H ζωή με το σύνδρομο Άσπεργκερ

Στο ντοκιμαντέρ «The boy inside» η βραβευμένη Καναδή δημιουργός Μαριάν Κάπλαν στρέφει την κάμερα στην οικογένειά της.  Μια συγκινητική, προσωπική ιστορία για τον 12χρονο γιο της, Άνταμ, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Άσπεργκερ. 
.
Καθώς μπαίνει στην εφηβεία, ο Άνταμ πασχίζει να βρει τη θέση του ανάμεσα στους συμμαθητές του, αλλά και τις ισορροπίες στην οικογένεια, μέσα την ταραγμένη σχέση με τη μητέρα του, τον πατέρα και την μεγαλύτερη αδερφή του.  
Ένα σπάνιο σε βάθος πορτρέτο για το σύνδρομο Άσπεργκερ, εκ των έσω, ιδωμένο τόσο από την πλευρά του πάσχοντος, όσο και της οικογένειάς του.

Στην μελέτη  Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών που ακολουθεί παρουσιάζονται τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου και η σχέση του με το στρες  από  την προσχολική ζωή ως την ενηλικίωση.

Από την επιστημονική ομάδα του Γεώργιου Χρούσου,

Καθηγητή Παιδιατρικής – Ενδοκρινολογίας και Διευθυντής Α’ Παιδιατρικής Κλινικής, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

“Το Σύνδρομο  Άσπεργκερ  εντάσσεται στη γενική κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών . Χαρακτηρίζεται από  ελλείμματα στην αμοιβαία επικοινωνία και στις κοινωνικές σχέσεις, καθώς και την παρουσία  στερεοτυπικών συμπεριφορών και περιορισμένων ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων.

Η διάγνωση του  απαιτεί απουσία κλινικά σημαντικής καθυστέρησης στη γλωσσική και γνωστική ανάπτυξη. Επίσης, η ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης και οι προσαρμοστικές συμπεριφορές (με εξαίρεση την κοινωνική συναλλαγή) δεν υφίστανται, συνολικά, καθυστέρηση.

Ωστόσο, παρατηρούνται ελλείψεις σε άλλες εκφάνσεις της λειτουργικότητας των ατόμων, σε τομείς όπως: αισθητηριακή ευαισθησία, μη ευέλικτη σκέψη, έλλειψη φαντασίας, σωματική αδεξιότητα, “περίεργες” ενασχολήσεις, εμμονές, καθυστέρηση και προβλήματα ύπνου.

ΣΑ και στρες

Ο συνδυασμός προβλημάτων άγχους και οι μειωμένες ικανότητες διαχείρισης του στρες  είναι τα συχνότερα  συμπτώματα στα άτομα με ΣΑ. Τα παιδιά και οι έφηβοι με ΣΑ βρίσκονται σε υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης συμπτωμάτων άγχους ή κατάθλιψης και μειωμένης κοινωνικής προσαρμογής, απ΄ότι οι τυπικά αναπτυσσόμενοι συνομήλικοί τους.

Άλλες έρευνες υποστηρίζουν ότι τα ...
άτομα με ΣΑ είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν φοβίες, εμμονές, καταναγκασμούς, κινητικούς και φωνητικούς ιδιοτροπισμούς (τικς), κοινωνική φοβία, άγχος αποχωρισμού  σε σχέση με ομάδες ελέγχου – μαθητές κανονικής ή ειδικής φοίτησης.

Κατά τη διάρκεια της ζωής τους, τα άτομα με ΣΑ έχουν να αντιμετωπίσουν πολλούς στρεσογόνους παράγοντες σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής – οικογένεια, σχέσεις, σχολείο, κοινότητα, εργασία.

Παιδική ηλικία

Τα παιδιά με ΣΑ δεν τυγχάνουν διάγνωσης μέχρι την ηλικία των 6 ή 7 ετών, όταν, δηλαδή, ξεκινούν το δημοτικό σχολείο. Ωστόσο, δυσκολίες που μπορούν να τους επιφορτίσουν με στρες εντοπίζονται ήδη από την προσχολική ηλικία.

Το άγνωστο και η απουσία σταθερότητας αποτελούν καταστάσεις που μπορεί να τα  αναστατώσουν . Αν δεν είναι προετοιμασμένα για κάποιες μη προβλεπόμενες γι’ αυτά καταστάσεις (πχ μετακόμιση, αλλαγή στις καθημερινές ρουτίνες – ύπνος, φαγητό, η μετάβαση στο νηπιαγωγείο), η ανάγκη για τάξη και ρουτίνα είναι αναγκαία. Επίσης, προβλήματα συμπεριφοράς μπορεί να εμφανιστούν ως συνέπεια του στρες και του πανικού που νιώθουν τα παιδιά αυτά  από  ανεξήγητα γεγονότα.

Το συμβολικό παιχνίδι απουσιάζει στα παιδιά με ΣΑ. Αντικαθίσταται από στερεοτυπικές – επαναλαμβανόμενες και περιχαρακωμένες δραστηριότητας, που τα βοηθούν να αισθάνονται ασφαλή και τους παρέχουν μερικό έλεγχο επί των “προκλητικών” καταστάσεων του περιβάλλοντος. Αλλαγές στην τελετουργική ενασχόλησή τους μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα στρες και εκρήξεις θυμού. Η υπερευαισθησία των παιδιών με ΣΑ σε ερεθίσματα, όπως ο θόρυβος ή το φως, μπορεί να αποτελέσει επίσης πηγή στρες. Τέλος, τα παιδιά με ΣΑ είναι συχνά αδέξια, με άκαμπτο βηματισμό. Αυτό μπορεί να προκαλέσει πρόβλημα στην φυσική άσκηση, καθώς και δυσκολίες στην ικανότητα γραφής και ζωγραφικής, λόγω της ιδιαίτερης λαβής του μολυβιού. Συνεπώς, τα παιδιά νιώθουν “αποκλεισμένα” και βιώνουν στρες όταν ένα παιχνίδι περιλαμβάνει κίνηση.

Η φοίτηση στο σχολείο αποτελεί πρόκληση. Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα συχνά δεν ανταπεξέρχεται στις ανάγκες των μαθητών με ΣΑ. Δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση για τα ποια εκπαιδευτική προσέγγιση είναι κατάλληλη για αυτά τα παιδιά. Ακόμα και αν είναι νοητικά ικανά να παρακολουθήσουν το σχολείο, έρχονται αντιμέτωπα με καταστάσεις που τους προκαλούν στρες.

Όσον αφορά τις ακαδημαϊκές δυσκολίες, αν έχουν μέσο ή πάνω του μέσου όρου δείκτη νοημοσύνης, συχνά παρουσιάζουν φτωχή ικανότητα συγκέντρωσης. Οι μαθητές με ΣΑ, συνήθως, δυσκολεύονται να συμβαδίσουν με την τάξη και η προσοχή τους διασπάται εύκολα. Ο όγκος των ασκήσεων φαντάζει τεράστιος και ο χρόνος ολοκλήρωσής τους είναι ανεπαρκής. Τα παραπάνω δημιουργούν αποδιοργάνωση και  στρες.

Εφηβεία

Η επίδραση του ΣΑ  είναι ισχυρότερη στην εφηβεία και στην αρχή της ενηλικίωσης. Πρόκειται για μια μεταβατική περίοδο που περιλαμβάνει αποφοίτηση από το σχολείο, φοίτηση στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, εύρεση εργασίας, ανάπτυξη νέου κοινωνικού δικτύου στενών σχέσεων, συμβολή στο νοικοκυριό και συμμετοχή στην κοινότητα. Οι έφηβοι με ΣΑ προσλαμβάνουν τον εαυτό τους διαφορετικά, αναφέροντας χαμηλότερα επίπεδα αυτοεκτίμησης και φτωχότερα ψυχοκοινωνικά αποτελέσματα απ ότι οι συνομήλικοί τους.

Η εισαγωγή στο πανεπιστήμιο / ΑΤΕΙ και η φοίτηση σε αυτά, αποτελεί στρεσογόνο κατάσταση και στο γενικό πληθυσμό. Οι σπουδαστές έρχονται αντιμέτωποι με νέες καταστάσεις , όπως, η διαχείριση χρόνου, η απόκτηση νέων φίλων, οι αυξημένες ακαδημαϊκές υποχρεώσεις και η αυτονομία από το οικείο οικογενειακό περιβάλλον. Για τα άτομα με ΣΑ, τα οποία δυσκολεύονται να προσαρμοστούν σε νέες καταστάσεις, τα παραπάνω μπορεί αν έχουν σημαντικό αντίκτυπο.

Έρευνες δείχνουν ότι ο αποχωρισμός από φίλους και οικογένεια τους προκαλεί αυξημένο στρες. Με άλλα λόγια, αν και αυτή η περίοδος αυτονομίας  αποτελεί πρό(σ)κληση για τους τυπικούς σπουδαστές, αντίθετα φαντάζει “ξένη” και “απειλητική” για αυτούς με ΣΑ.

Οι σπουδαστές με ΣΑ δεν επιδιώκουν αυθόρμητα να μοιραστούν διασκεδάσεις, ενδιαφέροντα ή επιτεύγματα με τους άλλους αντίθετα, συχνά, προβαίνουν σε μια ασταμάτητη “διάλεξη” σε τομείς περιορισμένους – εξειδικευμένους και χωρίς κοινό ενδιαφέρον. Επίσης, κατά τις συναλλαγές, δυσκολεύονται να εκφράσουν αυθόρμητα τις ιδέες τους και μερικές φορές αρνούνται να μάθουν κάτι έξω από το πεδίο ενδιαφερόντων τους.

Όσον αφορά την εύρεση εργασίας, μόνο το 5- 44% των νέων με ΣΑ απασχολούνται με έμμισθη εργασία. Παρότι κάποιοι ενήλικες με ΣΑ έχουν υψηλά επίπεδα νοητικής λειτουργικότητας. Επίσης, τείνουν να είναι αξιόπιστοι, ακριβείς, τελειομανείς, αναγνωρίζουν εύκολα τα λάθη, έχουν εξαιρετικές τεχνικές δεξιότητες και καλές γνώσεις. Ωστόσο, καθοριστικό έλλειμμα των ατόμων αυτών είναι η ανικανότητα να αλληλεπιδράσουν αμοιβαία με άλλους.

Άσπεργκερ και το στρες της οικογένειας.

Έρευνες δείχνουν ότι οι γονείς των παιδιών με ποικίλες ιατρικές ή ψυχολογικές διαγνώσεις τείνουν να αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα στρες συγκριτικά με γονείς παιδιών χωρίς γνωμάτευση. Επιπλέον, οι μητέρες τείνουν να αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα στρες από ότι οι πατέρες. Συνήθως, τα παιδιά λαμβάνουν τη διάγνωση ΣΑ μετά το το τέταρτο έτος. Αυτή η εκτεταμένη περίοδος μη γνωμάτευσης, επιτρέπει στους γονείς τους να κατηγορούν τον εαυτό τους και να αμφισβητούν τη γονεϊκή τους επάρκεια, αναπτύσσοντας αγχώσεις διαταραχές και κατάθλιψη.

Επιπλέον, η πρόκληση της ανατροφής ενός παιδιού με αναπτυξιακή διαταραχή, τύπου Άσπεργκερ, αυξάνει τον κίνδυνο ανάπτυξης συμπτωμάτων στρες και κατάθλιψης στους γονείς. Τέλος, έχει βρεθεί ότι η ανατροφή παιδιού με ΣΑ, συνδέεται με αρνητικές γονεϊκές τεχνικές, όπως τιμωρίες και σκληρή διαπαιδαγώγηση, καθώς και με αυξημένο έλεγχο και επίβλεψη.

Αν και οι γονείς των παιδιών με ΣΑ βρίσκονται σε ομάδα υψηλού κινδύνου για την ανάπτυξη συμπτωμάτων στρες, άγχους και κατάθλιψης, ωστόσο δεν βιώνουν όλοι αρνητικά αυτή την εμπειρία. Κάποιοι αναφέρονται στη θετική πλευρά του αν έχεις ένα παιδί με ΣΑ, συμπεριλαμβανομένου του εντονότερου δεσμού της οικογένειας, της αποδοχής και της ανοχής στην διαφορετικότητα.

boro.gr