Τετάρτη, 21 Μαρτίου 2012

Παιδί με Σύνδρομο Down: Μια συγκλονιστική ιστορία

«Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μάς το δημιουργούν. 
Θα το παλέψουμε.»
.
Διονύσης και Χριστίνα

Έχω μεγάλο τρακ. Με έχουν φωνάξει μέσα να δω τη νεογέννητη κόρη μου και δεν μπορώ να κάνω βήμα. «Πήγαινε Διονύση» ακούω τους δικούς μου. Όλη η οικογένεια σε πελάγη ευτυχίας, ο αδελφός μου με την κάμερα να «τραβάει» τα πάντα. Μπαίνω και βλέπω το
παιδί. Έρχονται και οι υπόλοιποι, όλοι να σας ζήσει, συγκίνηση, χαρά, σου μοιάζει, της μοιάζει... Νιώθω ότι το παιδί κάτι έχει. Σκέφτομαι ότι θα είναι από τον τοκετό. Βλέπω από μακριά τον γιατρό να βγαίνει από το χειρουργείο με τη ρόμπα. Παρατάω το παιδί και τους υπόλοιπους, τρέχω και τον ρωτάω «γιατρέ, τι έχει το παιδί;». Μου απαντάει: «Τίποτε δεν έχει». Για να το λέει ο γιατρός, όλα θα είναι μια χαρά. Σε λίγο βλέπω και τη γυναίκα μου που μόλις έχει βγει από το χειρουργείο. Είμαστε ευτυχισμένοι.
 

Με φωνάζουν στην εντατική. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί. Όλα είναι μια χαρά, τι γυρεύει το παιδί μου στην εντατική; Τη στιγμή που φοράω τη ρόμπα για να μπω μέσα βλέπω τον γιατρό με κάποια νεογνολόγο και κάτι σαν να λένε: «Του το είπες;».
Η νεογνολόγος έχει αρχίσει να λέει: «Μην ανησυχείτε, γεννήθηκε με ένα πρόβλημα, υπάρχουν όμως ιδρύματα και ειδικά σχολεία». Δεν προλαβαίνω να σκεφτώ. Ανοίγω μια πόρτα, αρχίζω να κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι έξω από το μαιευτήριο. Πάω και κάθομαι δίπλα σε κάτι σύρματα. Δεν είναι μόνο πανικός. Είναι φόβος, είναι στενοχώρια, είναι θάνατος.
Κάποια στιγμή συνειδητοποιώ ότι η Χριστίνα, η γυναίκα μου, είναι ακόμα μέσα στην ανάνηψη και τρέχω να της μιλήσω. Οι άλλοι με πείθουν να μην της το πω ακόμα. Την ανεβάζουν επάνω, στο δωμάτιό της. Εκείνη ταλαιπωρημένη αλλά στον έβδομο ουρανό.
Όλοι εμείς οι υπόλοιποι «μαγκωμένοι». Ούτε λουλούδια ούτε μπαλόνια ούτε τίποτε. Κάθε τόσο ένας-ένας βγαίνουμε έξω, δήθεν να πάμε να κάνουμε τσιγάρο.
 

Κανονίζουμε να της το πούμε το επόμενο πρωί, εγώ και ο γιατρός. Μπαίνουμε στο δωμάτιο της Χριστίνας. Ο γιατρός της λέει: «Γέννησες ένα κορίτσι που δεν θα είναι όμορφο σαν τη Σοφία Λόρεν». Η γυναίκα μου δεν καταλαβαίνει. Του απαντάει:
«Για τα δικά σου μάτια. Για τα δικά μου μάτια είναι το ομορφότερο κορίτσι του κόσμου». Ο γιατρός συνεχίζει να λέει μπούρδες. Του λέω «σταμάτα».
Προσπαθώ να της εξηγήσω.
 

Η γυναίκα μου ζητεί φάρμακα για να «κόψει» το γάλα. Δεν θέλει ούτε να θηλάσει ούτε να δει το παιδί. Έχει μια απόλυτη άρνηση. Εγώ το ίδιο. Πρέπει να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε. Έχουμε εγκλωβιστεί, δεν σηκώνουμε τα τηλέφωνα, η μοναδική λέξη που ακούγεται είναι η λέξη «ίδρυμα».
Πηγαίνουμε και βλέπουμε κάποια τέτοια ιδρύματα. Αντικρίζουμε τρομερά πράγματα εκεί μέσα. Στο μαιευτήριο δεν δείχνουν την παραμικρή ευαισθησία. Θέλουν να μα περάσουν αυτό το «Νέοι είστε ακόμα, μη χαραμίσετε τη ζωή σας...». Στην εντατική, όπου θα μείνει το παιδί 14 ολόκληρες ημέρες το έχουν δίπλα από τον κάδο με τα σκουπίδια.
Μας προτείνουν και μια άλλη λύση: ευθανασία. Μας δίνουν και το τηλέφωνο μιας κλινικής.
Όλα αυτά τέλειωσαν την πρώτη φορά που την πήραμε αγκαλιά. Όλες τις ημέρες στο μαιευτήριο μας είχαν φτιάξει την εικόνα ενός παιδιού το οποίο δεν θα ζήσει, δεν θα περπατήσει, δεν ακούει, έχει πρόβλημα στην καρδιά κτλ. Αυτό το παιδί ήταν ένα «δεν», ένα τέρας.
 

Τίποτε από αυτά δεν ίσχυε. Το παιδί μας και περπατάει και ακούει και βλέπει και παίζει και γελάει. Έχει Σύνδρομο Down∙ μόλις 28 ετών η γυναίκα μου, ήταν αυτή η μία στις 9.500. 
Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μάς το δημιουργούν. Θα το παλέψουμε. Μερικές φορές την κοιτάζουμε και νιώθουμε ενοχές για αυτά που μα είχαν πείσει να σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα η Αναστασία μας είναι 22 μηνών.

BHMΑgazino, 24 Ιουνίου 2007, τ. 349, σ. 12, ΕΜΠΕΙΡΙΑ, ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΛΕΝΑ ΠΑΠΑΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

«Δεν υπάρχουν ιδέες -υπάρχουν μονάχα άνθρωποι που κουβαλούν τις ιδέες- κι αυτές παίρνουν το μπόι του ανθρώπου που τις κουβαλάει.»
Ν. Καζαντάκης 

4 σχόλια:

  1. Μου θυμησατε τη δική μου προσωπική ιστορία και τα δικά μου συναισθήματα, την ανοησία και αναλγησία των γιατρών, μαιευτηρων και παιδιατρων, ένα μικρό μωράκι ανήμπορο αλλα έτοιμο να αγαπηθεί.Μετα απο μήνες έχουμε βρει τις ισορροπίες μας σιγα σιγά και αργά αργά ελπίζοντας ο θεός να την βοηθάει και να ειναι πάντα μαζί της και κάνοντας κι εμείς οτι καλύτερο περνάει απο το χέρι μας για αυτή την αγάπη που ήρθε θείο δώρο να μας ζεστάνει με την γλυκεια της παρουσία και την καλή της καρδιά και μας εχει τιμήσει που είμαστε γονείς της και μας διάλεξε.Στη δική μας περίπτωση βοήθησε που μονο λίγοι ειναι ενήμεροι για το κοριτσάκι μας, αλλα θέλω να προσθέσω και οτι η κάθε περίπτωση κάθε μωρού με τρισωμια ειναι διαφορετική και διαφέρουν ολα πολυ μεταξύ τους, όπως ακριβώς διαφέρουν κι ολοι οι υπόλοιποι άνθρωποι που δεν εχουν συνδρομο μεταξύ τους.Εν ολίγοις, ολοι είμαστε διαφορετικοί.Και ακόμα κάτι, κανένας μας δεν πρεπει να εχει υψηλή ιδέα για τον εαυτο του ώστε να πιστεύει οτι ειναι απόλυτα φυσιολογικές.Δειτε τι έκαναν οι φυσιολογικοι άνθρωποι στον κόσμο!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μας συγκίνησες Άννα. Ο Θεός να σας δίνει δύναμη. Όλα με Καλό.

      Διαγραφή
    2. Με την σειρα μου θελω και εγω να πω καποια πραγματα, ειμαι αναπηρος με 6 παιδια,τα ιδια και εμεις,ανοησία και αναλγησία των γιατρών, μαιευτηρων και παιδιατρων, το αγγελακι μας 16 ημερων σημερα διαγνωστηκε με συνδρομο down. Μολις το εμαθα ενιωσα να χανω τον κοσμο μου, η γυναικα μου ακομα κλαιει, ομως...το λατρευω το μασκαρακι, θα ειναι το αυτοκολλητακι μου...
      πολλες οι δυσκολιες το ξερουμε,δεν παυει να ειναι μωρο μας ομως και χρειαζεται περισοτερη αγαπη και φροντιδα.
      Μαθαμε να παλευουμε, το ονομασαμε Δαυιδ και θα παλεψουμε μαζι του να νικησουμε τον καθε Γολιαθ....κουραγιο και πολλη αγαπη σε ολους οσους περνουν τα ιδια...καλη συνεχεια

      Διαγραφή
    3. Καλή δύναμη, καλέ και αγαπημένε μας φίλε.
      Πολλά πολλά φιλάκια σε όλα τα αγγελούδια σας και μια ζεστή αγκαλιά στον Δαυίδ, το αυτοκολλητάκι σας.
      Να μην κλαίει άλλο η μανούλα του, ένα αγγελάκι ήρθε στην ευλογημένη σας οικογένεια :)

      Με εκτίμηση και αγάπη
      το χαμομηλάκι

      Διαγραφή