Το Σύνδρομο Οκαμότο και η μικρή Μαριλένα

ΑΝΑΓΚΗ ΓΙΑ ΒΟΗΘΕΙΑ.

ΔΙΑΔΩΣΤΕ ΤΟ Ή ΑΝΑΔΗΜΟΣΙΕΥΣΤΕ ΤΟ.
ΑΣ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΜΑΣ ΕΝΑ ΚΑΛΟ!

Η Μαριλένα ΘΕΛΕΙ ΝΑ ΖΗΣΕΙ
και θέλει να ζήσει αξιοπρεπώς!
Με όλο τον σεβασμό,
Άννα Κυρώζη Γερογιάννη
Τηλ: 2108064366, 6932239978

Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την τρομερή περιπέτεια που ζούμε εδώ και 8 χρόνια, από τότε δηλαδή που γεννήθηκε η Μαριλένα μας με το σπανιότατο "Σύνδρομο Οκαμότο".
Μόλις το 2ο παιδάκι και μάλιστα Ελληνόπουλο (το άλλο είναι Γιαπωνεζάκι), που ζει διεγνωσμένο με αυτό το Σύνδρομο σε όλτον πλανήτη ανάμεσα σε 7 δισεκατομμύρια ανθρώπους (συνολικά τα παιδάκια μαζί με το δικό μας ήταν 4, εκ των οποίων τα 3
Γιαπωνεζάκια). Αυτό το αναφέρω για να καταλάβετε την σπανιότητα της ασθένειας αυτής και την βαρύτητα που πρέπει να δοθεί.....
Από εκείνη τη μέρα αγωνιζόμαστε μόνοι μας. Το Κράτος απουσιάζει.
Παντού βρίσκουμε κλειστές πόρτες. Και συνεχίζουμε μόνοι μας. Με όλες μας τις δυνάμεις. Χρειαζόμαστε όμως βοήθεια και γι'αυτό στρεφόμαστε σε εσάς...επειδή μόνο εσείς μπορείτε να βοηθήσετε. Όπου κι αν έχω απευθυνθεί, το Κράτος είναι σαν να με τιμωρεί που έφερα στον κόσμο ένα άρρωστο παιδί.
Εύχομαι να έχετε την υπομονή να διαβάσετε τι ακριβώς συμβαίνει στο παιδί μου και τι χρειαζόμαστε για να κάνουμε τη ζωή της λίγο καλύτερη.
Η Μαριλένα ήρθε στον κόσμο πρόωρα και με βαριά παθολογία τον Ιούνιο του 2004. Νοσηλεύτηκε στην Εντατική Μονάδα του ΙΑΣΩ με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και πολλών άλλων προβλημάτων. Μου είπαν ότι θα πέθαινε! Η Μαριλένα όμως άντεξε.
Τους 2,5 επόμενους μήνες παρέμεινε στο Παίδων Αγία Σοφία στη μονάδα των πρόωρων. Εκεί έγιναν κάποιες λάθος διαγνώσεις και παραλείψεις, οι οποίες είχαν σαν αποτέλεσμα την επιδείνωση της κατάστασής της.
Σε ηλικία 3 μηνών πήραμε την Μαριλένα από το Νοσοκομείο. Δεν ένοιωθα μαμά της. Φοβόμουν ότι δεν θα ένοιωθε ούτε εκείνη ότι είμαι η μαμά της.
Από την γέννησή της και για 3 μήνες το μόνο που ένοιωθε ήταν πόνος και άκουγε μόνο ξένες φωνές, χωρίς μια αγκαλιά, χωρίς την φωνή μου, παρά μόνο για μισή ώρα που είχα δικαίωμα να την βλέπω κάθε μέρα.
Ούτε μία μέρα δεν σταματήσαμε να πηγαίνουμε σε γιατρούς, να κάνουμε εξετάσεις. Οι λάθος διαγνώσεις από το νοσοκομείο Παίδων συνεχίζονται μέχρι και σήμερα. Πριν 6 μήνες πήγαμε στο Παίδων Αγία Σοφία δεδομένου ότι έχει πρόβλημα στο ισχίο της και ζήτησε Ορθοπεδικός να της βγάλουμε ακτινογραφία. Ο ακτινολόγος με έδιωξε διότι είχα πάει μόνη μου με το παιδί
(δεν είχα άλλο συνοδό) και το παιδί δεν συνεργαζόταν για να βγει η ακτινογραφία. Αναγκάστηκα να ζητήσω βοήθεια από άλλους, ξένους γονείς, για να την κρατήσουν…. Βγήκε μια ακτινογραφία θολή και λάθος, αλλά δεν δεχόντουσαν να της βγάλουν άλλη. Όταν την έδειξα στον Ορθοπεδικό με ενημέρωσε ότι έπρεπε σχεδόν άμεσα να χειρουργηθεί. Αποφάσισα βέβαια
να πάρω δεύτερη γνώμη από τον Ορθοπεδικό Καθηγητή κο Κανελλόπουλο, ο οποίος συνεργάζεται με ιδιωτικό νοσοκομείο. Βγάλαμε καινούργιες ακτινογραφίες με την βοήθεια ευγενέστατων νοσηλευτών. Η διάγνωση ήταν ότι αν γίνει τώρα χειρουργείο θα είναι καταστροφικό για το παιδί! Θα την
ξαναδεί σε ένα χρόνο και βλέπουμε.
Μας έχουν φερθεί πάρα πολύ άσχημα! Το παιδί το έχουν ταλαιπωρήσει πάρα πολύ και φοβάμαι να ξαναπλησιάσω σε Δημόσιο Νοσοκομείο!
Η Μαριλένα μας έφθασε 2 ετών μέχρι να μάθουμε τι της συμβαίνει και αυτό σχεδόν τυχαία. Ως τότε το Ερευνητικό Κέντρο (Χωρέμειο) στο Παίδων δεν είχε καταφέρει να βγάλει διάγνωση. Την άνοιξη του 2006, όταν χρειάστηκε να νοσηλευτεί στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, ο Καθηγητής Καρπάθιος (Διευθυντής Παιδιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών) έδειξε προσωπικό
ενδιαφέρον και σε συνεργασία με μία ομάδα ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων, διέγνωσε ότι το παιδί μας πάσχει από το "Σύνδρομο Οκαμότο". 

Μόνο 4 παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί προς το παρόν ότι πάσχουν αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Από αυτά τα παιδιά πλέον, όπως ανέφερα και παραπάνω, μόνο δύο είναι εν ζωή. Η Μαριλένα και ένα ακόμα στην Ιαπωνία.
Κύρια χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι πρόβλημα στα νεφρά
(υδρονέφρωση), η κορμική υποτονία, η σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (είναι καρδιολογικά προβλήματα) ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα τα οποία ήταν κοινά και
στα 4 παιδιά. Η Μαριλένα επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου, καθήλωση τελικού νηματίου.
Η Μαριλένα ΘΕΛΕΙ ΝΑ ΖΗΣΕΙ και θέλει να ζήσει αξιοπρεπώς! Είναι απίστευτο το πόσο πολύ υπομονή και δύναμη δείχνει. Από εκείνη αντλούμε και εμείς την δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα. Πρέπει η Εκκλησία να βοηθήσει για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε την προσπάθεια. Είμαστε άνθρωποι και έρχεται
κάποια στιγμή που καταρρέουμε!
Ήταν μόλις 7 μηνών όταν υπεβλήθη στην πρώτη εγχείρηση...ακολούθησαν πολλές. Συνολικά 10 χειρουργικές επεμβάσεις σε ιδιωτικά νοσοκομεία, εκ των οποίων οι 3 μέσα στο 2012 μεταξύ Φεβρουαρίου και Ιουνίου και μάλιστα
βαριές επεμβάσεις. Μια στα νεφρά και δύο στο έντερο.
Λόγω της ιδιαιτερότητας και της σπανιότητας του "Συνδρόμου Οκαμότο", το οποίο είναι εντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, αντιμετωπίζουμε τεράστια προβλήματα.
Το Κράτος όχι μόνο δεν βοηθάει, αλλά μας «τιμωρεί»!
Σε όλη αυτή την «περιπέτεια» το Κράτος ήταν απών, οι αποζημιώσεις για τις νοσηλείες από το ΙΚΑ εξευτελιστικά μικρές και ο αγώνας μας τεράστιος!
Με έκαναν και ένοιωθα ένοχη που γέννησα αυτό το παιδί. Ένοιωθα ζητιάνα που ζητούσα τα αυτονόητα (να μου καλύψουν τις θεραπείες και τις νοσηλείες της). Ένοιωθα ντροπή που έκανα ένα παιδί με τόσα προβλήματα!
Καθημερινά προσπαθούσα να έρθω σε επαφή με αρμόδιους Υπουργείων, την Διοίκηση του ΙΚΑ, έκανα ενστάσεις για τα ποσά που μου χορηγούσαν από το ΙΚΑ. Προσπαθούσα να βρω κάποιον να βοηθήσει. Ακόμα και οι γιατροί του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» αλλά και του Παίδων
Πεντέλης, που αρχικά είχα απευθυνθεί, έφερναν «δυσκολίες» για να την χειρουργήσουν.
Κάθε φορά που πλησιάζω σε Δημόσια Υπηρεσία, Νοσοκομείο, ΙΚΑ, Υπουργείο, φεύγω κλαίγοντας… Γιατί;
Το 2010 έγραψα επιστολή στον τότε Πρωθυπουργό, Γ. Παπανδρέου. Το γραφείο του το προώθησε σε διάφορα Υπουργεία τα οποία με την σειρά τους μου έστειλαν απαντήσεις… με λίγα λόγια ότι ήταν εκτός των αρμοδιοτήτων τους τα αιτήματά μου. Μα τελικά, ποιός είναι αρμόδιος για ένα παιδί που είχε
την ατυχία να γεννηθεί με το Σύνδρομο Οκαμότο; Τελευταία έχουμε δώσει δημοσιότητα στο θέμα όπου έχει αναρτηθεί σε διάφορους ιστότοπους ειδήσεων. Επίσης ο ραδιοφωνικός σταθμός Αθήνα 9,84 είχε δημοσιοποιήσει από 12/06/12 το θέμα με συνεντεύξεις του παιδονευρολόγου της κόρης μας
κυρίου Α. Ντινόπουλου, της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων), αλλά και δικής μου. Μίλησε και ο τότε Γ.Γ της Πρόνοιας του Υπουργείου Υγείας κος Μπαλασόπουλος, αλλά ακόμα δεν έχει γίνει κάτι.
Έχω ξαναστείλει επιστολές στο Υπουργείο Υγείας, στον ΕΟΠΥΥ με κοινοποίηση και στο Γραφείο Τύπου του κου Α. Σαμαρά, στον Δήμαρχο του Αμαρουσίου κου Πατούλη, στους Γιατρούς του Κόσμου όπου μίλησα και με τον Πρόεδρο τον κο Κανάκη και δεν σκοπεύω να σταματήσω τις προσπάθειες. Όμως δεν μπορώ να αφήνω το παιδί μου αβοήθητο ούτε μέρα.
Γιατί πρέπει για το κάθε τι, που θεωρείται σε άλλο κράτος αυτονόητο, εμείς να τρέχουμε χάνοντας έτσι ώρες ουσιαστικών υποχρεώσεων;
Τον Νοέμβριο του 2009 αναγκάστηκα να παραιτηθώ και να είμαι μόνιμα άνεργη, ώστε να είμαι κοντά της και να της παρέχω το καλύτερο δυνατόν.
Εκτός από τις επεμβάσεις, χρειάζεται κάθε μήνα πολλές εξετάσεις, αρρωσταίνει συχνά και δεν είναι δυνατόν να απουσιάζω τόσο συχνά από την εργασία μου.
Δεν ξέρω αν είναι δυνατό να αλλάξει κάτι στην Ελλάδα. Θεωρώ όμως, ότι είναι δυνατό να καταλάβετε πως βασιζόμαστε σε σας να μας βοηθήσετε και να ασχοληθείτε με κάτι τόσο σπάνιο και μοναδικό στην Ελλάδα αλλά και στην Ευρώπη!. Γιατί αξίζει στη Μαριλένα μία καλύτερη, πιο ποιοτική ζωή. Γιατί πρέπει να δώσετε την ευκαιρία στο κοριτσάκι μας να φθάσει σε
σημείο να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται όσο είναι δυνατό.
Εμείς, οι γονείς της, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Έχουμε "λυγίσει" ψυχολογικά και οικονομικά. Τα μηνιαία έξοδα της Μαριλένας είναι υπέρογκα και δεν μπορούμενα ανταποκριθούμε.
Η Μαριλένα μας, παρακολουθεί εδώ και 3 χρόνια το ημερήσιο πρόγραμμα στην Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών στην Αργυρούπολη όπου κάνει κάποιες θεραπείες αλλά είναι ελάχιστες σε σχέση με τις ανάγκες της και δεν επαρκούν.
Έτσι χρειάζεται να αναλάβει κάποιος τουλάχιστον τα έξοδα για τα εξής:
1) Λογοθεραπείες, οι οποίες γίνονται από ειδικό λογοθεραπευτή εκπαιδευμένο και με πολύ πείρα σε δυσφαγία και εναλλακτική επικοινωνία (δεν μασάει και κινδυνεύει ανά πάσα στιγμή να πνιγεί πριν ένα χρόνο περίπου είχε πάθει εισρόφηση, δεν μιλάει), θεραπευτική ιππασία (πολύ σημαντική για την
κινητική και συναισθηματική της ανάπτυξη, την στήριξή της, τον σχηματισμό της κοτύλης του ισχύου που έχει πρόβλημα, όπως μας έχουν επισημάνει ο παιδονευρολόγος κος Ντινόπουλος (Αττικό Νοσοκομείο), ο ορθοπεδικός κος Κανελλόπουλος και η φυσίατρος κα Δαληβίγκα). Τα ποσά για αυτές τις θεραπείες ανέρχονται περίπου στα 600 ευρώ/μήνα. Οι τιμές του Κρατικού
τιμολογίου του ΕΟΠΥΥ είναι πολύ χαμηλές, ενώ εγκρίνονται πολύ λίγες μηνιαίες θεραπείες, χωρίς να εξετάζεται η ιδιαιτερότητα κάθε περίπτωσης ξεχωριστά (βάση νόμου).
2) Αναβατόριο εξωτερικού χώρου, προκειμένου να έχει η κόρη μας πρόσβαση στην είσοδο της πολυκατοικίας στην οποία κατοικούμε και έχει 10 σκαλιά.
Το κόστος είναι 12.000 ευρώ και δεν καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ.

Εύχομαι να μας βοηθήσετε στον αγώνα μας να μεγαλώσει η κορούλα μας όσο καλύτερα γίνεται. Είναι ένα θαρραλέο και υπομονετικό παιδί, με αστείρευτη ψυχική δύναμη. Της αξίζει η ευκαιρία να είναι ευτυχισμένη!
Γνωματεύσεις, εξετάσεις, άρθρα κλπ είναι όλα στην διάθεσή σας.
 

Σας ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας!
Με όλο τον σεβασμό,
Άννα Κυρώζη Γερογιάννη
Τηλ: 2108064366, 6932239978

Αναρτήθηκε από Xrhstos Frik