλήθηκα! Τι έπρεπε να κάνω, τι θα έπρεπε να της μάθω, πως θα έπρεπε να αντιδράσω ;;; Χίλιες ερωτήσεις καρφώθηκαν στο μυαλό μου με τη μία. ΄

    Καθώς ήμουν και εντελώς καινούργια στο επάγγελμα, είδα μπροστά μου ένα βουνό.
    Η κυρία Κατερίνα (η συνάδελφός μου) έσπευσε να με καθησυχάσει , λέγοντας μου ότι πάντα όταν το παιδί αυτό ερχόταν στην τάξη μας , ερχόταν με τη μαμά του.

    Για αρκετές μέρες η μικρή δεν ερχόταν και έτσι κι εγώ δεν την είχα γνωρίσει. Μια μέρα λοιπόν , κι ενώ , μετά χιλίων κόπων και βασάνων , είχα κατορθώσει να κάνω τα μικρά να κάτσουν ήσυχα - ήσυχα στα τραπεζάκια τους και να κάνουν την εργασία τους, σηκώθηκε επάνω ενθουσιασμένος ένας πιτσιρίκος , δείχνοντας με το δάχτυλο προς το τζάμι και φωνάζοντας "Η Αναστασία! Έρχεται η Αναστασία!!"

    Σε χρόνο ντε-τε , όλα τα πιτσιρίκια στέκονταν στην πόρτα και χοροπηδούσαν φωνάζοντας "Η Α-να-στα- σί-α!! Η Α-να-στα- σί-α!! "
    Μόλις λοιπόν η Αναστασία πέρασε το κατώφλι της τάξης , όλα χύθηκαν επάνω της κι άρχισαν να τη φιλούν, να τη χαϊδεύουν, να την τραβούν να κάτσει κοντά τους.

    Ένιωσα άσχημα, πολύ άσχημα μόλις συνειδητοποίησα , τι και ποιον είχα φοβηθεί. Ένιωσα άσχημα που δεν άφησα τον εαυτό μου ελεύθερα , όταν με πληροφόρησε η κυρία Κατερίνα για την Αναστασία. Με κυρίεψε φόβος και πανικός....χωρίς λόγο.

    Βλέποντας την ανιδιοτελή και πηγαία αγάπη των παιδιών στο πρόσωπό της, το πρώτο πράγμα που έκανα , ήταν να την σηκώσω αγκαλιά και απλά να τη φιλήσω. Τη φίλησα με λαχτάρα. Όπως φιλάς ένα μωρό. Πάντα έτσι την φιλούσα. Κι όταν τη μάλωνα , πάντα έτσι την μάλωνα. Όπως μαλώνεις ένα μωρό.

    Κατάλαβα πολύ γρήγορα, πως το μόνο που πρέπει να κάνεις όταν έχεις ένα τέτοιο παιδί κοντά σου, είναι να αφήσεις τον εαυτό σου να πλημμυρίσει αγάπη. Κι εκείνο θα στο ανταποδώσει , όπως ξέρει. Με ένα χαμόγελο, μια άγαρμπη αγκαλιά, ένα βλέμμα μέσα στα μάτια σου.

    Δε ξέχασα ποτέ την Αναστασία, όπως δεν ξέχασα ποτέ ,τη γεμάτη αξιοπρέπεια, μητέρα της. Περήφανος άνθρωπος . Μάνα με κάθε σημασία της λέξης.

    Δεν υπήρχε ειδικό σχολείο να στείλει τη μικρή. Ή μάλλον υπήρχε , αλλά αρκετά μακριά. Προτίμησε να τη γράψει στο δικό μας σχολείο και να είναι κι εκείνη δίπλα της , κάθε στιγμή.

    Ήμουν αρκετά μικρότερη της τότε και ντρεπόμουν να της μιλήσω ανοιχτά. Αν την έβλεπα τώρα, απλά θα της έδινα συγχαρητήρια. Όπως θα έδινα και στον Διονύση, όπως θα έδινα και στην Χριστίνα.

    Συγχαρητήρια λοιπόν κα Μαρία, Διονύση , Χριστίνα.

    ReplyDelete
  9. Διονύση και Χριστίνα...

    Η δική σας αγάπη και ευαισθησία θα κάνει το μωράκι ...
    ευτυχισμένο...

    ReplyDelete
  10. Διονύση και Χριστίνα η ιστορία σας με συγκλόνισε...να χαίρεστε το χαμομηλάκι σας, να είστε πάντα ευτυχισμένοι. Δυστυχώς η νοοτροπία της ελληνικής κοινωνίας είναι αυτή... όμως εσείς ακουμπήστε επάνω σε αυτούς τους ανθρώπους που είναι κοντά σας, σε αυτούς τους ανθρώπους που αγκαλιάζουν εσάς και το παιδί σας, όποιοι κι αν είναι, όσοι κι αν είναι και προχωρήστε αγκαλιά με την μικρή σας το μονοπάτι της ζωής. Αλήθεια ποιός μπορεί να μην νιώσει αγάπη παίρνοντας στην αγκαλιά του ένα τόσο δα μικρό μωρουδέλι; Πόσο αποκτηνωμένοι μπορεί να είναι κάποιοι άνθρωποι; Και ονομάζουν τους εαυτούς τους επιστήμονες...Μας διδάξατε πολλά με την ιστορία σας και είμαι σίγουρη ότι η μικρή σας θα σας μάθει κι εσάς πολλά όπως θα μάθει και σε εμάς...ξέρω ότι κάθε στιγμή που την κρατάτε αγκαλιά, κάθε στιγμή που καταφέρνει κάτι είναι γιορτή για εσάς. Κι έτσι πρέπει να είναι. Αγάπη και μόνο αγάπη, στοργή, υπομονή και αυτοπεποίηθηση... Σας ευχαριστώ γιατί με διδάξατε πολλά...Γιορτάστε κάθε μέρα και γεμίστε όλο το σπίτι σας με μπαλόνια, αυτά που δεν είχατε στην κλινική, ας τα έχει κάθε μέρα η μικρή στην αγκαλίτσα της...αφήστε τη να σκορπίσει στον γκρίζο κόσμο μας τα πολύχρωμα μπαλόνια, να γιορτάσει μαζί μας...

    ReplyDelete
  11. Διονύση και Χριστίνα, εύγε σας!
    Να σας ζήσει το μωράκι! Με την δική σας αγάπη θα πάνε όλα καλά!
    Συγκλονιστική και σοκαριστική η αλήθεια σου Διονύση!
    Άκου ευθανασία!
    Άκου δίπλα στον κάδο!
    Έχω πάθει ΣΟΚ!
    κυκλαμινο βουνού

    ReplyDelete
  12. Διονύση και Χριστίνα,
    όταν ήμουν κι εγώ έγκυος και έκανα τις απαραίτητες εξετάσεις για σύνδρομο down, κλπ,έλεγα μέσα μου ότι εάν δείξουν κάτι, θα ήταν καλύτερα να αποβάλω για να μην ταλαιπωρηθεί το παιδί αλλά ούτε κι εγώ με τον άντρα μου. Από την στιγμή όμως που γέννησα και πηρα στα χέρια μου την κόρη μου, ούτε καν μου ξαναπέρασε κάτι τέτοιο απο το μυαλό μου σε περίπτωση που μείνω πάλι εγκυος και δείξουν κατι οι εξετάσεις.
    Το παιδί σου είναι πάντα παιδί σου. Και στην καρδιά της μάνας αλλά και του πατέρα δεν χωράνε ούτε διαχωρισμοί ούτε ρατσισμοί.
    Ποιός γονιός σκέφτεται να κάνει ευθανασία στο αγγελούδι του?!!!!!! Τρελάθηκα όταν διάβασα ότι υπάρχουν κλινικές που κάνουν τέτοιου είδους εγκλήματα. Μπράβο σας για όσα κάνετε για την κορούλα σας. Ντροπή στους γιατρούς και σ όσους δίνουν τέτοιες συμβουλές. Ντροπή σ αυτούς που βάζουν ένα μωρό δίπλα σε κάδο απορριμάτων.
    Σε μια κοινωνία που έχει θεσπίσει Ολυμπιακούς Αγώνες για παιδιά με ειδικές ικανότητες, σε μια κοινωνία που θέλει τους πολίτες της ίσους, άνθρωποι μωροί και μικρόψυχοι, δεν έχουν θέση. Σε αυτούς πρέπει να γίνει ευθανασία όχι στα παιδιά μας.
    Εύχομαι το κοριτσάκι σας να χει μια καλή ζωή και να την δείτε όχι μόνο όπως εσείς ονειρεύεστε αλλά και όπως αυτή θα ονειρευτεί το μέλλον της.

    ReplyDelete
  13. Φίλε με αυτή τη δύναμη που έχετε κι οι δυο σας δεν έχετε ανάγκη από τίποτα. Χαίρομαι που είστε περήφανοι για την οικογενειά σας.

    ReplyDelete
  14. Dionisi kai Xristina,
    makari ola na sas pigainoun kala thelei poli ipomoni gia na megaloseis ena tetoio paidi (oxi oti einai ena diaforetiko kai as to antimetopizoun oloi etsi). I kori mou gennithike me sindromo down.Auto den me empodise stigmi na tin agapao perissotero apo tin zoi mou. Oi giro mou tin parousiazane kai tin parousiazoun san sfalma tis fisis.To exo xilioakousei auto to pragma apo giatrous mexri ton kathe ena asxeto pou ekferei gnomi gia tin dikia mas zoi. Ego to iksera vevaia apo ton progennitiko elegxo. I mikri mou gennithike poli poli proori alla auto den empodizei tin ekseliksi tis. Itan se thermokoitida 2 mines kai oi giatroi ekei den theorousane aparaititi tin farmakeutiki agogi gia tin kardiopatheia giati apla itan downaki opos mou to legane me apotelesma na exoume pnevmoniki ipertasi kai na mpoume xeirourgeio me megalo pososto na min vgei. Vgike apo to xeirourgeio kai eimaste se anamoni gia to deutero. Molis diavasa tin dikia sas istoria evala ta klamata giati mou thimise kata poli tin dikia mou. Eimai 26 xronon kai i pithanotites itan elaxistes na exei sindromo. Tora to moro einai 10 minon kai to mono pou me noiazei pragmatika einai na mporei na anapneei kanonika ola ta ipoloipa ta theoro deuterevon. Den thelo apla na stamataei na anapneei stin agalia mou (logo proorotitas kai kardiopatheias) kai na melanoiazei. Pantos mpravo sas pou deiksate toso dinami na antimetopisete mia tetoia katastasi. Sta nosokomeia pou mpaino vgainoume edo kai 10 mines exo dei para polla paidakia paratimena me sindromo down kai kathe fora stenaxoriemai kai leo me ti kardia to afisane? Na kserete oti panta mas erxontai pragmata pou mporoun na mas kanoun pio dinatous. Auto toulaxiston ematha ego apo tin dikia mou istoria.Mexri kai i zoi mou kindinepse gia na fero ston kosmo auto to aggeloudi pou gia panta tha einai paidi kai panta tha einai o "agalitsas" MOU. Na tin xaireste tin kouklitsa sas kai sigoura einai Sofia Loren kai kati parapano sta dika sas matia.

    Filika

    ReplyDelete
  15. ΔΙΟΝΥΣΗ ΚΑΙ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΣΗΜΕΡΑ ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΜΟΥ. ΚΑΙ ΓΩ ΕΙΚΟΣΙ ΟΚΤΩ ΟΛΑ ΙΔΙΑ ΑΛΛΗ ΧΡΟΝΙΑ Η ΜΑΡΙΕΛΛΗ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΕΡΑ 17 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΑ ΓΥΜΝΑΣΙΟΥ ΨΑΞΤΕ ΓΙΑ ΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΤΟ THE INSTITUTES FOR THE ACHIVMENT OF THE HUMAN POTENTIAL WWW.IAHP.ORG
    ΑΞΙΖΕΙ ΠΟΛΛΑ

    ReplyDelete
  16. Dionysi & Christina:
    Katarxas sugxaritiria kai stous 2 sas...eseis eisaste Goneis..oxi apla goneis... ka8omai kai klaiw gia ola ta paidakia pou exoun problima kai oi goneis tous den ta 8eloun...les kai ftaine ayta pou genni8ikan me problima.. sugklonistika pou to paidi to eixan stin entatiki dipla ston kado me ta skoupidia epeidi eixe syndromo Down poso mallon to sxolio tou ili8iou giatrou " den 8a einai omorfi san tin Sofia Loren..".. 8a einai akoma pio koukla i Anastasia...to pan einai na einai eutixismeno to paidaki para tin idiaiterotita pou mporei na exei..ola ta paidia prepei na exoun ises eukairies kai ola prepei na ta agapame to idio... egw gennaw se 5 mines.. makari na ginoume kai emeis Goneis san kai esas...

    ReplyDelete
  17. Μαριάννα Είπε: 2008-02-03 11:02

    Είμαι γνωστή του Διονύση και της Χριστίνας που έγραψαν το παραπάνω άρθρο και μητέρα ενός 12χρονου αγοριού με Σύνδρομο Down. Θα ήθελα πολύ να επικοινωνούσε μαζί μου η κυρία Βασιλική που έχει την 17χρονη Μαριέλλη, για να ανταλλάξουμε απόψεις γύρω από τπ πρόγραμμα του Glenn Doman. Το έχει ακολουθήσει και ο Κωνσταντίνος μου και τώρα παρακολουθεί την Πέμπτη Δημοτικού.

    Τα τηλέφωνά μου είναι: 210-6——- και 69———

    Μαριάννα Ν——

    Παρακαλούμε, η Βασιλική ή όποιος γνωρίζει την Βασιλική να στείλει email στο hamomilaki@gmail.com για να δώσουμε τα τηλέφωνα της Μαριάννας.

    ReplyDelete
  18. Γνωρίζοντας κάποιος την Αναστασία θα εξαγριωθεί ακόμα περισσότερο με την ιστορία του Διονύση και της Χριστίνας - και αναφέρομαι στο σημείο όπου οι super ειδικοί του μαιευτηρίου διέγνωσαν πως το παιδάκι δεν θα περπατήσει, δεν θα ακούει κλπ.
    Σήμερα η Αναστασία περπατάει, τρέχει, κολυμπάει, παίζει, αντιλαμβάνεται και καταλαβαίνει τα πάντα, έχει αρχίσει να μιλάει, πάει στον παιδικό σταθμό και κάνει παρέα με συνομίλικα παιδάκια (που δεν έχουν σύνδρομο down), φοράει τα τακούνια της μαμάς της και κάνει βόλτες στο σαλόνι, έχει άποψη για το τί θα φορέσει...
    Το μόνο που κατάφεραν οι super ειδικοί του μαιευτηρίου καθώς και ο απαράδεκτος πρώην γιατρός της οικογένειας, ο οποίος αποδείχθηκε παντελώς ανίκανος να χειριστεί μία κατάσταση διαφορετική από τις υπόλοιπες, ήταν να σπείρουν τον πανικό και την απόγνωση σε 2 ανθρώπους αντί να τους αφήσουν - αν όχι να τους παροτρύνουν - να χαρούν μία από τις πιο ευτυχισμένες τους στιγμές, την γέννηση του πρώτου τους παιδιού.
    Ευτυχώς δεν μάσησαν και αφού ξεπέρασαν το πρώτο σοκ τα υπόλοιπα ήρθαν μόνα τους.
    Η Αναστασία περιβάλλεται από πολλή αγάπη και αυτό φαίνεται στην συμπεριφορά της.
    Και βέβαια όλη αυτή η πρόοδος που έχει κάνει οφείλεται σε πολύ μεγάλο βαθμό, στην αγάπη και στην επιμονή των γονιών της. Οι οποίοι ασχολούνται, προσπαθούν και κυρίως της φέρονται φυσιολογικότατα, σαν να μην υπάρχει απολύτως κανένα πρόβλημα. Και πράγματι ως τώρα όλα καλά:)
    Την αγάπη μου και τις καλύτερες ευχές μου για το μέλλον.

    Φιλιά,
    Μάρω.

    ReplyDelete
  19. Η Αναστασία αυτή τη στιγμή είναι ένα τέλειο παιδάκι, πανέμορφο και φοβερή-αγαπημένη συμμαθήτρια της κόρης μου! Άρα όλα αυτά που σας είχαν πει τότε είναι τρομερά και αυτοί οι άνθρωποι χρειάζονται σκότωμα! Επίσης θα έπρεπε να πείτε το όνομα του γιατρού... για να το ξέρει ο κόσμος και να μην πηγαίνει κανείς!!!
    Να είσαστε πάντα τόσο δυνατοί και να χαίρεστε την οικογένειά σας!!! Συγχαρητήρια!!! ΚΑΠΟΙΟΙ ΠΟΥ ΣΑΣ ΑΓΑΠΑΜΕ...

    ReplyDelete
  20. @ Αργυρώ

    Αργυρώ, σου στειλαμε email για την Μαριάννα Ν——, αλλά δεν είχαμε καμιά απόκριση. Δεν γνωρίζουμε αν έλαβες το μήνυμα ή όχι.

    Είμαστε στην διάθεσή σου, επικοινώνησε μαζί μας.

    Το χαμομηλάκι

    ReplyDelete
  21. δεν υπάρχουν λόγια για να σας εκφράσω τον θαυμασμό μου...απ' την άλλη δεν μπορώ περιγράψω τον αποτροπιασμό μου για τους ψυχοπαθείς που σας περιβάλλουν...Καρδιά από πέτρα, γί' αυτό όλα πάνε κατά διαόλου.Με όλη μου την καρδιά σας έυχομαι να σας ζήσει το κοριτσάκι σας και να είναι πάντοτε γερό και δυνατό.Και να θυμάστε:ΚΑΘΕ ΕΜΠΟΔΙΟ ΓΙΑ ΚΑΛΟ!

    ReplyDelete
  22. ειναι παρασκευη βραδυ 13 μαρτιου... η κοπελα μου μεσα κοιμαται και εγω γραφω αυτο το μηνυμα χωρις να το γνωριζει...
    αυριο το πρωι, σαββατο ειναι κανονισμενο το ραντεβου με τον γυναικολογο της για να ριξουμε το παιδι... το παιδι μας... βρισκεται στην 12η εβδομαδα και μολις πριν 4 μερες-ημερα τριτη- μαθαμε απο το γιατρο οτι το μωρο εχει συνδρομο down...
    απο την πρωτη στιγμη βρισκομαι σε απογνωση... ο γιατρος μου ειπε οτι δεν εχει πολλες πιθανοτητες να ξεπερασει καν τον 7ο μηνα... και πρεπει να σταματησουμε την κυηση.. η κοπελα μου επισης αν και φοβαται την ολη διαδικασια,, δεν θελει να μπει σε ολη αυτη την περιπετεια... (και να πω την αληθεια την καταλαβαινω και το σεβομαι, απολυτα)... ολοι οι φιλοι μου λενε το ιδιο... να το ριξουμε... για αυτο λενε υπαρχει η επιστημη,, για να προλαβαινει αυτες τις καταστασεις... το ιδιο λενε και οι γονεις μας....
    Ισως και ολοι να εχουν δικιο... Μαλλον εχουν δικιο...
    εγω εχω μεινει που απλα νιωθω οτι εχω ενα παιδακι... ενα μωρακι 12 εβδομαδων... ξερω οτι αυτο που λενε ολοι πρεπει να γινει... ομως αυτες τις 12 εβδομαδες εγω εκανα ονειρα για αυτο το παιδακι,, το αγαπησα αυτο το παιδακι,, ακουσα την καρδουλα του,, ειδα το κεφαλακι του.. και σε μερικες ωρες θα μου το παρουν...
    τα συναισθηματα ειναι αναμικτα... στεναχωρια,, φοβος,, απογνωση.. και βεβαια ενοχες.. απιστευτες ενοχες.. και συνεχεια το ιδιο ερωτηματικο.... γιατι σε εμενα? ακομα ακουω στα αυτια μου την κουβεντα του γιατρου... πιθανοτητα να συμβει 1 στις 875...
    Και συναιβει σε εμενα...
    ειμαι 36 χρονων και γενικα κατα καιρους αγοραζω λαχεια η παιζω στοιχημα,, η καποιο λοττο... ποτε δεν επιασα τιποτα... τωρα ηρθε και σε μενα το τυχερο λαχειο....
    Ευχομαι να μην συμβει σε κανενα...

    ReplyDelete
  23. @ Γιωργο απο ανω κυψελη

    Γιώργο, καλέ μας Γιώργο, διαβάστε αυτά παρακαλούμε:

    Η ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΜΟΥ ΑΓΑΠΗ, Η ΖΩΗ ΜΟΥ

    Όσο υπάρχουν άνθρωποι ...

    Είμαι ο Ιωακείμ ;-)

    Καλή δύναμη Γιώργο, σε σένα και στην κοπέλα σου

    ReplyDelete
  24. Αγαπημένοι μου συμπορευτές,
    Οταν ήμουν 7 ετών παιδάκι που είχαμε πάει την ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΜΑΣ για πρώτη φορά στον γιατρό και είδα την μητέρα μου να τον φτύνει, ενώ επρόκειτο για μια ευγενέστατη και
    πλήρη αγωγής γυναίκα, σχημάτισα περίεργη αντίληψη γιάυτήν. Μερικά χρόνια αργότερα κατάλαβα πόσο θύχτηκε απο τον συγκεκριμένο γιατρό που της πρότεινε να μην την ταίζει ώστε να πεθάνει. Για μας σήμερα η ΚΑΤΕΡΙΝΑ (που είναι σαράντα ετών) είναι το στολίδι της οικογένειας, του ειδικού σχολείου που πηγαίνει, της γειτονιάς το καμάρι και το πάντα παιδί με τα αγνά, γλυκά, τρυφερά αισθήματα που μας διδάσκει καθημερινά πως γίνονται καλύτεροι οι άνθρωποι. Είναι πολύ καλλιτεχνικός τύπος, ζωγραφίζει υπέροχα και χορεύει από μικρό παιδί υπέροχα όλους τους χορούς αυτοδίδακτα.
    Επιμένω οτι ο θεός διαλέγει τις οικογένειες που στέλνει αυτά τα παιδιά....

    ReplyDelete
  25. Για μας σήμερα η ΚΑΤΕΡΙΝΑ είναι το στολίδι της οικογένειας,της γειτονιάς το καμάρι και το πάντα παιδί με τα αγνά, γλυκά, τρυφερά αισθήματα που μας διδάσκει καθημερινά πως γίνονται καλύτεροι οι άνθρωποι.

    Τα είπατε όλα. Να είστε πάντα καλά κι εμείς να μαθαίνουμε από σας και την Κατερίνα.

    Φιλάκια Κατερίνα :-)

    ReplyDelete
  26. Έχω σοκαριστεί με τα όσα διαβάζω, όχι μόνο από τη κεντρική ιστορία αλλά και από τα σχόλια των χρηστών. Πως είναι δυνατόν να συμβουλεύεις έναν γονιό να σκοτώσει το παιδί του; Γιατί δεν τα βλέπει ένας αρμόδιος αυτά, να παρέμβει το κράτος; Καταλαβαίνετε γιατί μιλάμε; Υπάρχει τίποτα το σημαντικότερο από την ανθρώπινη ζωή και όσο μάλλον των παιδιών μας;

    ReplyDelete
  27. Αρμόδιος; Ποιός αρμόδιος Γιώργο;

    ReplyDelete
  28. Τυχαία έπεσα πάνω στην ιστοσελιδα σας και μιας και έχω ζείσει και εγώ ως γονιός μια ολοϊδια ιστορία σαν αυτή του Διονύση και της Χριστίνας θα μου επιτρέψετε να κάνω μερικούς σχολιασμούς για το θέμα. Το σύνδρομο Down όπως διάβασα σε κάποιο σχόλιο δεν είναι ασθένεια.Είναι μία κατάσταση δεν θα την αναλύσω από άποψης ιατρικής απλά θα πω ότι το άτομο που έχει σύνδρομο παρουσιάζει κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά.Αυτά μποεί να αφορούν στα χαρακτηριστικά του προσώπου αλλά και σε διάφορα προβλήματα υγείας που ενδεχομένως μπορεί να παρουσιάσει κατά τη διάκεια της ζωής του π.χ υποθειρειοειδισμός.Η νοητική υστέρηση δε ποικίλει από πολύ ελαφριά δηλ.άτομα σχεδόν φυσιολογικά εως πολύ βαριά που σπάνια συνανταται στις μερες μας εξαιτίας της πρώιμης παρέμβασης που μπορούμε να έχουμε με εργοθεραπεία και λογοθεραπεία.Δηλ.πολλά από τα άτομα με σύνδρομο έχουν ενταχθεί στην παραγωγική διαδικασία στον ιδιωτικό αλλά και στον δημόσιο τομέα με επιτυχία. Πέραν αυτού γνωρίζω περιπτώσεις που έχουν δημιουργήσει και οικογένεια. Γιαυτους τους λόγους και για άλλους τόσους όλοι οι γονείς πρέπει να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο αύριο για αυτά τα παιδιά.Δεν ζητάμε τον ίκτο κανενός αλλά ούτε και τον χρειαζομαστε.Ζούμε μια φυσιολογικότατη ζωή και εξάλλου σε αυτό τον κόσμο που είρθαμε ουδείς τέλειος.Αυτά ήθελα να πω και τα αφιερώνω σε όλους τους υποψήφιους γονείς που αμφιταλαντεύονται αν θα πρέπει να κρατήσουν ένα τέτοιο παιδί γιατί και στην δική μου περίπτωση δεν βρέθηκε κανεις να μου πει μια καλή κουβέντα.Για όλα τα παραπάνω αξίζει τον κόπο.Θα κλείσω με μια φράση της ανπτυξιολογου που παρακολουθει την κορη μου είχε πει κάποτε κλείνοντας μια ομιλία για παιδια με μαθησιακες δυσκολίες "Ας μην ξεχνάμε ποτέ ότι ο Αϊνστάιν ήταν αυτιστικός, δυσλεκτικός και μίλησε στα 4 του." Ελπίζω να ΄βοήθησα έστω και έναν με αυτές τις γραμμές.Μία μητέρα αγωνίστρια γεμάτη ελπίδα για το μέλλον!

    ReplyDelete
  29. Η αγωνιστρια μανα με ελπιδα για το μέλλον γράφει συμπληρωματικα: Ποιος δεν θα ήθελε να έχει ένα παιδί που να χαίρεται με τη χαρα του και να στενοχωριεται με τη λύπη του, να τον βοηθάει στις δουλειες του σπιτιου και να χαιρεται που το κανει, να τον ακούει και να σιωπά, να τον αγαπά ανιδιοτελώς ακόμη και όταν το μαλώνει, να αγαπα τα αδελφια του και να τα προσεχει, να τα βοηθαει, να τα μαθαινει πραγματα και να μαθαινει πραγματα απο αυτα, να τραγουδα και να χορευει, να παιζει με ολα οσα παιζουν τα αλλα παιδια, να χαμογελα και να σκεφτεται σαν παιδι, να τον ξεγελαει πονηρα, να του λεει ψέμματα και να το καταλαβαινει μετά, να τον κάνει περηφανο με τα απλά και να του κραταει το χέρι σφιχτά. Όλα αυτά και εκατομμύρια άλλα σαν κι αυτά μπορείς υποψήφιε γονιέ να πάθεις από ένα παιδί που έχει σύνδρομο Down. Αν θες να τα γευτεις και να τα απολάυσεις άσε το οποιοδήποτε υποψήφιο τέτοιο παιδάκι να ζήσει.Πίστεψε με θα κερδίσεις περισσότερα απο ότι πρόκειται να χάσεις.

    ReplyDelete
  30. @ Μία μητέρα αγωνίστρια γεμάτη ελπίδα για το μέλλον!

    Σας παρακαλούμε πολύ, αν μπορείτε στείλτε μας το email σας, κάποιος γονιός έχει ανάγκη τις συμβουλές σας.

    Με εκτίμηση
    Το χαμομηλάκι

    ReplyDelete
  31. ΠΟΛΛΑ ΠΟΛΛΑ ΣΥΓΧΑΡΗΤΗΡΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ... ΝΑ ΧΑΙΡΕΣΤΕ ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΣΑΣ..ΕΧΩ ΣΥΓΚΙΝΙΘΕΙ ΠΟΛΥ ΜΕ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΣΑΣ. Ο ΚΑΛΟΣ ΘΕΟΣ ΝΑ ΣΑΣ ΔΙΝΕΙ ΔΥΝΑΜΗ

    ReplyDelete
  32. Καλημέρα .Το πλάσμα που σας χάρισε ο Θεός είναι πολύτιμο, σας Αγάπησε και σας έδωσε την απόλυτη ΑΓΑΠΗ.Δεν έχω μωρό με σύνδρομο DOWN είμαι εγώ μογγολάκι...Κοίτα μια μαμά με σύνδρομο DOWN...Είπε η παιδίατρος στην νοσοκόμα όταν πήγα την πρώτη φορά να εξετάσει το μωρό μου και τότε έμαθα πως τα σχιστά μου μάτια είναι γνώρισμα του συνδρόμου.Δεν έκανα άλλο μωρό γιατί οι γιατροί με έπεισαν.Τους άφησα δυστυχώς να με πείσουν.Η Αδελφή μου 9 χρόνια αργότερα έφερε στον κόσμο την ΙΩΑΝΝΑ ....ΝΑΙ με σύνδρομο και λοιπόν ?? Είναι η αγαπημένη όλων μας και απολαμβάνει τα χάδια και την αγάπη τον μεγαλυτέρων αδελφών και ξαδέλφων, τώρα είναι 16 ετών έχει δικό της Υπολογιστή δική της άποψη για την πολιτική και τους δικούς της φίλους...Την λατρεύω...Σκεφτείτε πως είμαστε ένα ΕΙΔΟΣ που θα εξαφανίσετε σε λίγα χρόνια, εσείς οι ΤΕΛΕΙΟΙ οι ΑΡΟΙΟΙ...ίσως κάποτε να μας δώσετε λίγο ΓΗ να ζήσουμε ΧΩΡΙΣ τύψεις που αναπνέουμε το πολύτιμο οξυγόνο σας.Παρόλα αυτά σας ΑΓΑΠΑΜΕ εσείς...???

    ReplyDelete
  33. @Στέλλα
    Σας αγαπάμε Στέλλα, σας αγαπάμε και να μας φιλήσετε την Ιωάννα.

    Καταθέτουμε την εκτίμηση και τον σεβασμό μας, με όλη μας την αγάπη

    Το χαμομηλάκι

    ReplyDelete
  34. file mou ,nomizo oti diabazo tin istoria mou kai athelos ta dakrya haras den stamatoun na trexoun apo ta matia mou,exo ki ego ena aggoraki to dimitraki me tin idia periptosi.4 minon.to xamogelotou me stelnei sta synefa eutixeias.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Καλή δύναμη Γιάννη.

      Να είναι πάντα καλά ο Δημητράκης σου και να είναι ευτυχισμένος.

      Αυτά τα δάκρυα χαράς είναι όλη η ουσία.

      Σας αγαπάμε πάρα πολύ!

      Delete

© Το χαμομηλάκι | To hamomilaki