Ο αυτισμός γιατρεύεται με αγάπη...

Ο αυτισμός γιατρεύεται με αγάπη...

Δύο μητέρες μιλούν για την εμπειρία της ανατροφής ενός παιδιού με αναπτυξιακή διαταραχή

Ο Σπύρος έκλεισε τα εννέα του χρόνια και ο Κάρλι κοντεύει τα δέκα. Γεννήθηκαν και οι δύο στην Αθήνα και εμφάνισαν στην ίδια περίπου ηλικία- 18 μηνών- τα πρώτα συμπτώματα αυτισμού. Τότε οι μητέρες τους δεν γνωρίζονταν και ούτε που μπορούσαν να φαντασθούν ότι η μετέπειτα ζωή τους θα ήταν ένας διαρκής αγώνας και ότι τόσο συχνά θα έκαναν «ένα βήμα μπροστά και δύο βήματα πίσω»...

Σήμερα οι δύο μητέρες είναι φίλες, νιώθει η μία την άλλη, ανταλλάσσουν τις καθημερινές εμπειρίες τους και έχουν συνειδητοποιήσει ότι τα παιδιά τους δεν θα ενηλικιωθούν ποτέ! «Ξέρουμε ότι πάντα θα εξαρτώνται από τρίτους. Αλλά δεν χάνουμε το κουράγιο και την ελπίδα μας... Με θετική σκέψη όλα γίνονται ευκολότερα»!

Η 42χρονη Λιάνα Τσούγκου, ιδιωτική υπάλληλος, έχει δύο ακόμη παιδιά. Τη 15χρονη Αθηνά και την 9χρονη Ανθή- δίδυμη αδελφή του Σπύρου. Η 50χρονη Ισπανίδα Μακαρένα Μιράντα έχει έναν ακόμη γιο, τον 13χρονο Παναγιώτη. Είναι υποπρόξενος στην πρεσβεία της Χιλής στην Αθήνα. Και οι δύο μητέρες είναι διαζευγμένες και αυτό κάνει ακόμα δυσκολότερη την καθημερινότητά τους.

«Σε ηλικία ενός έτους ο Σπύρος είπε τα πρώτα του λογάκια, όπως και η Ανθή. Δεν υπήρχε καμία διαφορά στη συμπεριφορά και τις αντιδράσεις των παιδιών μου. Έξι μήνες μετά, ο γιος μου σταμάτησε ξαφνικά να μιλάει και να ανταποκρίνεται στη φωνή, τις κινήσεις και τα χάδια μας. Στην αρχή σκεφτήκαμε ότι μπορεί να ήταν αντίδραση ζήλειας ή ότι μπορεί να μην άκουγε».

Σύντομα από το μυαλό της Λιάνας πέρασε η ιδέα του αυτισμού. Είχε διαβάσει ένα σχετικό άρθρο, όταν ήταν 18 χρονών, που της είχε εντυπωθεί στη μνήμη: «Με είχε συγκλονίσει μια μητέρα που μιλούσε για την αυτιστική κόρη της. Θυμόμουν τα συμπτώματα και άρχισα να διαπιστώνω ότι τα παρουσίαζε και το παιδί μου. Εμπιστεύτηκα τον φόβο μου σε μια φίλη μου. “Είσαι τρελή”, μου είπε. “Το παιδί είναι μια χαρά”. Αλλά, δυστυχώς, δεν έκανα λάθος...».

Έναν χρόνο μετά, υπήρχε και η επίσημη ιατρική επιβεβαίωση από το Νοσοκομείο Παίδων: «Η γνωμάτευση έγραφε ότι ο Σπύρος πάσχει από διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. “Τι είναι αυτό; Εγώ πιστεύω ότι το παιδί έχει αυτισμό”, είπα στον γιατρό που με κοίταξε κατάπληκτος. “Για το ίδιο πράγμα μιλάμε κυρία μου”, απάντησε».

Το σοκ

Την ίδια ψυχρολουσία δέχθηκε λίγο καιρό μετά και η Μακαρένα:«Ο Κάρλι ήταν μέχρι δύο χρονών ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί. Μιλούσε και τις δύο γλώσσες- ισπανικά και ελληνικά. Ήταν ένα χαρούμενο παιδί που έκανε ευτυχισμένους τους ανθρώπους γύρω του. Ξαφνικά, δύο μήνες έπειτα από ένα εμβόλιο, ο Κάρλι έγινε από τη μια μέρα στην άλλη σαν φυτό!

Ο πατέρας του, που είναι γιατρός, νόμιζε ότι το παιδί έπαθε εγκεφαλικό. Σκεφτήκαμε και εμείς ότι μπορεί να είχε παρουσιάσει σοβαρό πρόβλημα ακοής. Όταν τον πήγαμε στο Νοσοκομείο Παίδων οι γιατροί μας είπαν: “Μακάρι να ήταν κουφό το παιδί! Αλλά είναι αυτιστικό”. Αυτό ήταν το ισχυρότερο σοκ που δέχθηκα στη ζωή μου....».

Η επόμενη ημέρα έφερε την απόλυτη αλλαγή στις ζωές των δύο μητέρων. Το πιο δύσκολο στάδιο, λένε, «είναι να αποδεχθείς το πρόβλημα και να δεχθείς ότι δεν έχει ημερομηνία λήξης! Κι όσο λιγότερο διαρκέσει αυτό το στάδιο τόσο καλύτερα είναι...».

Όσο μεγαλώνει το αυτιστικό παιδί μεγαλώνουν και τα προβλήματα! Όπως εξομολογείται η Λιάνα:«Καθημερινά διδάσκεσαι, μαθαίνεις, προσαρμόζεις τη ζωή σου, προχωράς με το αυτιστικό παιδί σου. Δεν έχεις άλλη επιλογή. Ένα είναι το φάρμακο: αγάπη και αποδοχή. Τίποτα άλλο. Κάθε μικρός άθλος του παιδιού σου είναι και μια τεράστια ανταπόδοση. Τη μια μέρα μπορεί να κερδίσεις αυτό και την επομένη να παρουσιάσει παλινδρόμηση. Αλλά και αυτό όσο και να σε απογοητεύει πρέπει να το δεχθείς, να το επεξεργασθείς και να προχωρήσεις».

Τι σημαίνει αυτιστικό παιδί, το περιγράφει με τον καλύτερο τρόπο η 9χρονη Ανθή που σκιαγραφεί με μια φράση το πρόβλημα του δίδυμου αδερφού της: «Όταν τον αφήνουμε στην ησυχία του, κλειδώνεται στον δικό του κόσμο! Όταν τον ενοχλούμε, έρχεται στον δικό μας κόσμο».

Η Λιάνα έχει τη βοήθεια των γονιών της που ζουν στην ίδια πολυκατοικία, αλλά αναγκάζεται να πληρώνει και μια κοπέλα κάποιες ώρες για να είναι μαζί με τον Σπύρο, αφού γυρίσει από το ειδικό σχολείο.

Η Μακαρένα δεν έχει κανένα δικό της άνθρωπο στην Ελλάδα και έτσι αναγκάζεται και αυτή να πληρώνει για να έχει βοήθεια: «Δεν παραπονιέμαι, έτσι είναι η κατάσταση. Προσπαθώ κάθε μέρα να ραγίζω και απο λίγο τη γυάλα που είναι κλεισμένος ο Κάρλι, να τον κρατώ σε επαφή με τους ανθρώπους, να είναι ευτυχισμένος στον κόσμο του αλλά και στον δικό μας. Όχι, δεν είναι εύκολο. Αλλά είναι μια μεγάλη πρόκληση.

Μέσα από τον αυτισμό του γιου μου έμαθε τόσα πράγματα που ποτέ δεν φανταζόμουν, εξελίχθηκα και έγινα καλύτερος άνθρωπος! Αυτό που με κρατάει ενεργή και μου δίνει δύναμη είναι η πίστη βαθιά μέσα μου ότι μια μέρα μπορεί ο Κάρλι να γίνει καλά».

Την ίδια πίστη έχει και η Λιάνα. Ξέρουν και οι δύο ότι ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, αλλά η ελπίδα, λένε, πεθαίνει τελευταία.

Ρεπορτάζ: Αρετή Αθανασίου athanasiou@dolnet.gr

 

πηγή