Robb Scott: πατέρας παιδιού με σύνδρομο Down «... δεν έχεις αναπηρία αν διαβάζεις αργά ή δεν τρέχεις πολύ γρήγορα»

Ένα βίντεο παράδειγμα ζωής. 
Μια μαρτυρία που θα σε κάνει πραγματικά να συγκινηθείς.

Η υποδειγματική στάση ενός πατέρα που το παιδί του έχει σύνδρομο Down. 
O Robb Scott ζει στον Καναδά. 

Είναι ένας απλός πολίτης, μη διάσημος και στόχος του, δεν είναι να γίνει διάσημος ούτως ή άλλως. Ο Robb Scott είναι πατέρας δύο παιδιών. Το ένα από αυτά, ο 5χρονος Turner έχει γεννηθεί με σύνδρομο Down. 

Και ο Robb είναι υπερήφανος για τον γιο του. Με το παρακάτω βίντεο μας δίνει ένα μάθημα πατρότητας, συμπεριφοράς και στάσης ζωής. 

Στόχος του, να απενεχοποιήσει το σύνδρομο, να μιλήσει ανοιχτά για αυτό, να σπάσει τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις και να παροτρύνει και άλλους γονείς να κάνουν το ίδιο για τα παιδιά τους.

(Εάν δεν παίζει το video, κάντε κλικ εδώ:
I have something important to say. Excuse the emotion. )

Αφορμή για την εξομολόγηση του, ήταν ένα βίωμα. Πρόσφατα επισκέφθηκε dvd club κοντά στο σπίτι του. Εκεί άκουσε έναν άλλο πατέρα να μιλάει με τα παιδιά του για έναν πρωταγωνιστή ταινίας που είχε σύνδρομο Down. Το ένα παιδί ρώτησε τον μπαμπά του, "τί είναι αυτό το σύνδρομο;". Εκείνος αμήχανα του είπε, "είναι μια ασθένεια. Είναι μια ασθένεια, η ασθένεια του να μην ξέρεις τίποτα". Και κάπως έτσι ο Robb, αποφάσισε να τοποθετηθεί δημοσίως μέσω YouTube.

"Όχι δεν είναι ασθένεια. Δεν είναι καν αναπηρία. Οι αναπηρίες είναι θέμα αντίληψης. Πιστεύω πως όλοι οι άνθρωποι είναι δάσκαλοι και μαθητές. Είμαστε και τα δύο. Έχουμε την ικανότητα να διδάσκουμε και να μαθαίνουμε νέα πράγματα, γι' αυτό είμαστε εδώ. Ένας άνθρωπος με υψηλή εκπαίδευση δεν έχει να διδάξει πολλά περισσότερα από τον γιο μου. Έχει διαφορετικά πράγματα να πει, αλλά δεν έχει περισσότερα να μας μάθει. Η γνώση του δεν είναι πιο πολύτιμη.

Πριν γεννηθεί ο γιος μου, ούτε εγώ θα ήξερα τι να πω. Ορισμένοι άνθρωποι λένε ότι αυτά τα παιδιά είναι πολύ ιδιαίτερα. Και με αυτό έχω πρόβλημα. Αν λες ότι είναι ξεχωριστός, τον διακρίνεις έναντι των υπολοίπων. Είναι όπως όλοι οι άλλοι. Η αγάπη είναι η ίδια, τα φιλιά για καληνύχτα είναι τα ίδια, αλλά και τα προβλήματα είναι τα ίδια.

Το σύνδρομο Down είναι πραγματικά ένα από τα πιο όμορφα πράγματα που έχουν συμβεί στη ζωή μου. Είναι κάτι το διασκεδαστικό, είναι ευφυές, εκπληκτικό, αστείο, ευγενικό, στοργικό, τρυφερό. Αισθάνομαι άσχημα που δεν το είπα νωρίτερα, που μια γενιά είναι μέσα στην άγνοια. Για μένα, δεν έχεις αναπηρία αν διαβάζεις αργά ή δεν τρέχεις πολύ γρήγορα. Αυτό έμαθα από τον Turner.

Δεν μίλησα νωρίτερα δημοσίως για το σύνδρομο Down, δεν υπερασπίστηκα το γιο μου και τους άλλους ανθρώπους με το ίδιο σύνδρομο στο παρελθόν. Ήθελα να το διορθώσω αυτό τώρα. Σας ευχαριστώ".

Εμείς σε ευχαριστούμε Robb, για το βίντεο, για το μήνυμα και για την ειλικρινή σου εξομολόγηση προς όλο τον πλανήτη.


NBC News - today.com
news247

Αυτά που κάνουν οι καλοί γονείς!

Οι καλοί γονείς,

Ακούνε το παιδί τους
Κάθε μικρή ή μεγάλη ιστορία που έχει να σας πει είναι σημαντική.

Κλείνουν την τηλεόραση
Αφήστε στην άκρη την εφημερίδα και αποφύγετε να απαντήσετε στο τηλέφωνο, όταν θέλει να συζητήσει μαζί σας ή έχει κάτι σημαντικό (για το ίδιο) να σας πει.

Κατεβαίνουν στο ύψος του
Όταν σας μιλάει, «κατεβείτε» στο ύψος του, γονατίστε στο ύψος των ματιών του και ακούστε το προσεκτικά.

Κρατούν την ψυχραιμία τους
Αν είστε πολύ θυμωμένοι λόγω μιας συμπεριφοράς ή κάποιου περιστατικού, αποφύγετε να επικοινωνήσετε, μέχρι να ανακτήσετε την ψυχραιμία και την ηρεμία σας, γιατί είναι αδύνατον να είστε αντικειμενικοί διαφορετικά. Είναι καλύτερα να σταματήσετε και να μιλήσετε στο παιδί αργότερα.

Επιβραβεύουν το παιδί τους
Να θυμάστε τα λόγια ενός πιτσιρικά: « Όταν τα κάνω θάλασσα, κανένας δεν το ξεχνάει. Όταν τα πάω καλά, κανένας δεν το βλέπει». Να θυμάστε να λέτε καλά λόγια και να επιβραβεύετε τις σωστές συμπεριφορές, γιατί δεν είναι αυτονόητες.

Επιβραβεύουν το παιδί τους για τους σωστούς λόγους
Αυτά για τα οποία τα επιβραβεύετε, τους δείχνουν τι θεωρείτε σημαντικό στη ζωή.

Δεν χρησιμοποιούν σκληρή κριτική
Μη χρησιμοποιείτε ποτέ φράσεις όπως: «Είσαι τεμπέλης», «... χαζός», «... ανίκανος», «Μην κάνεις σαν μωρό». Μην τις χρησιμοποιείτε ούτε όταν μιλάτε για άλλα παιδιά!

Αποφεύγουν τις σκληρές συμπεριφορές
Τα παιδιά πάντα αντιγράφουν τις δικές μας συμπεριφορές. Αν τους φωνάζετε, θα φωνάξουν, αν τα χτυπάτε, θα χτυπήσουν, αν είστε αγχώδεις, θα είναι κι αυτά.

Δεν τους μεταδίδουν τους δικούς τους φόβους και ανασφάλειες  

Δεν κάνουν  κατάχρηση των απαγορεύσεων
Παρόλο που η ύπαρξη κανόνων στο σπίτι είναι χρήσιμη και απαραίτητη, δεν πρέπει να επιβάλλετε πολλούς στο παιδί σας, γιατί δεν θα μπορέσει να τους απομνημονεύσει.

Δεν κρατούν μούτρα στο παιδί
Μετά από μια διαφωνία, εσείς πρέπει να πλησιάσετε το παιδί. Αυτό δεν έχει την ωριμότητα ενός ενηλίκου, γι’ αυτό ο γονέας πρέπει να διατηρήσει το διάλογο.

Δεν κάνουν  κατάχρηση εξουσίας  
Η εξουσία σας πρέπει να προστατεύει το παιδί, γνωρίζοντας ότι είστε πιο δυνατοί από αυτό, αλλά δεν πρόκειται ποτέ να στρέψετε αυτή τη δύναμη εναντίον του, κι ότι υπάρχει μόνο για να το καθησυχάζει.

Αγαπούν το παιδί τους γι’ αυτό που είναι  και όχι για αυτά που πετυχαίνει
Αν δίνουμε αξία κυρίως στις ικανότητές του, το παιδί μαθαίνει να λειτουργεί για να γοητεύσει και να ευχαριστήσει τους άλλους.

Με τη συνεργασία της Μαρίας Σκαπέρα (Μ.Ed. ψυχοπαιδαγωγός, εκπαιδευτική σύμβουλος)

imommy

Πατέρας κουβαλάει στην πλάτη το παιδί του για 30 χιλιόμετρα κάθε μέρα και το πηγαίνει στο σχολείο!!

Yu Xukang Dad of the Year

περισσότερες φωτογραφίες στην πηγή: zougla

 

Πραγματικά συγκλονιστική είναι η ιστορία του Yu Xukang, ο οποίος μεταφέρει τον γιο του στο σχολείο κάθε μέρα, μέσα σε ένα καλάθι που τοποθετεί στην πλάτη του. 

Ο άντρας διανύει περίπου 30 χιλιόμετρα την ημέρα και ανεβοκατεβαίνει λόφους, έτσι ώστε το παιδί του, το οποίο έχει κινητικές δυσκολίες, να έχει τη δυνατότητα να μορφωθεί.

Τον περασμένο Σεπτέμβριο ο ίδιος χώρισε με τη σύζυγο και μητέρα του μικρού και αποφάσισε να τον μεγαλώσει μόνος του.

Από τότε ξυπνάει κάθε πρωί στις πέντε η ώρα, ετοιμάζει το φαγητό του γιου του και στη συνέχεια τον μεταφέρει στο σχολείο του, από όπου τον παραλαμβάνει, μόλις ολοκληρωθεί το μάθημα. Ενδιάμεσα μάλιστα εργάζεται, έτσι ώστε να εξασφαλίζει τα απαραίτητα χρήματα για την ανατροφή του παιδιού.

Ο Yu Xukang μπορεί να υποφέρει σωματικά, ωστόσο δηλώνει πως παρά το γεγονός ότι το παιδί έχει κινητικά προβλήματα, το μυαλό του λειτουργεί κανονικά και αφού το μοναδικό σχολείο που τον δέχτηκε ήταν αυτό που απείχε κατά πολύ από το σπίτι τους, είναι διατεθειμένος να κάνει τα πάντα για να τον πηγαίνει σε αυτό.
Την ίδια στιγμή τονίζει πως είναι περήφανος για το παιδί του, καθώς αυτό είναι από τους πρώτους μαθητές της τάξης του και πως ονειρεύεται να το δει να πηγαίνει στο πανεπιστήμιο.

Μετά τη δημοσιοποίηση της απίστευτης αυτής ιστορίας πατέρας και γιος θα λάβουν κρατική βοήθεια, έτσι ώστε και το παιδί να συνεχίσει το σχολείο του και ο πατέρας να μην χρειάζεται να ανεβαίνει κάθε μέρα αυτόν τον Γολγοθά.

Μας είπε: «Νομίζω πως το παιδί σας έχει νανισμό» He Said, 'I Think Your Baby Has Dwarfism'

Θα είμαστε για πάντα ευγνώμονες για εκείνη. Και αισθανόμαστε ευγνώμονες που ο Θεός μας επέλεξε για γονείς της.

 

Της Leslie Spencer για τη HuffPost

Στον αέρα ένα θρόισμα. Ο χτύπος της καρδιά της. Χαμογέλασα, κι ας ήταν απλά ένας προγραμματισμένος υπέρηχος στις 32 εβδομάδες. Οι γιατροί ανησυχούσαν για τις μετρήσεις που πήραν στον υπέρηχο της 28^ης εβδομάδας από τη μηριαία αρτηρία. Έλεγα στον εαυτό μου πως είχαν πει το ίδιο και για το γιο μου… «Ανησυχούμε πως  ο πλακούντας δε λειτουργεί πια σωστά. Δεν θα καταφέρει να αναπτυχθεί φυσιολογικά».

He Said, 'I Think Your Baby Has Dwarfism'

 

 

Κι έτσι παρακολουθούσαν το έμβρυο δύο φορές τη βδομάδα και έκανα υπέρηχο κάθε βδομάδα τις τελευταίες οκτώ εβδομάδες της εγκυμοσύνης μου. Τελικά ο γιος μου, στα 2660 γραμμάρια ήταν απόλυτα υγιής, απλά ίσως γεννούσα μικρά μωρά.

Δεν θα ήταν παράξενο να γεννήσω μικρά μωρά. Ο άντρας μου και εγώ ζυγίζαμε κι οι δυο στο σύνολο κάτω από πέντε κιλά. Δεν ανησυχούσα γι αυτόν τον υπέρηχο.

Ο 2 χρονών σχεδόν γιος μου τραβούσε το χέρι μου, τα διάφορα ιατρικά εργαλεία στο δωμάτιο, γκρίνιαζε συνεχώς και δεν είχε τα κέφια του. Πίστευα πως ο υπέρηχος κρατούσε μια ζωή – δεν μπορούσε η κυρία να δει πως το αγόρι μου είχε αρχίσει να χάνει την υπομονή του; Τι της έπαιρνε τόση ώρα; Πέρασαν 45 λεπτά. Ήταν σιωπηλή. Από την αρχή έως το τέλος.

Τελικά πήγαμε στο γραφείο του γιατρού όπου περιμέναμε για άλλα 15 περίπου λεπτά. Και τότε μπήκε μέσα. Σήκωσα το βλέμμα μου να του χαμογελάσω, αλλά όταν είδα το πρόσωπό του, είδα πως κοιτούσε το έδαφος. Καμία ευγένεια. Δεν ήταν έτσι. Κατάλαβα πως κάτι δεν πήγαινε καλά. Κάθισε στο σκαμπό που βρισκόταν μπροστά μου και μου μίλησε. Τα λόγια του ακόμη και σήμερα με πνίγουν. Τα λόγια που άλλαξαν τη ζωή μου. Τα λόγια που πάντα θα με ενοχλούν λιγάκι όταν θα φέρνω στο μυαλό μου αυτή τη στιγμή και θα τα θυμάμαι «Νομίζω πως η κόρη σας έχει νανισμό».

Τίποτα δεν μπορεί να σε προετοιμάσει για αυτά τα λόγια που σημαίνουν πως το παιδί σου θα είναι ανάπηρο. Που σημαίνουν πως το παιδί σου θα αντιμετωπίσει σημαντικές δυσκολίες. Που σημαίνουν πως θα υπάρχουν αυξημένες ανησυχίες για την υγεία του. Που σημαίνουν πως το παιδί σου θα είναι διαφορετικό.

Και όταν δεν το περιμένεις καθόλου, σου έρχεται σαν ένα χτύπημα στα τυφλά. Σα να σε έβγαλε νοκάουτ ένας επαγγελματίας πυγμάχος ενώ εσύ δεν είχες ιδέα πως βρισκόσουν στο ρινγκ. Και ο γιατρός θα σου πει πως όλα θα πάνε καλά. Θα σου πει τον επιστημονικό όρο και θα σε ρωτήσει αν έχεις δει το Little People Big World και θα σου δώσει το κουτί με τα χαρτομάντιλα. Τότε είναι που όλο αυτό γίνεται αβάσταχτο και κλείνεσαι στο καβούκι σου. Θέλω να γυρίσω τον χρόνο πίσω! Δεν μπορεί να συμβαίνει αυτό. Τριάντα δευτερόλεπτα πιο πριν ανησυχούσα μήπως ο γιος μου δεν περνούσε καλά στα δεκαπέντε λεπτά της συζήτησης αυτής και τώρα αισθάνομαι πως δεν μπορώ να αναπνεύσω; Γιατί;!; Τι μου έλεγε αυτός; Τι;!;

Άκουσα κλαψουρίσματα και άκουσα παρακαλητά. Και σύντομα συνειδητοποίησα πως προέρχονταν από μένα. Ήταν σαν να βγήκα από το σώμα μου γιατί πονούσα πολύ να κρύβομαι εκεί μέσα. Παρακολουθούσα όλη τη σκηνή από ψηλά. Ένα μικρό αγόρι έβλεπε τον Mickey στο τηλέφωνο της μαμάς, αγνοώντας τις κραυγές. Μία μαμά να προσπαθεί να επικοινωνήσει απελπισμένα με τον άντρα της στο τηλέφωνο, μια, δυο, τρεις φορές… και όταν εκείνος απάντησε χρειάστηκε να του επαναλάβει τα λόγια. Κατέρρεε στη θέση της καθώς τον άκουγε στην άλλη άκρη της γραμμής να αντιδρά στα ίδια νέα. Και τη σκότωνε που έπρεπε να ακούσει τα λόγια, αλλά ο πόνος του να τα μεταφέρει σε εκείνον ήταν απερίγραπτος…

…

Αυτά είναι παρελθόν. Ήταν 4 Οκτώβρη, 2012.

Σήμερα, έχουμε μία πανέμορφη κόρη δεκαπέντε μηνών που μας δίνει περισσότερη ευτυχία από όση φανταζόμασταν.

Η Lilah μόλις έμαθε να περπατάει και της αρέσουν όλα! Λατρεύει να πετάει το φαγητό της πέρα δώθε, να κλέβει τους χυμούς του αδελφού της όταν εκείνος δε βλέπει, να παίζει με οτιδήποτε κοριτσίστικο (ιδίως τσαντάκια και κοσμήματα) και έχει μεγάλη αγάπη για τους ανθρώπους και τα σκυλιά. Τα μάτια της είναι τόσο διαπεραστικά, το χαμόγελό της μπορεί να κάνει την καρδιά σου να λιώσει και η σπιρτόζικη συμπεριφορά της την κάνει τόσο τσαχπίνα.

Χρειαστήκαμε χρόνο και μια νέα οπτική. Έτσι φτάσαμε από τη στιγμή που το μάθαμε εδώ που είμαστε σήμερα. Ήμασταν τυχεροί που είχαμε οκτώ εβδομάδες προτού γεννηθεί η Lilah για να προετοιμαστούμε, να διαχειριστούμε τα νέα και τους αυξανόμενους κινδύνους του τοκετού της. Ήμασταν τυχεροί που γεννήθηκε υγιής και δεν χρειάστηκε κάποια εγχείριση. Ήμασταν τυχεροί που είχαμε τη συντροφιά φίλων, συγγενών, γειτόνων ακόμη και ξένων.

Ο χρόνος μας γιάτρεψε. Χρειαστήκαμε χρόνο για να βάλουμε στην άκρη τις ανασφάλειές μας σχετικά με τη διάγνωσή της. Χρειάστηκε να συμβιβαστούμε με την ιδέα πως θα ήταν διαφορετική. Και το κάναμε και συνειδητοποιήσαμε πως δεν έχει σημασία… θα αγαπούσαμε το κορίτσι αυτό με όλο μας το είναι.

Άλλαξε και η οπτική μας τον τελευταίο χρόνο.

Νιώσαμε πως αποβάλαμε από πάνω μας το οτιδήποτε περιττό που θεωρούσαμε σημαντικό όλα αυτά τα χρόνια. Όταν φτάνεις στην ουσία, συνειδητοποιείς τι είναι πραγματικά σημαντικό. Η καρδιά μας αναδημιουργήθηκε και ήταν έτοιμη να αγαπήσει. Η ψυχή μας ήταν πια έτοιμη να λατρέψει. Το κορίτσι αυτό έγινε ο λόγος που τα μάτια μας έχουν μια ξεχωριστή λάμψη.

Θα είμαστε για πάντα ευγνώμονες για εκείνη. Και αισθανόμαστε ευγνώμονες που ο Θεός μας επέλεξε για γονείς της.

eimaimama