«Το όνομά μου είναι: Ο πατέρας της Έλλης»! My daughter Ellie- by Daddy Chris Clark

Μια συγκλονιστική εμπειρία που βιώνει πατέρας ενός παιδιού με προβλήματα όρασης
Θα γράψω λίγα πράγματα για την εμπειρία μου ως πατέρας ενός παιδιού με σοβαρά προβλήματα όρασης. Είμαι ο πατέρας της Έλλης Κλαρκ. Οι περισσότεροι σήμερα με γνωρίζουν ως «πατέρα της Έλλης» παρά με το όνομά μου. Η Έλλη είναι τώρα 5 ετών και ζούμε στο Κέιμπριτζσάιρ στην Αγγλία. 

Η Έλλη γεννήθηκε με Συγγενή Αμαύρωση του Leber (LCA – GUCY2D) και αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα όρασης από τη γέννησή της. Δεν μπορεί να δει σχεδόν καθόλου.

My daughter Ellie- by Daddy Chris Clark

Θα χωρίσω την ιστορία μου σε τρία τμήματα: 

1. την περίοδο πριν τη διάγνωση 

2. την περίοδο πριν πάει στο σχολείο και 

3. τη ζωή της στο σχολείο.

Με ευκολία μπορώ να ομολογήσω πως τα 2 πρώτα χρόνια της ζωής της Έλλης ήταν η δυσκολότερη περίοδος της ζωής μου. Το να προσπαθώ να εξισορροπήσω τα συναισθήματά μου, να αποδεχτώ από τη μία την αναπηρία της Έλλης και το γεγονός ότι έγινα πατέρας και από την άλλη να πρέπει να αντιμετωπίσω τις ολοένα και αυξανόμενες ευθύνες μου σε έναν απαιτητικό χώρο εργασίας μου φάνταζε αδύνατο. 

Πέρασαν 9 μήνες μέχρι να διαγνωστεί η Έλλη και να επιβεβαιωθεί πως δεν έχει καθόλου όραση. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, μέχρι να βγει η διάγνωση (και αυτό έτυχε να γίνει στα γενέθλια της Κέιτ, της γυναίκας μου), όλοι οι ειδικοί μάς διαβεβαίωναν ότι, σύμφωνα με τη γνώμη τους, η Έλλη θα μπορούσε να δει. 

Η κατάσταση της Έλλης ήταν εξαιρετικά δύσκολη και έπρεπε να έχουμε όλη μας την προσοχή στραμμένη σ’ αυτήν έτσι ώστε να μην εκτίθεται σε καταστάσεις που την αποσυντόνιζαν. Συνήθως έπαιζε στο παιδικό χαλάκι. Οποιοσδήποτε ήχος ή αλλαγή περιβάλλοντος τής προκαλούσε μεγάλη συναισθηματική κατάρρευση. Επίσης, ανησυχούσαμε πολύ καθώς δεν έτρωγε και έχανε συνεχώς βάρος.

Μας υποστήριζε βέβαια και η οικογένειά μας, όμως ανακουφιστήκαμε πάρα πολύ όταν η Έλλη γράφτηκε στον παιδικό σταθμό της γειτονιάς μας. Η υποστήριξη που έλαβε από το προσωπικό ήταν πολύ μεγάλη. Έτσι, η Κέιτ μπόρεσε να κάνει μία μεγάλη στροφή στην καριέρα της. Από Μηχανικός Σχεδίασης έγινε εκπαιδευόμενη στον τομέα της Αποκατάστασης των Ατόμων με Αναπηρία. 

Σύντομα θα έπαιρνε και την πιστοποίησή της. Δεν κάνουμε μισές δουλειές! Με την Κέιτ να μελετά, εμένα να εξελίσσομαι στην καριέρα μου και την Έλλη να βελτιώνεται όλο και περισσότερο όσον αφορά την κοινωνική της ανάπτυξη, η περίοδος κατά την οποία ήταν από 2,5 έως 4 ετών ήταν πραγματικά χαρούμενη. 

Η Έλλη έγινε ένα χαρούμενο και αστείο κοριτσάκι που της άρεσε να συναναστρέφεται με τους ενήλικες. Φυσικά, ακόμη και τότε υπήρχαν προβλήματα που έπρεπε να επιλυθούν (πείραζε τα μάτια της, δεν έτρωγε καλά, κινούνταν υπερβολικά, ήθελε να είναι ανεξάρτητη κτλ). 

Στη συνέχεια, αποφασίσαμε να κάνουμε και άλλο παιδί και έτσι ήρθε στον κόσμο και η άλλη μας κόρη, η Κέιρα, που τώρα είναι 18 μηνών. 

Η ζωή της Έλλη άλλαξε κατά πολύ καθώς απέκτησε μία νέα αδερφή και έπρεπε να αντιμετωπίσει και την είσοδό της σε ένα νέο περιβάλλον, το σχολείο. Η Έλλη δέχτηκε πολύ καλά τον ερχομό της Κέιρα και προσαρμόστηκε παρ' όλες τις δυσκολίες που είχε και συνεχίζει να έχει καθώς, λόγω των αλλεργιών της, πρέπει να την προσέχουμε πολύ. Και μετά, ήρθε το σχολείο …

Η Έλλη πήγε για πρώτη φορά στο σχολείο το Σεπτέμβριο του 2015, όταν έκλεισε τα 5 της χρόνια. Είναι το μεγαλύτερο παιδί στην τάξη της. Πήγαινε σε ένα υπέροχο, γραφικό σχολείο σε ένα χωριό που απέχει 5 χλμ. από το σπίτι μας. Δυστυχώς, έπρεπε να αντιμετωπίσει πολλές δυσκολίες και έτσι αποφασίσαμε να τη γράψουμε σε ένα νέο σχολείο που παρακολουθεί από το φετινό Σεπτέμβριο. 

Όλη αυτή η περιπέτεια προκάλεσε πολύ άγχος σε όλη την οικογένεια. Έχω περάσει όλον σχεδόν τον «ελεύθερό» μου χρόνο προσπαθώντας να μειώσω το αντίκτυπο που είχαν όλες αυτές οι δυσκολίες στην Έλλη έτσι ώστε να αισθανθεί καλύτερα, καθώς είναι ήδη υπερβολικά αγχωμένη.

Και έτσι, από τη στιγμή που έγινα πατέρας, έχω περάσει πάρα πολλά. Μπορώ με ειλικρίνεια να ομολογήσω πως η Έλλη έχει αλλάξει τη ζωή μου ριζικά …. προς το καλύτερο. Με έκανε να δω τον κόσμο με διαφορετικά μάτια και έχω αλλάξει και ο ίδιος σε σχέση με 6 χρόνια πριν. 

Παρ' όλες τις αντιξοότητες και τους συνεχείς αγώνες που δίνουμε έτσι ώστε η Έλλη να λάβει την κατάλληλη υποστήριξη που χρειάζεται και της αξίζει, αισιοδοξώ όλο και περισσότερο. Η ζωή αλλάζει συνεχώς και αυτά που θεωρούσα κάποτε σημαντικά δεν είναι πλέον. 

Η επιρροή που έχει ασκήσει η Έλλη πάνω μου με έχει αλλάξει και ως επαγγελματία. Μπορώ πλέον να παίρνω αποφάσεις και να ηγούμαι με μεγαλύτερη ευκολία. Η Έλλη είναι ένα υπέροχο μικρό κορίτσι και είμαι σίγουρος πως θα επηρεάζει όλο και περισσότερο τον περίγυρό της καθώς μεγαλώνει και γίνεται πιο ανεξάρτητη. 

Είμαι ευγνώμων που έχω μία τόσο υπέροχη κορούλα που μου άλλαξε όλη τη ζωή και, παρόλες τις αγχωτικές καταστάσεις που έχουμε περάσει, είμαι βέβαιος πως η Έλλη θα συνεχίσει να βελτιώνεται καθώς μεγαλώνει.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνων www.wonderbaby.org 

(Αναδημοσιεύτηκε από throughscarlettseyes.com )

newsitamea