Βοηθήστε την Ιωάννα να διαδώσει το μήνυμα της!

Γεια σας,
Είναι μια οικογένεια που προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κόσμο για την νωτιαία μυική ατροφία μέσα από την δικιά τους ιστορία. Θεωρώ ότι πρέπει όλοι να βοηθήσουμε να διαδώσει το μήνυμά της.
Σας στέλνω και ένα απόσπασμα για να καταλάβετε για τι πράγμα μιλάει :

Ήθελα να σας δείξω το καινούριο μου φορεμάτακι...
και φυσικά πίσω μου όλα τα αγαπημένα μου παιχνίδια!
www.giatinioanna.com

«Είμαι η Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Σε αυτό το post θέλω να σας περιγράψω τον κύριο λόγο που φτιάξαμε αυτό το blog. Η αλήθεια είναι πως υπάρχουν πολλοί λόγοι ο βασικότερος όλων όμως είναι για να μάθει ο κόσμος τι είναι η νωτιαία μυική ατροφία, τύπου 1.
Η σκέψη -- και ανάγκη μαζί -- γεννήθηκε 3 μήνες μετά τη διάγνωση της Ιωάννας. Περάσαμε πολλά στάδια μέχρι να μπορέσουμε να αποδεχτούμε αυτό που μας συμβαίνει. 
Στην αρχή είμασταν πολύ θυμωμένοι, με όλους και με όλα. Δεν θέλαμε να βλέπουμε και να μιλάμε σε κανέναν. Θεωρούσαμε ότι είναι άδικο αυτό που μας συμβαίνει. Γιατί εμείς; Γιατί η Ιωάννα; Δεν ήταν εύκολο να βγούμε από αυτό τον κυκεώνα σκέψεων.  
Βγήκαμε μόνο όταν καταλάβαμε ότι δεν είναι άδικο αυτό που συμβαίνει αλλά αυτό που σκεφτόμαστε για την Ιωάννα. Σκεφτήκαμε πως είναι σαν να λέμε πως είναι άδικο που το παιδί μου γεννήθηκε με μαύρα μαλλιά ή με καστανά μάτια.  
Καταλάβαμε πως έτσι χάνουμε και ό,τι καλή στιγμή μπορούμε να ζήσουμε μαζί της και φυσικά με αυτή την αντιμετώπιση δε θα μπορούσαμε ποτέ να της δώσουμε το 100% του εαυτού μας.  
Δε θα μπορούσαμε να της δείξουμε τον καλύτερο μας εαυτό γιατί απλά για το μόνο που θα νοιαζόμασταν ήταν ο εαυτός και όχι η Ιωάννα. Δε μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που της συμβαίνει, όμως μπορούμε να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή της πιο όμορφη. Αυτό είναι στο χέρι μας, δυστυχώς τίποτε άλλο.
Παλιά νόμιζα πως είμαι πολύ αδύναμη σαν χαρακτήρας, και αν με ρωτούσες τότε τι θα έκανα αν μου συνέβαινε κάτι τέτοιο θα σου έλεγα πως δε θα το άντεχα. Όλοι καταλαβαίνουμε πόσο δυνατοί είμαστε μόνο όταν χρειαστεί να δείξουμε τη δύναμη μας.
Κάπου εκεί γεννήθηκε το blog. Η ζωή της Ιωάννας είναι πολύ σημαντική για εμάς, αλλά σκεφτήκαμε ότι θα μπορούσε να είναι σημαντική και για άλλους. Θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή κάποιων ανθρώπων. Ό,τι δε ξέραμε εμείς ίσως να το μάθουν κάποιοι άλλοι εξαιτίας της Ιωάννας.
Η Ιωάννα είναι ένα πανέξυπνο και χαρούμενο μωρό. Κάθε μέρα παρά τις δυσκολίες που περνάει μας χαρίζει πάντα το καλύτερο χαμόγελό της.

Σας ευχαριστούμε όλους για όλα»
Το μπλόγκ είναι www.giatinioanna.com
Σας ευχαριστώ πολύ
Σοφία