Το παιδί σας θα πηγαίνει πάντα μπροστά μα πάρα-πάρα πολύ αργά! - ΑΜΕΑ: Παιδιά του κόσμου μας

Γράφει η συγγραφέας Ρίνα Σερέτη

Μεγάλωσα με την καλύτερη νονά του κόσμου! Ήταν σαν δεύτερη μάνα! Πηγαίναμε βόλτες, μου ψώνιζε, μου έδινε χαρτζιλίκι, με έπαιρνε σπίτι της με τα παιδιά της… Τρία, το ένα ανάπηρο, χτυπημένο στην γέννα.

Η νονά μου πάντα περιποιημένη και με το χαμόγελο στα χείλη, δεν την άκουσα ποτέ να παραπονιέται. Εκείνη μαζί με τα άλλα δύο της παιδιά είναι κοντά του με όλη τους τη δύναμη ψυχική και σωματική. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να σηκώνεις ένα σώμα το οποίο δεν μπορεί να αντιδράσει, να σταθεί, να στηριχθεί. Καθηλωμένος χρόνια σε ένα καρότσι, να του λιώνουν την τροφή, να τον αλλάζουν, να βγάζει μόνο άναρθρες κραυγές που σου δίνουν να καταλάβεις πως αντιλαμβάνεται τα πάντα αλλά αδυνατεί να επικοινωνήσει με κουβέντες. Τον έχει τόσο περιποιημένο και φροντισμένο λες και όλα είναι φυσιολογικά! 

Η νονά με παίρνει συχνά τηλέφωνο λέγοντάς μου:

-Συγγνώμη παιδί μου που δεν μπορώ να σου σταθώ!
Δακρύζω σε αυτά τα λόγια….

Μεγάλωσα και με τους θείους μου, με ένα παιδί με χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Άργησε πολύ να περπατήσει, να μιλήσει, να επικοινωνήσει.

Αυτή είναι η ξαδέρφη μου. Ένα υπέροχο πλασματάκι με τεράστιες ευαισθησίες και ένα ιδιαίτερα ανεπτυγμένο ένστικτο! Μια γυναίκα που φαίνεται παιδί και φτιάχνει τα πιο νόστιμα κουλουράκια του κόσμου! Περπατά, μιλά, επικοινωνεί, αυτοεξυπηρετείται. Ξέρεις πως δεν θα καταφέρει να ενταχθεί στο «δικό μας» εργασιακό και κοινωνικό περιβάλλον αλλά μπορεί τέλεια να σταθεί σε ένα περιβάλλον με ανθρώπους σαν και εκείνη και με όσους έχουν δωθεί σε αυτά τα παιδιά γεμίζοντάς τα κατανόηση, αγάπη και πολλή υπομονή! Και αυτό το περιβάλλον υπάρχει…

Οι θείοι μου θυμάμαι την έτρεξαν από νωρίς στο εξωτερικό, ήταν πάντα κοντά της, δεν ζήτησαν από κανέναν βοήθεια και δεν τους άκουσα να «διαφημίσουν» το πρόβλημά τους για να κερδίσουν την πρώτη θέση στο ταμείο… Υπομονή και επιμονή!

Πολύ αργότερα ήρθε στην ζωή μου μια φίλη που έφερε στον κόσμο ένα παιδί με χρωμοσωμικές ανωμαλίες. 

Διαφορετική περίπτωση από την ξαδέρφη μου. Φυσιογνωμικά φαίνεται ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί 6 χρόνων. Άργησε να περπατήσει, μιλά ελάχιστες λέξεις, συνεργάζεται και έχει οπτική επαφή μόνο με αυτούς που θέλει. Η μητέρα του ζει σε μια κλειστή κοινωνία. Δεν φοβήθηκε όμως και δεν έκανε τα στραβά μάτια όπως συμβαίνει συνήθως στις κλειστές κοινωνίες αλλά η ίδια ζήτησε βοήθεια νωρίς, με αποτέλεσμα αυτό το παιδί να δουλευτεί από μικρό και να έχει πλέον εξαιρετική βελτίωση. Αυτή την κοπέλα δεν την έχω ακούσει ποτέ να βογγίξει, να παραπονεθεί, να ρωτήσει γιατί σε εκείνη αυτό το φορτίο.

Τρεις διαφορετικές οικογένειες με παρόμοιες ζωές, παρόμοιες δυσκολίες αλλά πάνω από όλα κοινούς προβληματισμούς. 

Είναι οι άνθρωποι που δεν σου πάει να τους πεις: Ζήσε το σήμερα. Ποιο σήμερα, ποια αλλαγή, ποια είναι η δύναμη αυτή που μπορεί να αλλάξει την ζωή τους, των παιδιών τους. Από πού να πιαστούν όταν σε αυτή την υποτιθέμενα εξελιγμένη κοινωνία που ζούμε, υπάρχουν άνθρωποι που ακόμη πιστεύουν πως αυτά τα παιδιά δεν θα έπρεπε να γεννιούνται ή θα έπρεπε να θανατώνονται. Ακούγομαι σκληρή ε; Συγγνώμη που δεν είμαι εκείνη που θα χαϊδέψω τα αυτιά σας, θα κάνω ένα like την παγκόσμια ημέρα των ΑΜΕΑ και θα σωπάσω μέχρι του χρόνου το like και του παραχρόνου και…

Κουβέντες από νονά Μαρία….

Ήμουν έξω από την εταιρεία σπαστικών είχα αφήσει τον Πέτρο και άναψα ένα τσιγάρο. Βλέπω μια μάνα παρόμοια περίπτωση με του Πέτρου. Το παιδί αυτό ήταν μικρό. Το σώμα τους σε μικρές ηλικίες είναι χυμένο σαν ζυμάρι, δεν στέκεται. Την παρακολουθούσα προσπαθούσε να το σηκώσει. Από πού να το πιάσεις αυτό το σώμα που κυλά δεξιά και αριστερά; Ταλαιπωριόταν, έβλεπα τον πόνο της, την διάθεσή της να τα καταφέρει! Είδα εμένα σε εκείνη. Ήθελα να κατέβω κάτω να της πω: Μην αγωνίζεσαι καμμία πρόοδο δεν θα έχει το παιδί σου. Εμένα μου τα παν οι γιατροί:

-Όταν θα ναι παιδί, θα έχει ένα σώμα που δεν θα ελέγχεται μα σαν μεγαλώσει θα γίνει σκληρό σαν την πέτρα.

Ήθελα να βγω από το αμάξι να της πω μην τρέχεις και μην ονειρεύεσαι, ένας αγώνας χωρίς νόημα είναι, όλες οι θεραπείες είναι μάταιες! Του κάνεις φυσικοθεραπεία, έχει μια μικρή βελτίωση ελπίζεις και μετά από λίγο πάλι στο ίδιο… Σώπασα, παρέμεινα στην θέση μου και δεν της είπα τίποτα. Την άφησα με το δικαίωμα να ελπίζει…

Παιδί μου, δεν ντρέπομαι να το πω είναι πολλές φορές που θέλω να φύγει από την ζωή, δεν θέλω να πιέζω άλλο τον εαυτό μου, δεν θέλω να το αντέξω άλλο! Όσο τα χρόνια περνούν δεν βαστά το σώμα από τόσα σηκώματα! Πονούν τα χέρια μου, η πλάτη μου, η μέση μου, δεν μπορώ να δώσω άλλο!

Κουβέντες θείας Γιώτας μα πιο πολύ θείου Ντίνου… Λίγο πριν την φωνή…

Εκείνη καθισμένη απέναντι μου στην μονή καρέκλα είχε ενθουσιαστεί τόσο με την ιδέα πως θα έγραφα για ΑΜΕΑ. Νόμιζες θα άνοιγε το στόμα της και δεν θα το έκλεινε μέχρι να τα πει όλα! Προσπάθησα να μπω στην σκέψη της…

-Να ´μαι τώρα εδώ τι να πω, πώς να το εκφράσω που χρόνια ολόκληρα είχα ξεχάσει την λέξη αποδοχή;

Σε θυμάμαι Ρινάκι 4 χρόνων όταν ήμουν έγκυος στην Χριστιάνα να μου λες… Ξέρω τι σου έκανε ο Ντίνος και φούσκωσε η κοιλιά σου! Πέρασαν 36 χρόνια από τότε κι ακόμη την λέξη αποδοχή γυροφέρνω στο μυαλό μου! Πού ήμουν άραγε στο παιδί μου για χρόνια; Είχα χαθεί σε τόσα πρακτικά θέματα και είχα χάσει την ουσία! Μα μια μάνα πάντα ελπίζει κι αυτό είναι η μεγαλύτερη παγίδα! Η δική μου παγίδα, μη αποδοχή…

Θες να ξεχαστείς πίσω από αλλάγματα πάνας, πίσω από φράντζες και ένα κεφαλάκι που του πλέκεις ξανά και ξανά τα μαλλιά, πίσω από αμέτρητα πλυντήρια ρούχων και δουλειές σπιτιού.

Είχα καταλάβει πως κάτι δεν πήγαινε καλά αλλά αφού το εγκεφαλογράφημα δεν έδειξε τίποτα είπα χαζομάρες όλα στο μυαλό του Ντίνου είναι και της άσχετης της παιδιάτρου. Τι ξέρουν αυτοί για το παιδί μου; Εγώ το κράτησα 9 μήνες στα σπλάχνα μου δεν ξέρω εγώ το παιδί μου;

Στην Αγγλία άκουσα την αλήθεια, την αποδέχθηκα όμως; Γύρισα σπίτι από το αεροδρόμιο και ρωτώ τον Ντίνο.

-Εσύ τι ξέρεις για το παιδί μας; Μου απάντησε.
-Αυτό που έμαθες εσύ από τον γιατρό σου…

Σύνδρομο DOWN με αυτισμό και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Το παιδί σας, μας είπε ο γιατρός σε ένα δεύτερο ταξίδι, θα πηγαίνει πάντα μπροστά μα πάρα πάρα πολύ αργά!
Αναλαμβάνει ο θείος αφού η θειά μου αμίλητη στεκόταν βουβή για ώρα συγκινημένη, βυθισμένη στις σκέψεις της μα πάντα συγκρατημένη…

Θείος Ντίνος…

Η δουλειά ξεκινά από το σπίτι. Ο πόνος της αποδοχή και της συνειδητοποιήσης είναι τεράστιος! Είναι δουλειά που γίνεται με τα μέσα σου και δεν επιτρέπεται να πας γύρω γύρω αλλά εγκάρσια αλλιώς δεν έχει αποτέλεσμα. 

Το κλάμα στην συνειδητοποίηση είναι η λύτρωση κι ο Θεός η βοήθεια, η δύναμη! Χρειάστηκε να ξεριζώσω μέσα από την καρδιά μου την έννοια του κτήτορα από αυτό το παιδί. 

Δεν ήταν κτίσμα μου ήταν παιδί του Θεού και πλέον παιδί του κόσμου μας! Όταν με ρωτούσαν για την οικογένειά μου δεν έλεγα το παιδί μου, έλεγα η Χριστιάνα. Και όταν με ρωτούσαν ποια ήταν η Χριστιάνα τους έλεγα έχω ένα παιδί που το λένε Χριστιάνα, δεν έλεγα το παιδί μου το λένε Χριστιάνα… Ήταν η άμυνά μου για πολύ καιρό, ο δικός μου τρόπος αντιμετώπισης των συναισθημάτων μου.

Μπαίνεις σε άλλη διάσταση με αυτά τα παιδιά, πρέπει να γίνεις πολυδιάστατος και εσύ, να κάνεις την υπέρβαση για καινούργιες ιδέες και ακούσματα που αφορούν το ίδιο θέμα. Παλεύεις με τον τόπο και τον χρόνο θες να είσαι πάντα παρόν στις αλλαγές του παιδιού σου και παράλληλα να πρέπει να είσαι στην δουλειά σου, να λύνεις προβλήματα, τα δάνεια να τρέχουν χίλια δυο μες στο κεφάλι και των δύο. Το τίμημα μεγάλο για τα ζευγάρια. Η άμβλυνση των συγκρούσεων μεταξύ των δυο γονέων και η διάθεση για μια κοινή πορεία σύμπλευσης είναι το πιο σημαντικό. Αυτά τα παιδιά μπερδεύονται με πολλά νοήματα.

Η επικοινωνία είναι το αποτέλεσμα, ο στόχος είναι να καταλάβεις αυτό που έχει ανάγκη το παιδί για να προχωρήσει, ο τρόπος που θα το οδηγήσει στην επικοινωνία. Το παιδί στέλνει μηνύματα και εσύ καλείσαι να τα αποκωδικοποίησεις και να προετοιμάσεις το επόμενο βήμα. Ναι, σε αυτά τα παιδιά το επόμενο βήμα το ετοιμάζουν οι γονείς τους! Είναι πολύ δύσκολο να συλλάβεις την ταχύτητα επεξεργασίας των δεδομένων τους και ο τρόπος που εκφράζουν αυτό που αντιλαμβάνονται δεν σου δίνει την δυνατότητα να καταλάβεις αν θέλει το παιδί ή αν μπορεί να καταλάβει. Άραγε κάνει πίσω επειδή τεμπελιάζει όταν αρνείται ή επειδή δεν μπορεί; Οι πολλές φορές δεν αρκούν, οι διαφορετικοί τρόποι προσέγγισης είναι αυτοί που θα καθορίσουν το αποτέλεσμα!

Είναι σπουδαίο γι αυτά όταν αντιλαμβάνονται πως μπορούν μόνα τους να κάνουν πράγματα. Είναι το τέλειο για την δική τους νοημοσύνη και η επιβράβευση είναι ένα κλειδί για τις αμέτρητές τους πόρτες!

Μεγάλο θέμα είναι η διαφορετικότητα της συναισθηματική τους νοημοσύνης. Η αντίληψή τους για τον εσωτερικό τους κόσμο, ο τρόπος που αποδίδουν στους γύρω τους κάθε συναίσθημα. Οι εναλλαγές τους και η μετάβαση από την χαρά στην λύπη είναι πάρα πολύ γρήγορες. Ο χρόνος τους δεν κυλά στους φυσιολογικούς δικούς μας ρυθμούς. Πότε συμπεριφέρονται με την κανονική τους ηλικία και πότε ξαναγυρνούν κάπου σε κάποιο χθες τους. Τα αρνητικά συναισθήματα ειναι τα χειρότερα και αυτά που δεν μπορούν να διαχειριστούν.

Υπάρχουν κέντρα στήριξης και απασχόλησης αυτών των παιδιών σε καθημερινή βάση. Η Χριστιάνα μας πάει στο «Το εργαστήρι Λίλιαν Βουδούρη». Παρατηρούμε πως τα παιδιά αυτά έχουν έναν μαγικό τρόπο σύνδεσης μεταξύ τους, λειτουργούν σαν μια δεμένη ομάδα. Ειδικά στα αρνητικά συναισθήματα τα επηρεάζουν συλλογικά και γιαυτό χρειάζεται να ελέγχεις τις αντιδράσεις σου ως γονέας και να φτιάχνεις μια μεταβατική γέφυρα ώστε κάθε τι αρνητικό να περνά πολύ αργά και σταθερά στον κόσμο τους επειδή όλο αυτό χαλάει την λειτουργικότητα της ομάδας!

Ο θάνατος είναι η μεγαλύτερη μας ανησυχία και δυστυχώς κάθε θάνατος συνδέεται πάντα με των γονιών τους. Η αγωνία αυτών των παιδιών είναι να μην μείνουν μόνα χωρίς το στήριγμα τους χωρίς τους γονείς τους! Στο μυαλό τους αυτά είναι το κέντρο της γης και έχουν ανάγκη να γνωρίζουν και να αισθάνονται πως τα αγαπάς και αυτό θα κρατήσει για πάντα!

Είναι τεράστιος ο αγώνας να κάνεις την υπέρβαση να δυναμώσεις προσωπικά για να ... μπεις στον κόσμο της Χριστιάνας. Να φανταστείς με το μυαλό της, να εξηγήσεις με το μυαλό της! Με το ένστικτο του γονιού βρίσκεις αυτές τις δυνάμεις και την πίστη στον Θεό.

Χάνεις αλλά σηκώνεσαι και πίστεψε με είναι πολλές αυτές οι φορές. Μα άτυχος δεν νιώθεις όταν ανταποκρίνεται το παιδί σου σε έναν τέτοιο αγώνα έστω και το λίγο είναι μια ακόμη μάχη που κερδήθηκε σε αυτόν τον ατελείωτα ανηφορικό δρόμο. Εμείς οι γονείς κουβαλάμε αυτό τον σταυρό σε αυτό τον δρόμο όμως όντας τόσο βαρύς κάποια στιγμή σε εξυψώνει! Παίρνουμε μαθήματα ζωής από αυτά τα παιδιά και είναι φορές που συλλογίζομαι…
Ρε μπας και γίνω και καλύτερος άνθρωπος!

Κουβέντες της φίλης μου…

Όταν το μαθαίνεις χάνεις την γη κάτω από τα πόδια σου! Ειδικά αν δεν έχεις άνθρωπο να σε στηρίξει την στιγμή που το μαθαίνεις! Χρειάζεσαι έναν άνθρωπο δυνατό, να σε ταρακουνήσει, να μην απομακρυνθείς από την ουσία, από τα λόγια της γενετίστριας: Αν το παιδί δουλευτεί σωστά μπορεί να πλησιάσει πολύ τους φυσιολογικούς ανθρώπους.

Δεν έχεις χρόνο να σκεφτείς τα συναισθήματα σου. Πρέπει να δράσεις εκείνη την στιγμή, δεν χάνεις χρόνο με το πώς αισθάνεσαι.
Δεν υπάρχει δυσκολία για εμένα, η ζωή μου έγινε μια βαλίτσα και μια διαδρομή. Ειδικό σχολείο το πρωί, λογοθεραπεία το απόγευμα και δουλειά στο σπίτι με το παιδί.

Κάθε Πέμπτη αναχώρηση για Κω, για εργοθεραπεία. Κάθε εβδομάδα πήγαινε έλα, να φτιάχνεις βαλίτσα, να αφήνεις πίσω άντρα και ένα ακόμη παιδί το οποίο έχει και αυτό ανάγκη την μαμά του, την Σαββατιάτικη βόλτα με την μαμά του, να παίξει με τον αδερφό του μα εκείνοι φεύγουν μόνο φεύγουν… Άσε το κάθε 3 το πολύ 4 μήνες Αθήνα. Ο μεγάλος μου πιο μόνος από πότε επειδή έρχεται ο άντρας μου μαζί. Άλλη βαλίτσα πάλι, μεγαλύτερη αυτή τη φορά. Νευρολόγο, παιδοψυχολόγο, αναπτυξιολόγο, μαγνητικές, ξανά εξετάσεις και ξανά και ξανά! Το χειρότερο πράγμα είναι να τα κάνεις ολαυτά και να βλέπεις μια στασιμότητα στην εξέλιξη. Αν στα δύο χρόνια λογοθεραπείας δεν αντιδράσει το παιδί πρέπει να αλλάξεις δάσκαλο! Και πόσοι νομίζεις υπάρχουν στο νησί μου;

Είναι ένας διαρκής αγώνας, δεν σταματάς και δεν παραιτείσαι. Οποιαδήποτε αντίδρασή του σου δίνει την δύναμη να προχωρήσεις! Έπειτα είναι και το αύριο… Τι θα γίνει όταν δεν υπάρχω εγώ πώς θα σταθεί; Υπάρχουν άνθρωποι που θα του σταθούν σε μια δυσκολία; Στο νησί μου οι γονείς κρύβουν αυτά τα παιδιά τους, είναι ταμπού και η αποδοχή του προβλήματος είναι η αδυναμία της μικρής κοινωνίας. Βουρκώνει, παίρνει μια ήρεμη ανάσα και συνεχίζει…

Το παιδί μου μου δίνει την δύναμη να μην απελπιστώ γιατί δείχνει με τις αντιδράσεις του απέναντι στους άλλους και σε εμένα πως κουβαλά μαζί του την αγάπη της μάνας του, της δικής μου αγάπης! Γιατί ποτέ δεν σκέφτηκα τι θα πει ο κόσμος γιατί το δυνατότερο σημείο επαφής αυτών των παιδιών είναι η επικοινωνία και ο τρόπος που θα το κάνεις. Θα αισθανθεί αποκομμένο από την κοινωνία ή θα νιώσει την προσπάθεια των γύρω του και την διάθεσή τους να συνυπάρξουν μαζί του; Αυτό χρειάζεται κάθε τέτοιο παιδί για να θέλει να προσπαθήσει, να μπορέσει να νιώσει σιγουριά στον εαυτό του και να αισθανθεί πως ανήκει κάπου πως είναι κι αυτό παιδί του κόσμου!

Λίγο πριν το τέλος εγώ…

Η αναζήτηση της ευτυχίας είναι το πιο σημαντικό ή η ευτυχία της αναζήτησης είναι η αίσθηση που θα μας κάνει καλύτερους ανθρώπους; Κάποιοι ονομάζουν αυτά τα παιδιά αγγέλους που έχουν έρθει στην γη για να μας διδάξουν να σκεφτόμαστε διαφορετικά, να αντιλαμβανόμαστε διαφορετικά να αισθανόμαστε διαφορετικά. Δεν είμαστε το κέντρο του κόσμου. Ανήκουμε όμως όλοι στον κόσμο αυτό και όλοι έχουμε δικαίωμα στην όποια διαφορετικότητα!

ΥΓ. Ευχαριστώ όλους όσους άνοιξαν την ψυχή τους και με έβαλαν μέσα για να μπορέσω να αποδώσω στο χαρτί την δική τους αλήθεια.

enallaktikidrasi