Χιλιάδες στην χώρα μας οι αδιάγνωστοι ενήλικες αυτιστικοί The face of autism

Οι ενήλικες με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ζητούν να ακουστούν.

'Όταν λέμε ότι είμαστε αυτιστικοί δεν μας πιστεύουν'

Η εξέλιξη της επιστημονικής γνώσης και ο συνακόλουθος εμπλουτισμός των διαγνωστικών μεθόδων σε ότι αφορά τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος είναι μια σχετικά “φρέσκια” υπόθεση. 
Το οποίον σημαίνει ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων με αυτισμό μέσης και μεγάλης ηλικίας πορεύονται αδιάγνωστοι το δύσκολο διάβα της ζωής.

Σύμφωνα με τα πλέον σύγχρονα και εξακριβωμένα επιστημονικά δεδομένα, ένα 10.000 ανθρώπους οι 50-58 είναι άνθρωποι με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Το οποίον σημαίνει ότι στην χώρα μας των 10 περίπου εκατομμυρίων, ο αριθμός των αυτιστικών ατόμων είναι κατ’ ελάχιστον 50.000. Σημαίνει, επίσης, ότι οι ενήλικες με αυτισμό που δεν έχουν ποτέ διαγνωστεί και δεν έχουν ποτέ λάβει την στοιχειωδέστερη έστω εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότητες είναι δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι. Οι περισσότεροι των οποίων –βάσει της κοινής λογικής – είτε αδυνατούν να επιβιώσουν, είτε ζουν σε καθεστώς απόλυτης κοινωνικής απομόνωσης.

Ο σύλλογος Ελλήνων ενηλίκων αυτιστικών με ASPERGER και Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμό (ΥΛΑ) που δημιουργήθηκε προ διετίας από την νεαρή δυναμική κυρία με ΥΛΑ Πέρλα Μεσίνα, έχει ως βασική προτεραιότητά του τον εντοπισμό των αδιάγνωστων ενηλίκων με αυτισμό που ζουν στη χώρα μας. Και, κατόπιν αυτού, την παροχή της απαραίτητης υποστήριξης ώστε να διευκολυνθεί η κοινωνική επανένταξη και η επανακατάκτηση της κοινωνικής αξιοπρέπειας που κατά κανόνα έχει παραβιαστεί και υπονομευτεί. 

Η επίτευξη των στόχων του συλλόγου είναι μία εξαιρετικά δύσκολη υπόθεση μιας και προσκρούει σε θεμελιώδεις υστερήσεις και ελλείμματα της ελληνικής κοινωνικής πραγματικότητας. 

Διότι αν στη χώρα μας οι δομές και υποδομές για τα παιδιά και εφήβους με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος είναι σε σύγκριση με τις ανάγκες απειροελάχιστες, οι αντίστοιχες για τους αυτιστικούς ενηλίκους προσεγγίζουν το απόλυτο “τίποτα”.

Οι του συλλόγου έχουν επιλέξει ως στρατηγική τους τον δρόμο της συνεχούς ενημέρωσης-ευαισθητοποίησης (οργανώνουν ημερίδες και εκδηλώσεις ανά την Ελλάδα) με βασικό τους μήνυμα-σύνθημα “μία ματιά από τα μέσα”. Το οποίο παραπέμπει στην αναγκαιότητα, να πάρουν οι άνθρωποι με ΥΛΑ τις τύχες των ανθρώπων με αυτισμό στα χέρια τους εκφράζοντας οι ίδιοι το πως νιώθουν και το πως βιώνουν τον αυτισμό. Η παραπάνω συνταγή/στρατηγική, στον βαθμό που δεν δημιουργεί σύγχυση και δεν συγκρούεται με τις ευρύτερες διεκδικήσεις για υποδομές και υπηρεσίες ένταξης του συνόλου των αυτιστικών ατόμων, μπορεί να γίνει κατανοητή ως μία ενδιαφέρουσα πρόταση για την καταπολέμηση των σχετικών με τον ΥΛΑ στερεοτύπων. 

Διότι, όπως λένε χαρακτηριστικά και οι του συλλόγου “όταν λέμε ότι είμαστε αυτιστικοί δεν μας πιστεύουν. Μας περνούν για κακότροπους, αγενείς, εγωιστές, αντικοινωνικούς ...” Και κάμποσα άλλα τέτοια, που αναδεικνύουν την σχετική με τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος διάχυτη κοινωνική άγνοια και προκατάληψη, προϊόν - για να μην ξεχνιόμαστε- της αδυναμίας της ελληνικής πολιτείας να προσφέρει στους ανθρώπους με αυτισμό τα στοιχειώδη που δικαιούνται. 

enet 

The face of autism