Υποστήριξη των αδελφών παιδιών με καρκίνο The Battle Against Cancer

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας της ασθένειας του αδελφού ή της αδελφής τους, τα αδέλφια αισθάνονται παραμελημένα και υποφέρουν. Χωρίς κακή πρόθεση εκ μέρους των ήδη παραφορτωμένων και ανήσυχων γονιών, τα αδέλφια συχνά λόγω αμέλειας αγνοούνται. 

Κατά την αρχική διάγνωση, υπερφορτωμένοι από τις ανησυχίες για το άρρωστο παιδί, οι γονείς πρέπει να στρέψουν την προσοχή τους στο παιδί που είναι άρρωστο και έχει ανάγκη άμεσης ιατρικής βοήθειας. Η ομάδα ιατρικής φροντίδας, επίσης, επικεντρώνει την άμεση προσοχή της στο άρρωστο παιδί.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου κρίσης, όταν οι γονείς ήδη παρέχουν ακέραιη την προσοχή τους στο άρρωστο παιδί, πώς μπορεί κάποιος να στρέψει την προσοχή των γονιών στις ανάγκες των αδελφών; 

Πώς μπορεί κάποιος να ενθαρρύνει και να βοηθήσει την οικογένεια να επιστρέψει στην συνηθισμένη οικογενειακή της ζωή όσο το δυνατόν γρηγορότερα; 

Συναισθήματα και συμπεριφορές
Υπάρχουν γενικές αρχές για βοήθεια στην φροντίδα των αναγκών των αδελφών που ισχύουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας και υπάρχουν και αρχές συγκεκριμένες για κάθε φάση της θεραπείας.
Οι γενικές αρχές που ισχύουν για την φροντίδα των αδελφών κατά τη διάρκεια της θεραπείας μπορούν να διακριθούν σε επιμέρους κατηγορίες. Από τη στιγμή της διάγνωσης, τα αδέλφια συχνά αισθάνονται απομονωμένα και εγκαταλελειμμένα γιατί:

• Οι γονείς αναγκαστικά βρίσκονται συνήθως στο νοσοκομείο και απουσιάζουν από το σπίτι.

• Τα αδέλφια αφήνονται στη φροντίδα άλλων, ενώ η άμεση οικογένεια απουσιάζει.
• Στους γονείς δεν έχει απομείνει τόσος χρόνος ή ενέργεια για να επιμεληθούν και να ενδιαφερθούν για τα αδέλφια, εξαιτίας του χρόνου και της φροντίδας που χρειάζεται να καταναλώνουν στο άρρωστο παιδί.

Σύσταση: Τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας μπορούν να μιλήσουν με τους γονείς σχετικά με την ανάγκη να υποστηρίξουν τα αδέλφια, παρόλα τα άλλα βάρη που τους απασχολούν σχετικά με τη φροντίδα του άρρωστου παιδιού. Μπορούν να ενθαρρύνουν τους γονείς να μοιράζονται στα παιδιά τους και να ενθαρρύνουν τρόπους σχετικά με την συμμετοχή των αδελφών από την πρώτη στιγμή.
Ως μια ενστικτώδης αντίδραση, στην απουσία της πληροφόρησης για τα γεγονότα, τα αδέλφια τείνουν να φοβούνται το χειρότερο, ακόμα και για την δική τους υγεία. Όταν οι γονείς και μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας επιχειρούν με καλή πρόθεση να προφυλάξουν τα αδέλφια από την πληροφόρηση σχετικά με την ασθένεια, αυτή η καλόπιστη απόκρυψη της αλήθειας συχνά οδηγεί τα αδέλφια στο να φοβούνται ακόμα χειρότερα ενδεχόμενα και μπορεί να οδηγήσει σε αισθήματα απομόνωσης, ενοχής και έχθρας.  

Σύσταση: Οι γονείς θα πρέπει να ενθαρρύνονται να:

• Ασχολούνται με την καθημερινότητα των αδελφών και τα ενδιαφέροντά τους.
• Συμπεριλαμβάνουν τα αδέλφια στις συζητήσεις για τη διάγνωση από νωρίς και να κρατούν τα αδέλφια ενήμερα με τρόπο ανάλογο με την ηλικία τους παρέχοντάς τους την επιλογή για το πόσο έντονα και ενεργά επιθυμούν να συμμετέχουν.
• Συνεχίζουν να κρατούν τα αδέλφια ενημερωμένα καθώς τα θέματα σχετικά με την θεραπεία αλλάζουν.
• Φέρνουν τα αδέλφια στο νοσοκομείο για να δουν τον αδελφό ή την αδελφή τους και να ακούσουν για τις ιατρικές διαδικασίες αν το θελήσουν’ σε κάθε περίπτωση, το εάν θέλει ή όχι και σε ποιο βαθμό να συζητήσουν σχετικά με τη νόσο θα πρέπει να παραμένει επιλογή των αδελφών και λαμβάνοντας υπόψη την ηλικία του ασθενούς, να γίνεται με την συγκατάθεση του τελευταίου.
• Όποτε είναι δυνατόν, να συνεχίζουν να τονίζουν την θετική και αισιόδοξη πλευρά της θεραπείας έτσι ώστε να διατηρούν την ελπίδα ζωντανή.

Θέματα σχετικά με το επίπεδο γνωστικής εξέλιξης των αδελφών:  

Τα παιδιά παραμένουν παιδιά. Η επικοινωνία σχετικά με τα θέματα για την διάγνωση και τη θεραπεία θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη την κοινωνική, συναισθηματική και γνωστική κατάσταση των αδελφών. Καθώς τα αδέλφια μεγαλώνουν κατά τη διάρκεια και μετά την θεραπεία, τόσο η περιέργειά τους σχετικά με τη νόσο όσο και η ικανότητά τους να καταλαβαίνουν, μεγαλώνει ανάλογα. Θέματα σχετικά με την ασθένεια θα πρέπει να αναφέρονται κατά καιρούς.  

Αξιοσημείωτα θέματα για όλα τα αδέλφια, που θα πρέπει να συζητούνται με έναν τρόπο ανάλογο με την ηλικία τους, είναι:

• Τι να περιμένουν τόσο από τον εαυτό τους όσο και από τον αδελφό ή την αδελφή τους στο παρόν ενώ έχουν συμβεί σωματικές αλλαγές ή αλλαγές στις σχέσεις τους με τον αδελφό ή την αδελφή και τους γονείς τους και τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν κατά τη διάρκεια αυτών των μεταβολών.
• Ποιες δυσμενείς επιδράσεις μπορεί να έχουν τα αδέλφια πάνω στον ασθενή (για παράδειγμα, μικρόβια ή ένα κρύωμα).

Αξιοσημείωτες συμπεριφορές, ανάλογα με την ηλικία, που παρουσιάζονται σε πολλά αδέλφια και προτείνονται ως πιθανά θέματα προς συζήτηση από τους γονείς είναι:

• Αισθήματα ενοχής επειδή δεν είναι άρρωστα τα ίδια.
• Αισθήματα ενοχής γιατί πιστεύουν ότι προκάλεσαν την ασθένεια.
• Φόβοι ότι και τα ίδια μπορεί να αρρωστήσουν
• Προβλήματα στο σχολείο, άλλες αλλαγές σε σχέση με το σχολείο και τους δασκάλους
• σωματικά συμπτώματα.
• Αποκλίνουσα συμπεριφορά με σκοπό να κερδίσουν την προσοχή.
• Μακροπρόθεσμη απώλεια της παιδικής ηλικίας.
• Απώλεια του συνηθισμένου χρόνου και στήριξης των γονιών.
• Απώλεια ενός συντρόφου για παιχνίδι.
• Απώλεια της οικογενειακής συνοχής.
• Αλλαγές στις συνηθισμένες οικογενειακές συνήθειες, π.χ. διακοπές.
• Πρόσθετες δουλειές μέσα στην οικογένεια εξαιτίας της αδυναμίας του ασθενή να συμμετέχει σ’ αυτές’ διαφωνίες όταν ο ασθενής είναι απρόθυμος να συμμετέχει σ’ αυτές.
• Οικονομικές απώλειες στην οικογένεια, σχετιζόμενες με την ασθένεια.
• Θυμός, Λύπη.
• Αδιάκριτες, μερικές φορές, και δύσκολες σε απάντηση ερωτήσεις από φίλους και γείτονες.
• Αβεβαιότητα αναφορικά με το μέλλον

Βοηθώντας ο ένας τον άλλο

Ένα από τα σημαντικότερα μαθήματα που έχουν πάρει τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας κατά το παρελθόν είναι πραγματικά το πόσο οι γονείς και οι οικογένειες μπορούν να βοηθήσουν ο ένας τον άλλο. Οι ομάδες γονιών και οι ομάδες συγγενών μπορούν να επιτύχουν ένα εξαιρετικά υψηλό επίπεδο κατανόησης και υποστήριξης.

Τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας μπορούν:

• Να οργανώνουν ένα πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής στήριξης για τις οικογένειες.
• Να βοηθούν στην αναγνώριση των οικογενειών που κατά τη διάγνωση χρήζουν ανάγκης πρόσθετης βοήθειας και παρέμβασης και να τους προσφέρουν το απαραίτητο επίπεδο υποστήριξης.
• Να αναγνωρίζουν οικογένειες που χρειάζονται πρόσθετη ή πιο έντονη παρέμβαση προκειμένου να λάβουν βοήθεια.
• Να βοηθούν στην ίδρυση συλλόγων υποστήριξης γονιών.
• Να συζητούν με τους γονείς σχετικά με τις ανάγκες των αδελφών.
• Να βοηθούν τα αδέλφια να συναντούν άλλα αδέλφια, όπου είναι δυνατό, σε ένα περιβάλλον όπου μπορούν να παρέχουν ο ένας στον άλλο υποστήριξη’

Οι γονείς από τους συλλόγους γονιών μπορούν να βοηθούν τους γονείς του νεο-διαγνωσμένου παιδιού να:

• Διατηρούν την οικογενειακή τους ζωή όσο πιο ομαλή γίνεται υπό το βάρος των περιστάσεων.
• Ζητήσουν από έναν γείτονα ή φίλο να επισκέπτεται περιοδικά μαζί τους το άρρωστο παιδί ώστε να αφήσουν ελεύθερο χρόνο στους γονείς να περάσουν χρόνο στο σπίτι μαζί με τα αδέλφια.
• Επαγρυπνούν ενάντια στην ευνοϊκή μεταχείριση του άρρωστου παιδιού σε βάρος των αδελφών (π. χ. δώρα από τους παππούδες) και να αναγνωρίζουν την ενδεχόμενη μεταξύ αδερφών έχθρα.
• Κάνουν μια προσπάθεια να ξοδεύουν κάποιο χρόνο με τα αδέλφια.
• Ξεκινήσουν μια ομάδα αδελφών.

Τα αδέλφια μπορούν να αλληλοεπηρεαστούν και να μοιραστούν τις δικές τους ειδικές ανάγκες’ προσεχτικά επιλεγμένα παλιότερα αδέλφια αποθεραπευμένων παιδιών και ακόμα και αποθεραπευμένοι ασθενείς μπορούν να μοιραστούν «μυστικές» συμβουλές και προτάσεις με τα αδέλφια των νεο-διαγνωσμένων ασθενών.

Σχολεία και καθηγητές: 

Καθώς οι γονείς επικεντρώνουν την προσοχή τους στο άρρωστο παιδί, τα αδέλφια συνεχίζουν να πηγαίνουν σχολείο και συχνά εκφράζουν τον θυμό, τους φόβους και τα άγχη τους μέσα στην τάξη. Ένας συμπονετικός δάσκαλος, καλά πληροφορημένος από τους γονείς ή το προσωπικό, μπορεί να παρέχει κατανόηση και να υποστηρίξει τις ανάγκες των αδελφών αυτή την χρονική περίοδο.

Υποστήριξη σε όλες τις φάσεις της θεραπείας
Εκτός από τις γενικές οδηγίες που μπορούν να εφαρμοστούν σε όλες τις φάσεις της θεραπείας, υπάρχουν θέματα και προβληματισμοί σχετικά με τα αδέλφια, συγκεκριμένα για κάθε φάση της θεραπείας.

Διάγνωση

• Τα μέλη της ομάδας και άλλοι γονείς όταν είναι εφικτό θα πρέπει να μοιράζονται με τους γονείς των νεο - διαγνωσμένων παιδιών την ανάγκη να κρατούν ενήμερα τα αδέλφια από την αρχή της διάγνωσης.
• Οι γονείς θα πρέπει να παροτρύνονται να φέρνουν τα αδέλφια στο νοσοκομείο αν τα αδέλφια το επιθυμούν, να τους επιτρέπουν να επισκέπτονται τον αδελφό ή την αδελφή τους και να τα αφήνουν να περιεργάζονται τους χώρους του νοσοκομείου.
• Οι γονείς να πρέπει να ενθαρρύνονται να ανακαλύψουν τα οφέλη του να μιλήσουν αμέσως στα αδέλφια και θα πρέπει να βοηθούν στην επιλογή του προσωπικού που θα είναι εκείνο το οποίο θα πληροφορήσει τα αδέλφια, χρησιμοποιώντας μια απλή και ανάλογη με την ηλικία τους γλώσσα και διατύπωση κατά την ενημέρωση σχετικά με τη διάγνωση.
• Θα πρέπει να έχει ξεκαθαριστεί στα αδέλφια ότι δεν είναι σε καμιά περίπτωση υπεύθυνα για την πρόκληση του καρκίνου στον αδελφό/ στην αδελφή τους.

Θεραπεία

• Όπως και παραπάνω, οι γονείς θα πρέπει να ενθαρρύνονται να φέρνουν τα αδέλφια στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια της θεραπείας και να συμμερίζονται τις ελπίδες της οικογένειας, των αδελφών και του ασθενούς.
• Διευκρινίσεις των διαδικασιών της θεραπείας θα πρέπει να είναι στη διάθεση των αδελφών, σε ένα επίπεδο ανάλογο με την ηλικία τους και τα αδέλφια θα πρέπει να είναι ενημερωμένα όσον αφορά τις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με την πρόοδο του ασθενούς, αν θέλουν να είναι ενημερωμένα.
• Οι γονείς θα πρέπει να μένουν εναλλάξ τόσο στο νοσοκομείο με τον ασθενή όσο και στο σπίτι με τα αδέλφια’ σε περίπτωση γονιών μονογονεϊκής οικογένειας, ο γονιός θα πρέπει να έχει την απαραίτητη υποστήριξη ώστε να μπορεί να συνεχίζει να ασχολείται με τα αδέλφια.
• Γραπτό, ακουστικό και/ ή υλικό σε video θα πρέπει να είναι διαθέσιμα για την πληροφόρηση της οικογένειας και των αδελφών.

Υποτροπή

• Σε οποιοδήποτε στάδιο ανάπτυξης του παιδιού, όπως έχει τονιστεί παραπάνω, οι γονείς θα πρέπει να ενημερώνουν τα αδέλφια για τις αλλαγές που θα προκύψουν όταν υπάρχει μια υποτροπή, τις αιτίες των αλλαγών και το γεγονός ότι νέες θεραπείες θα ακολουθήσουν.

Μεταμόσχευση μυελού των οστών

• Καθώς ο ασθενής θα προετοιμάζεται για μια μεταμόσχευση μυελού των οστών, θα πρέπει να έχουν εξηγήσει στα αδέλφια τους λόγους για αυτή την καινούργια φάση της θεραπείας και την σοβαρότητα που αυτή μπορεί να εμπεριέχει.
• Στα αδέλφια που θα υποβληθούν σε εξέταση για δότες μυελού των οστών θα πρέπει να έχουν εξηγήσει τους λόγους για αυτή την εξέταση.
• Πολλά θέματα σχετικά με τα αδέλφια θα πρέπει να ληφθούν υπόψη : φόβος αν επιλεγούν ως δότες, φόβος αν δεν επιλεγούν, ενοχή αν ο ασθενής δεν επιζήσει.
• Στα αδέλφια θα πρέπει να επιτρέπεται η συμμετοχή στην διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με το αν επιθυμούν να δώσουν τον δικό τους μυελό των οστών.
• Πλήρης και ειλικρινής ενημέρωση θα πρέπει να μοιράζεται με τα αδέλφια κατά τη διάρκεια της φάσης μεταμόσχευσης, πριν και μετά την μεταμόσχευση, τόσο όταν η μεταμόσχευση είναι επιτυχής όσο και όταν δεν είναι.
• Η οικογένεια θα πρέπει να προτρέπεται, ειδικά κατά τη διάρκεια αυτής της φάσης, να μειώσει στο ελάχιστο τυχόν αλλαγές στον τρόπο ζωής της και θα πρέπει να παρέχεται βοήθεια και συμπαράσταση στη φάση αυτή.
• Αν ο αδελφός ή η αδελφή δεν είναι συμβατός δότης, λόγοι γενετικής θα πρέπει να συζητηθούν και να διευκρινιστούν.

Μετά την θεραπεία

• Όταν η θεραπεία του παιδιού κρίνεται ότι έχει ολοκληρωθεί, η οικογένεια θα πρέπει να επιχειρήσει να επανέλθει όσο το δυνατόν περισσότερο στην συνηθισμένη της ζωή, απαλλαγμένη από τους προηγούμενους περιορισμός της θεραπείας.
• Οι γονείς θα πρέπει να φροντίσουν ιδιαιτέρως να μην υπερπροστατεύουν το αποθεραπευμένο παιδί’ θα πρέπει να ενθαρρύνουν το παιδί να επιχειρεί καινούργια πράγματα.
• Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και γίνονται πιο περίεργα σχετικά με τον θεραπευμένο καρκίνο, θα πρέπει να συνεχίζεται η ενημέρωση σε σταδιακά πιο περίπλοκα επίπεδα.
• Τα αδέλφια πρέπει να κρατούνται ενήμερα για τις οποιεσδήποτε μεταγενέστερες συνέπειες της θεραπείας.

Ανακουφιστική θεραπεία - Τελικό στάδιο

• Η πιο δύσκολη και ψυχολογικά οδυνηρή φάση για τα παιδιά και τους γονείς είναι όταν η ομάδα ιατρικής φροντίδας καταλήγει στην απόφαση ότι η θεραπεία δεν είναι πλέον αποτελεσματική.
• Από την αρχή της περιόδου της ανακουφιστικής φροντίδας ως τον ίδιο τον θάνατο και μετά, τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας θα πρέπει οπωσδήποτε να συμπεριλαμβάνουν τα αδέλφια στις συζητήσεις.
• Τα αδέλφια θα πρέπει να ενθαρρύνονται, ανάλογα με την ηλικία τους, να επιλέγουν το εάν και κατά πόσο επιθυμούν να συμμετέχουν κατά την εφαρμογή της ανακουφιστικής θεραπείας, για παράδειγμα να συμπεριλαμβάνονται στην οικογενειακή διαδικασία λήψης απόφασης σχετικά με το εάν ο ασθενής θα πεθάνει σπίτι ή όχι.
• Τα αδέλφια θα πρέπει να ενθαρρύνονται, ανάλογα με την ηλικία τους, να επιλέγουν το εάν και κατά πόσο επιθυμούν να συμμετέχουν στις αποφάσεις σχετικά με τις αποφάσεις ταφής του αδελφού ή αδελφής τους, την επιλογή των ρούχων του αδελφού ή της αδελφής τους κ.λ.π.
• Τα αδέλφια που περνούν από τις φάσεις του προπαρασκευαστικού θρήνου και της απώλειας θα πρέπει να έχουν διαθέσιμους πόρους βοήθειας, ιδιαιτέρως εκείνα τα αδέλφια που χρειάζονται ειδική συμβουλή.
• Η λανθασμένη προστασία των αδελφών με τον αποκλεισμό τους κατά τη διάρκεια του τελικού σταδίου μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά προβλήματα προσαρμογής αργότερα. Τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας πρέπει να μοιράζονται με τους γονείς ευρήματα από βιβλιογραφία που επισημαίνουν τα οφέλη της συμμετοχής των αδελφών και θα πρέπει να ενθαρρύνουν τους γονείς και περιλαμβάνουν τα αδέλφια όσο το δυνατόν περισσότερο.

Τι μπορείτε να κάνετε - Βασικά σημεία   
Τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας και οι γονείς θα πρέπει να:

• Περιλαμβάνουν τα αδέλφια από τη φάση της διάγνωσης.
• Να κρατούν τα αδέλφια ενημερωμένα με τρόπο ανάλογο με την ηλικία τους μέσω γραπτού και/ ή οπτικο-ακουστικού υλικού κατά τη διάρκεια των διαφόρων φάσεων της ασθένειας.
• Όποτε είναι δυνατό να εξακολουθούν να τονίζουν την θετική και αισιόδοξη πλευρά της θεραπείας.
• Οι σύλλογοι γονιών και οι ομάδες αδελφών μπορούν να επιτύχουν ένα εξαιρετικά υψηλό επίπεδο κατανόησης και υποστήριξης.
• Θα πρέπει να έχει εξηγηθεί στα αδέλφια ότι δεν είναι με κανένα τρόπο υπεύθυνοι για την πρόκληση του καρκίνου.
• Οι γονείς θα πρέπει να ενθαρρύνονται να φέρνουν τα αδέλφια στο νοσοκομείο, ιδιαίτερα εάν τα αδέλφια το επιθυμούν.
• Στα αδέλφια που εξετάζονται ως πιθανοί δότες μυελού των οστών θα πρέπει να έχουν αναλυθεί οι ανάλογες λεπτομέρειες.
• Τα αδέλφια θα πρέπει να κρατούνται ενήμερα για τις οποιεσδήποτε μεταγενέστερες επιπτώσεις της θεραπείας που μπορεί να βιώσουν οι ασθενείς.

BeStrong.org.gr, 05/02/2009