Δεν θέλω να λυπάστε ούτε εμένα ούτε το παιδί μου, που έχει αναπηρία

Ο Ιβάν έχει αναπηρία. Αυτό είναι δεδομένο. Είναι τυφλός και παρουσιάζει ολική αναπτυξιακή και νοητική υστέρηση. 

Εγώ όμως δεν βλέπω κάτι τέτοιο. Για μένα είναι ένα ζωντανό και χαρούμενο παιδί που απολαμβάνει τη ζωή και αγαπά την οικογένειά του.

Επομένως, θέλω να είμαι ξεκάθαρη. Δεν θέλω οι φίλοι ή η οικογένειά μου να λυπούνται ούτε εμένα ούτε το παιδί μου. 

Και αυτό δεν το λέω με αυστηρό τόνο, σαν να λέω «Μπορώ να χειριστώ την κατάσταση μόνη μου και δεν χρειάζεται να ανησυχείτε», ούτε απαξιωτικά, σαν να εννοώ πως «δεν χρειάζομαι τη λύπησή σας».

Το λέω επειδή το να σε λυπούνται οι άλλοι πονάει. Είναι οδυνηρό να ακούει κανείς πως η ζωή του είναι τόσο άσχημη που πρέπει να είναι αντικείμενο λύπησης.

Είμαι πραγματικά περήφανη για το γιο μου και τον αγαπώ με όλη μου την καρδιά. Επομένως, φανταστείτε πώς μπορεί να αισθάνομαι όταν ένας φίλος ή συγγενής τον κοιτάει και μου λέει «Τι κρίμα. Λυπάμαι πολύ».

Πού πάει τότε όλη μου η χαρά και η περηφάνια; Εξανεμίζεται. Φεύγει. Και αυτό επειδή είμαι αναγκασμένη, ακόμη και για ένα λεπτό, να δω το παιδί μου με νέα μάτια, μέσω ενός άλλου που το βλέπει και πιστεύει ότι περνάμε μία ΤΡΑΓΩΔΙΑ!

Για ποιον λόγο, στην ευχή, θα μπορούσε να το πει κανείς αυτό σε ένα γονιό; Εάν το έλεγε κανείς αυτό για ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης, θα θεωρούνταν αγενής. 

Όμως εάν το παιδί έχει κάποια αναπηρία; Εάν είναι (βαθύς αναστεναγμός) ΤΥΦΛΟ; Αυτό το κλισέ λέγεται όταν κάποιος νιώθει άβολα που βλέπει ένα παιδί με αναπηρία και δεν ξέρει τι άλλο να πει για να καλύψει το κενό.

Και εδώ να κάνω ένα σχόλιο – όταν αναφερόμαστε σε κάποια αναπηρία δεν θα πρέπει να μιλάμε σαν να ήρθε το τέλος του κόσμου, γιατί απλά κάτι τέτοιο δεν αληθεύει. Και φυσικά δεν θα πρέπει να εκφράζουμε το φόβο, τη ντροπή και τη λύπησή μας σε έναν γονιό που προσπαθεί αγόγγυστα να αναθρέψει το παιδί του και να τον κάνει όσο καλύτερο άνθρωπο μπορεί.

Η αναπηρία εμφανίζεται με πολλές μορφές. Κάποιες είναι πιο εμφανείς από τις άλλες όμως, αυτό το οποίο δεν αλλάζει, είναι η δυνατή αγάπη του γονιού και η περηφάνια που νιώθει για το παιδί του ό,τι και αν συμβεί. Ποτέ να μην υποτιμάτε αυτήν την αγάπη και με ένα απλό «Λυπάμαι», το καταφέρνετε αυτό με μεγάλη επιτυχία.

Γνωρίζω τόσα πολλά παιδιά που αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις και το κάνουν αυτό με χαρά. Η ζωή τους είναι πλούσια και έχει σκοπό. Δεν με κάνουν να νιώθω στενοχώρια και να τα λυπάμαι. 

Θα σας πω για κάποιους από τους φίλους μας.

Ίσως δείτε: ένα τυφλό παιδί που ακούει τα πουλιά στο πάρκο τα οποία δεν θα μπορέσει να δει ποτέ.
Εγώ βλέπω: ένα παιδί που χρησιμοποιεί την ακοή του για να απολαύσει όσο περισσότερο μπορεί την ομορφιά γύρω του.
Ίσως δείτε: ένα κορίτσι που χρησιμοποιεί μπαστούνι για να κινηθεί καθώς δεν μπορεί να δει πού πηγαίνει.
Εγώ βλέπω: ένα κορίτσι που μαθαίνει να ταξιδεύει με αυτοπεποίθηση και ανεξαρτησία με τη βοήθεια του άσπρου της μπαστουνιού.
Ίσως δείτε: ένα κορίτσι που έχει αφωνία και δεν μπορεί να μιλήσει.
Εγώ βλέπω: ένα κορίτσι που χρησιμοποιεί έναν διακόπτη ή ένα μηχάνημα επικοινωνίας για να έρθει σε επαφή με την οικογένεια και τους φίλους της.
Ίσως δείτε: ένα παιδί σε αναπηρικό αμαξίδιο που δεν μπορεί να περπατήσει μόνο του.
Εγώ βλέπω: ένα χαρούμενο παιδί που χτυπάει τα χέρια και τα πόδια του γιατί θέλει να το σπρώξουν γρηγορότερα.

Αυτά τα παιδιά δεν με κάνουν να αισθάνομαι στενοχώρια. Δεν λυπάμαι ούτε αυτά ούτε τις οικογένειές τους, επειδή γνωρίζω πως θα γίνουν ευτυχισμένα παρ' όλες τις δυσκολίες τους.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνων www.wonderbaby.org

newsitamea