«Ευχαριστώ την αυτιστική αδερφή μου που με έμαθε να ζω»

Η ανάρτηση του Ευάγγελου Μποχατζιάρ στο Facebook έγινε τρομερά δημοφιλής. Ο ίδιος είναι λογοθεραπευτής και αφηγείται μια όμορφη ιστορία.

«Την αδερφή μου την λένε Ιμάνι. Είναι τριάντα ενός ετών και είναι καλλιτέχνης. Έρχεται μέχρι τους ώμους μου, έχει κοντά μαύρα μαλλιά, σχεδόν αντρικά, και μια γλυκιά πλακουτσή μύτη. Τα μάτια της είναι κοντά το ένα με το άλλο σαν να μιλούν αυτά αντί το στόμα, μόνο που σπάνια σε κοιτά στα μάτια.

Δεν έχω άλλα αδέρφια. Κι εγώ… Λεονάρντο, εννέα χρόνια μεγαλύτερος. Μεγάλωσα στην Περούτζια της Ιταλίας από ευκατάστατη οικογένεια. Όταν μάθαμε τα νέα για την εγκυμοσύνη της μητέρας πλέαμε σε πελάγη ευτυχίας. 

Το βλέμμα μας, τα λουλούδια στο μπαλκόνι μας, ακόμα και τα χρώματα των επίπλων και των τοίχων είχαν αλλάξει. Ήταν πιο ζωντανά, πιο ζεστά, ήταν χαμογελαστά. Και μερικούς μήνες μετά ένα υπέροχο μικροσκοπικό πλασματάκι ήρθε για να μείνει. Στο σπίτι μας. Και ήταν και δικό του το σπίτι. Ήμουν σαν μπαμπάς της. Ήταν παράδεισος.

Δυόμισι χρόνια μετά
Όμως σαν ο χρόνος να πάγωσε και τα χρώματα, και τα έπιπλα, και τα βλέμματα όλων, πήραν όλες τις σκιές του μαύρου σαν από παλιά κακογραμμένη βουβή ταινία. Δυόμισι χρόνια μετά. Όταν ο γιατρός μίλησε στους γονείς μου για Αυτισμό. Η Ιμάνι είναι Αυτιστική! Μια λέξη βγήκε από το στόμα της μητέρας και μια αγκαλιά βιβλία από το αυτοκίνητο του πατέρα για τον Αυτισμό. Και…

Πένθος. Βαρύ.
Για αρκετά χρόνια η Ιμάνι, ενώ ήταν η ίδια, η μητέρα, ο πατέρας, κι εγώ, της συμπεριφερόμασταν σαν ήταν άλλη. Και δεν το είπαμε πουθενά. 

Ώσπου η Ιμάνι δεν μπορούσε να ακολουθήσει κανονικό σχολείο και πήγαμε σε ένα ιδιωτικό για Αυτιστικούς. Και έτσι, οι μέρες περνούσαν. Και οι μήνες. Και τα χρόνια. Και μάθαμε να ζούμε με αυτό το βάσανο που μας είχε βρει. Αυτό το Γολγοθά. Ποτέ δεν το είπαν έτσι οι γονείς μου, μα, η συμπεριφορά τους και μόνο αρκούσε να το βροντοφωνάζει καθημερινά.

Εγώ σπούδασα στην Αμερική με τους θείους μου και εργάζομαι εκεί. Έχω μία πολύ καλή δουλειά αλλά απαιτητική, μετά βίας αναπνέω. Η ζωή μου είναι η δουλειά μου. Δεν υπάρχει τίποτα άλλο. Δεν χαμογελάω ποτέ. Ζω σε μεγάλη πολυκατοικία μα δεν ξέρω κανέναν και κανείς δεν με ξέρει. Η Ιμάνι είναι σε ίδρυμα για Αυτιστικούς ενήλικες στην Ιταλία. Την επισκέπτομαι μία φορά το χρόνο, βιαστικά. Οι γονείς μας σκοτώθηκαν σε τροχαίο. Και τώρα ανακαινίζω την μονοκατοικία που αγόρασα. Υπάρχει και ένας χώρος στην αυλή που μου είναι παντελώς άχρηστος. Και το τηλέφωνο χτυπά.

«Η ζωή μου είναι η δουλειά μου»
Εγώ σπούδασα στην Αμερική με τους θείους μου και εργάζομαι εκεί. Έχω μία πολύ καλή δουλειά αλλά απαιτητική, μετά βίας αναπνέω. Η ζωή μου είναι η δουλειά μου. Δεν υπάρχει τίποτα άλλο

Το ίδρυμα που διαμένει η Ιμάνι κλείνει. Και έτσι η Ιμάνι θα ζήσει μαζί μου. Για έναν μήνα. Τόσο χρονικό περιθώριο έδωσα στον εαυτό μου για την αναστάτωση που θα έφερνε στους ψυχαναγκασμούς μου. 

Η Ιμάνι είχε την δικιά της ρουτίνα σαν τελετουργία. Καθημερινά έπρεπε να πηγαίνει βόλτα το αγαπημένο της ζωάκι. Λούτρινο. Όλα τα βλέμματα γύριζαν σαν να ήμασταν θεατρίνοι, με κάποιες στερεότυπες λέξεις που έλεγε εκείνη τσιρίζοντας. 

Και με χρονοκαθυστέρηση έξι δευτερολέπτων χαιρετούσε όλους όσους συναντούσε. Και όποιος απαντούσε, τον έλεγε αγαπούλη ή αγαπούλα αντίστοιχα. Χαμογελούσε πλατιά. 

Ο χαιρετισμός ήταν μία δεξιότητα που είχε εδραιώσει μετά από τα πολλά χρόνια θεραπειών, μόνο που υπερέβαλε λίγο. Πολύ. Η συνεχόμενη και παρατεταμένη επαφή με τον κόσμο, μου προκαλούσε εκνευρισμό. Νόμιζα με λυπούνταν. Πίστευα με χλεύαζαν.

«Σε τρεις μόλις εβδομάδες όλοι περίμεναν την Ιμάνι στο Πάρκο. Την Ιμάνι στην πλατεία. Την Ιμάνι στο δρόμο. Στο ασανσέρ. Και έμαθαν και το όνομά μου. Έμαθαν κι άλλα για μένα. Πολλά. Ήταν τότε που άρχισα να χαμογελάω. Μέχρι τότε είχα ξεχάσει. Η Ιμάνι ζούσε κάποια ζωή στην Αμερική και εγώ ζούσα κάποια ζωή μαζί της. Ζούσα κάποια ζωή, καλύτερα. Γιατί μέχρι τότε είχα ξεχάσει να ζήσω. Και ο μήνας τελείωσε. Η Ιμάνι έπρεπε να πάει στο Κέντρο για Αυτισμό στην πολιτεία που ζούσα».

«Μέχρι τότε είχα ξεχάσει να ζήσω»

«Η Ιμάνι ζούσε κάποια ζωή στην Αμερική και εγώ ζούσα κάποια ζωή μαζί της. Ζούσα κάποια ζωή, καλύτερα. Γιατί μέχρι τότε είχα ξεχάσει να ζήσω»

8 9 3 4 9 9…
Πάτησα τα νούμερα του τηλεφώνου του ιδρύματος.
Απάντησαν.
Η Ιμάνι θα μείνει τελικά μαζί μου.
Ενημέρωσα.

Μια νέα ζωή ξεκίνησε με εμένα και την Ιμάνι. Έφτιαξα στην μονοκατοικία μου ένα τεράστιο δωμάτιο ειδικά διαμορφωμένο για εκείνη. Της το χρωστούσα. Τη ζωή μου, έσωσε άλλωστε. Κάθε μέρα πηγαίνουμε βόλτα το λούτρινο ζωάκι και ένα αληθινό που υιοθετήσαμε. Σκύλος.

Το μόνο που θέλω με αυτό το γράμμα είναι να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στην αδερφή μου. Την αγαπούλα. Την Ιμάνι. Που με έμαθε να ζήσω. Και ένα ευχαριστώ ακόμα πιο μεγάλο, που με βοήθησε πώς να εκμεταλλευτώ στην αυλή μου εκείνο τον παντελώς άχρηστο χώρο. Και να σας πω»…

Πως ήταν ένα δώρο
…πως ο αυτισμός της, ήταν ένα Δώρο.

– ΠΕΤΑΞΤΕ ΣΤΑ ΣΚΟΥΠΙΔΙΑ ΚΑΘΕ ΙΧΝΟΣ ΝΤΡΟΠΗΣ, ΕΝΟΧΗΣ, ΦΟΒΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΣΑΣ!

ΑΦΗΣΤΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΣΑΣ ΝΑ ΑΝΘΙΣΟΥΝ, ΓΙΟΡΤΑΖΟΝΤΑΣ ΤΙΣ ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΤΟΥΣ, ΟΠΩΣ ΤΟΥΣ ΑΞΙΖΕΙ ΚΑΙ ΜΑΣ ΑΞΙΖΕΙ. ΠΑΝΗΓΥΡΙΖΟΝΤΑΣ ΜΕ ΤΙΣ ΕΠΙΤΥΧΙΕΣ ΤΟΥΣ, ΟΣΟ ΜΙΚΡΕΣ ΚΙ ΑΝ ΕΙΝΑΙ, ΑΓΚΑΛΙΑΖΟΝΤΑΣ ΤΟ ΑΓΧΟΣ ΤΟΥΣ.

ΝΑ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΑΥΤΗ Η ΑΣΤΕΙΡΕΥΤΗ ΑΓΑΠΗ ΠΟΥ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΓΙΑ ΚΑΘΕΤΙ ΜΙΚΡΟ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΑΣ ΝΑ ΚΡΑΤΗΣΕΙ ΩΣ ΤΗΝ ΕΝΗΛΙΚΙΩΣΗ ΤΟΥΣ.

ΑΣ ΜΗΝ ΤΟΥΣ ΣΤΕΡΗΣΟΥΜΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ. ΑΣ ΔΩΣΟΥΜΕ ΧΩΡΟ ΣΤΗΝ ΕΥΤΥΧΙΑ ΤΟΥΣ.

ΤΟ ΑΞΙΖΟΥΝ.
ΤΟ ΑΞΙΖΟΥΜΕ.

Αφιερωμένο σε κάθε «ιδιαίτερο» παιδί. Απόσπασμα από το βιβλίο μου, «Ο Αυτισμός μου Ανάμεσά σας».

simeteho.gr

Φιλοξενία: Το Χαμομηλάκι

Το Ταξίδι της Μαρίας - El viaje de María / Ένα εκπληκτικό video για τον αυτισμό

Το Ίδρυμα Orange δημιούργησε ένα σύντομο φιλμ με όνομα 

το “Ταξίδι της Μαρίας”. Η δημιουργία της ταινίας έγινε με από τον καλλιτέχνη Miguel Gallardo πατέρα ενός κοριτσιού με αυτισμό.

Το ταξίδι της Μαρίας είναι ένα μικρό ταξίδι στο εσωτερικό κόσμο μίας εφήβου που έχει αυτισμό, ένα ταξίδι γεμάτο χρώμα, αγάπη, δημιουργικότητα και γνησιότητα, που αρχίζει με την κατανόηση από τη μεριά των γονέων της, που βλέπουν την κόρη τους να συμπεριφέρεται με διαφορετικό τρόπο, πριν πάρει την επιβεβαίωση της διάγνωσης: Αυτισμός

Δείτε το βίντεο:

yolife

«Τα κορδόνια του»: Οι μαθητές μιλούν για τον αυτισμό

Ταινία - Ντοκιμαντέρ του Γυμνασίου Αλικιανού Χανίων

«Τα κορδόνια του» είναι ο τίτλος της νέας συγκινητικής ταινίας - ντοκιμαντέρ του Γυμνασίου Αλικιανού Χανίων, η οποία δημιουργήθηκε από μαθητές στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής δράσης «cine-mathimata» του 6ου Φεστιβάλ Κινηματογράφου Χανίων.

Το φιλμ «Τα κορδόνια του» αποτελεί την τρίτη κατά σειρά ταινία του συγκεκριμένου σχολείου.

Πρωταγωνιστής ο Μιχάλης, ένα παιδί με ήπιες διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού, ο οποίος με συνοδοιπόρο τη μητέρα του και τον παππού του μαθαίνει να κάνει τα δύσκολα απλά, όπως να δένει τα κορδόνια του. 

Βασικό στοιχείο της σχέσης τους η αγάπη.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=52&v=UWgWII-WZmU

Οι τρεις ευχές του; «Να ζούσε ο πατέρας μου, να μην είχα τα προβλήματα που έχω στο σχολείο και να είχα περισσότερους φίλους».

ingr
Φιλοξενία: Το Χαμομηλάκι

Τα «κανονικά παιδιά» - Κάποια σκληρά ερωτήματα

Υπάρχουν κάποια θεμελιώδη, δηλαδή πιο σκληρά, ερωτήματα.

Εντελώς ενδεικτικά: 

* Τι θα κάνει ένας βαριά αυτιστικός, όταν πεθάνουν οι γονείς του; 

* Γιατί μερικά παιδιά στα ειδικά σχολεία, στις πιο υποβαθμισμένες περιοχές, μυρίζουν; 

* Πού και πώς θα κολυμπήσει το καλοκαίρι ένα παιδί σε καροτσάκι; 

* Τι σημαίνει για τους μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ένα σχολείο-πάρκινγκ; 

* Πόσο κοστίζει η παρέμβαση και η υποστήριξη κάθε είδους σε όσους τις χρειάζονται; 

* Πόσα χρόνια έχει δικαίωμα κάποιος μαθητής να φοιτά σε ειδικό σχολείο και τι κάνει αφότου το τελειώσει; 

* Τι κοινωνία είναι αυτή που καθιστά την αναπηρία ευκαιρία για μπίζνες; 

Μερικές σκέψεις λοιπόν:

Πρώτον, η σχετικοποίηση της αναπηρίας δεν είναι ούτε αθώα, ούτε σωστή. 

Το «όλοι είμαστε άνθρωποι» είναι καλό και χρήσιμο όταν συνοδεύεται από δια ταύτα. 

Το ότι είσαι παράλυτος δεν είναι το ίδιο με το να σου πονάει το αυτί και το ότι είσαι αυτιστικός δεν έχει μεγάλη σχέση με το «όλοι μας είμαστε στον κόσμο μας», «όλοι έχουμε ιδιαιτερότητες». 

Προφανή πράγματα. 

Όμως αυτό που συμβαίνει σήμερα, είναι το να προωθείται ένας τυπικός σεβασμός στην διαφορετικότητα, μια αποδοχή της που ελάχιστη σχέση έχει με την αναγκαία υποστήριξή της. 

Χαριτωμένες οι φράσεις τύπου «παιδιά με ειδικές ικανότητες», καμιά ικανότητα όμως δεν υπάρχει αφ’ εαυτής. 

Ωραία τα σχέδια για «ένα σχολείο», «συμπερίληψη», «ενσωμάτωση» κ.ο.κ. αλλά αυτά έχουν προϋποθέσεις. 

Αλλιώς πρόκειται για τσουβάλιασμα και υποβάθμιση με τον μανδύα της ισότητας. 

Και όταν η απόσταση ανάμεσα στο δυνάμει και το υπαρκτό είναι τεράστια, πρόκειται πια για καθαρή κοροϊδία.

Δεύτερον, ο σεβασμός δεν μπορεί να αποτελεί σκέτα διαπροσωπική απαίτηση. 

Είναι κι αυτή μια πλευρά που εντέχνως προωθείται. Σαν να μην υπάρχει κοινωνία, πολιτεία, θεσμοί, νόμοι, παρά μόνο διαπροσωπικές σχέσεις. 

Το παρκάρισμα σε θέση που εμποδίζει τη διέλευση κάποιου ανάπηρου είναι προφανώς εξοργιστικό. 

Το παρκάρισμα παιδιών σε σχολεία κοντεύει να γίνει αυτονόητο. Το ίδιο και με τον εθελοντισμό. Πραγματικά χιλιάδες συγκινούνται και βοηθούν με κάθε τρόπο ανθρώπους με ειδικές ανάγκες. 

Κι αυτό το φορτίο είναι πολύτιμο, όχι μόνο για τους ανθρώπους με προβλήματα. 

Σε πολλές περιπτώσεις άλλωστε, δίχως αυτές τις βοήθειες, το πρόβλημα θα ήταν τεράστιο. Δεν μπορεί όμως αυτό να γίνεται ο κανόνας.

Τρίτον, κάπως πρέπει να διαχωριστούμε από το πρότυπο «αυτού που τα καταφέρνει σε πείσμα όλων των δυσκολιών». 

Υπάρχουν άπειρα βιντεάκια στο διαδίκτυο με ανθρώπους που δεν λύγισαν μπροστά στο όποιο τους πρόβλημα. 

Σπουδαίο ως παράδειγμα. Ψυχοκινητικό. 

Αυτό πρέπει να προβάλεις σε ένα παιδί (συνήθως βέβαια εσύ το μαθαίνεις από αυτό). Να παλέψει να βγάλει άκρη. 

Όμως για τους «μεγάλους», τα πράγματα οφείλουν να τεθούν διαφορετικά. 

Δεν μας χρειάζεται άλλο μια τέτοιου τύπου αποφασιστικότητα και ψυχολογία. 

Περισσότερο μας λείπει ένα «μαζί» που πρέπει να εφευρεθεί εκ νέου. Να δούμε τη συντριπτική πλειοψηφία που δεν τα καταφέρνει και έπειτα τους «ήρωες» ή αυτούς που «ξεχώρισαν».

Τέταρτον, μεγάλη συζήτηση για τη γνώση, την επιστήμη, την ειδική παιδαγωγική, και δώστου μεταπτυχιακά και σεμινάρια παντός είδους. 

Στη μεγάλη τους πλειοψηφία είναι πρόχειρα. Περισσότερο καλύπτουν άρον-άρον και με το αζημίωτο τη «ζήτηση» παρά προσφέρουν κάποια σοβαρή γνώση. 

Όμως αλλού είναι το ζήτημα. 

Όταν κάτι λειτουργεί πρωτίστως ως τυπικό προσόν για να βρεις δουλειά, ως «χαρτί», και όχι ως πραγματικό εργαλείο ενόσω δουλεύεις, τότε η αξία του εντός του σχολικού περιβάλλοντος είναι μικρή. Η «γενική ατμόσφαιρα» είναι αυτή που συνήθως κρίνει τα πράγματα.Αυτά τα αρχικά ερωτήματα προσπαθώ να μην ξεχνώ, όταν μιλάω με τους γονείς των μαθητών μου. 

Κι αυτές τις πρόχειρες σκέψεις, όταν συζητώ με τους «κανονικούς». Γιατί ως γνωστόν με τα παιδιά τα πράγματα είναι πολύ πιο εύκολα…

e-dromos

Φιλοξενία: Το Χαμομηλάκι

«Οι ξέγνοιαστες και οι δύσκολες στιγμές με το αυτιστικό παιδί μας»

Ο π. Αθανάσιος και η πρεσβυτέρα Μαρία, που ήρθαν στην Αθήνα και το οικοτροφείο "Άγιος Νικόλαος" για να εξασφαλίσουν μια καλύτερη ζωή για το αυτιστικό παιδί τους.

Οι δυο τους, που είναι γονείς τεσσάρων παιδιών, μίλησαν στη Ζήνα Κουτσελίνη και την κάμερα της εκπομπής "Αλήθειες με τη Ζήνα" για την καθημερινότητα με τον αυτιστικό γιο τους, Κωστή, αλλά και το πως αντιλήφθηκαν πως το παιδί τους έχει κάποιο πρόβλημα.

Δείτε το βίντεο...

https://www.youtube.com/watch?v=oWFaT6Q0qqI

«Πως αντέχετε αυτό το παιδί και δεν το πηγαίνετε στο ίδρυμα;»

Συγκλονίζει μία μητέρα με αυτιστικό παιδί - Ο ρατσισμός που βίωσε

«Πως αντέχετε αυτό το παιδί και δεν το πηγαίνετε στο ίδρυμα;»

Αυτή ήταν η πρώτη φράση που άκουσε η μητέρα του Κωνσταντίνου την ημέρα που έγινε διάγνωση ότι το αγοράκι της έχει αυτισμό.

Η φράση αυτή χαράχτηκε στη μνήμη της καθώς όπως μας λέει βγήκε από τα χείλη της ψυχολόγου στην οποία πήγε για να ζητήσει βοήθεια.

Η ίδια ήταν τρομαγμένη. Το ενάμιση ετών αγοράκι είχε κουραστεί από την αναμονή και χτυπούσε τα πόδια στο γραφείο της ειδικού κι εκείνη ενοχλήθηκε.

«Εκεί ένιωσα την πρώτη απόρριψη» λέει στο CNN Greece, η Μαρία Κώστα, η μητέρα του Κωνσταντίνου.

Αν και δεν ήξερε τι είναι αυτισμός, είδε τα «σημάδια» από την ηλικία των 8 μηνών. 

Από τότε άρχισε να τρέχει στους γιατρούς για να βοηθήσει το παιδί της.

Η πρώτη διάγνωση από την παιδίατρο και τον νευρολόγο ήταν ότι το παιδί απλά «τεμπελιάζει» όπως κάνουν τα περισσότερα αγόρια.

Η μητέρα όμως δεν επαναπαύθηκε, συνέκρινε την συμπεριφορά του με αυτή της μεγαλύτερης κόρης της και παρατήρησε ότι όταν το αγοράκι έβγαινε από το σπίτι και ήταν σε κάποιο μέρος με πολύ φασαρία έκλαιγε ενώ γενικότερα δεν μιλούσε.

Ακολούθησαν πολλές επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων.

«Κάνει με τα χεράκια του σαν φτερουγίσματα, περπατάει με τις μύτες, νευριάζει με τον πολύ κόσμο;» σε αυτές τις ερωτήσεις του ψυχολόγου οι γονείς του Κωνσταντίνου απάντησαν σε όλες, ναι.

«Το παιδί σας είναι αυτιστικό» τους είπε «οπλιστείτε με υπομονή».

Μέχρι που βρήκαν έναν νευρολόγο ο οποίος τους βοήθησε να αντιμετωπίσουν την «νέα» τους πραγματικότητα.

«Έφαγα μεγάλη απόρριψη δεν τον δέχονταν πολλά σχολεία με τμήματα ένταξης, άλλοι ήταν ανεύθυνοι και τους είχε φύγει το παιδί. Κάποτε όταν άκουγαν ότι το παιδί ήταν αυτιστικό δεν το ήθελαν οι εκπαιδευτικοί. Τα είχαν στην άκρη αυτά τα παιδιά» 

λέει με παράπονο η μητέρα του Κωνσταντίνου.

Το αγοράκι έκανε βήματα εξέλιξης όταν οι γονείς το πήγαν σε ένα ιδιωτικό κέντρο. Μετά από πολύ δουλειά μπόρεσε να μιλήσει και να επικοινωνήσει με τους γύρω του.

Οι γονείς μπήκαν σε ομάδα και εκεί καθώς ήρθαν σε επαφή με άλλα ζευγάρια που αντιμετώπιζαν το ίδιο πρόβλημα, ένιωσαν ότι δεν είναι μόνοι και μπόρεσαν να αποδεχτούν πιο εύκολα ότι το παιδί τους έχει αυτισμό.

Το στίγμα

Το πρόβλημα της οικογένειας αυτής όπως και πολλών άλλων που έχουν παιδιά με αυτισμό, ο συγγενικός και ο φιλικός περίγυρος δεν το αγκάλιασε με αγάπη.

«Νόμιζαν ότι ήταν περίεργος, εξωγήινος. Μέχρι που μου έχουν πει ότι δεν θέλουμε τα παιδιά μας να κάνουν παρέα, μην κολλήσουν. Γονείς του έκλειναν την πόρτα γιατί νόμιζαν ότι θα πειράξει τα παιδιά τους. 

Βίωσα πολύ ρατσισμό.

Όπως τον βίωσε και η μεγάλη μου κόρη. Της έλεγαν τα παιδιά στο σχολείο ότι δεν θέλουμε να σε κάνουμε παρέα γιατί έχεις τον τρελό αδερφό, τον χαζό αδερφό» λέει η κυρία Κώστα, η οποία πάλεψε για να σπάσει το στίγμα και τα κατάφερε!

Μετά από 17 χρόνια μιλά με καμάρι για τον Κωνσταντίνο και περιγράφει με ωμή γλώσσα τον ρατσισμό που βιώνουν οι γονείς των παιδιών με αυτισμό: «Δεν ντρεπόμαστε, μας κάνουν οι συνάνθρωποι μας να καθόμαστε στα σπίτια μας.

Αυτό το έζησα εγώ ένα με δύο χρόνια, κλείστηκα στο σπίτι, έπαθα κατάθλιψη. Δεν φταίει η κατάσταση του παιδιού μας. Κάποια στιγμή την δεχόμαστε.»

Σήμερα ο Κωνσταντίνος είναι 17 ετών έχει μια οικογένεια που τον λατρεύει και δεν ντρέπεται γι’ αυτόν.

Έχει φίλους που τον αποδέχονται και τον αγαπούν,

Τι είναι ο Αυτισμός

Ο Αυτισμός, μαζί με το σύνδρομο Άσπεργκερ και την Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή ανήκουν στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (Δ.Α.Φ.). Τα άτομα με ΔΑΦ παρουσιάζουν διαφορετικού βαθμού δυσκολίες στην επικοινωνία , την κοινωνική συνδιαλλαγή και τη συμπεριφορά.

Σύμφωνα με τις τελευταίες Διεθνείς έρευνες το ποσοστό των ατόμων που διαγιγνώσκονται με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος είναι 1%, με αναλογία 4 έως 5 φορές πιο συχνά να εμφανίζεται σε αγόρια παρά στα κορίτσια.

«Συνήθως η διάγνωση γίνεται μετά τα πρώτα δύο έτη. Τότε φαίνεται πιο έντονο το κομμάτι ...

Οι γιαγιάδες είναι «Εργαλείο εντοπισμού» του αυτισμού

Grandma knows best: Family structure and age of diagnosis of autism spectrum disorder

Μπορεί οι γονείς να πιστεύουν ότι ξέρουν τα παιδιά τους καλύτερα από τον καθένα, όμως μια νέα αμερικανική επιστημονική έρευνα φαίνεται να επιβεβαιώνει το γνωστό ρητό «του παιδιού μου το παιδί...»!Σύμφωνα με τα στοιχεία που δημοσιεύονται στην επιθεώρηση Autism, οι γονείς συχνά παραβλέπουν τα ενδεικτικά συμπτώματα του αυτισμού, ενώ οι γιαγιάδες είναι συχνά αυτές που αναγνωρίζουν πρώτες τη διαταραχή.

Όπως διαπίστωσαν οι γιατροί που εκπόνησαν τη μελέτη, τα παιδιά που έχουν συχνή επαφή με τη γιαγιά και τον παππού διαγιγνώσκονται με τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος τέσσερις με πέντε μήνες νωρίτερα από άλλα παιδιά. 
Αυτό, τονίζουν, βοηθά ώστε το παιδί να λάβει όσο το δυνατόν νωρίτερα την απαραίτητη θεραπεία.
Στο πλαίσιο της μελέτης, σχεδόν 500 γονείς παιδιών με αυτισμό απάντησαν σε ένα διαδικτυακό ερωτηματολόγιο. Σε δεύτερη φάση, οι γιατροί χορήγησαν ερωτηματολόγια σε σχεδόν 200 φίλους και συγγενείς της οικογένειας, τους οποίους πρότειναν οι ίδιοι οι γονείς.
Οι γονείς δήλωσαν ότι τα μέλη της οικογένειας έπαιξαν καταλυτικό ρόλο στη διάγνωση του παιδιού με κάποια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος. 
Η γιαγιά από την πλευρά της μητέρας καθώς και ο δάσκαλος του παιδιού ήταν τα άτομα που ήταν πιο πιθανό να εκφράσουν τις πρώτες ανησυχίες.
«Πολλοί γονείς αποφεύγουν να αναζητήσουν βοήθεια ώστε να προκύψει η διάγνωση για το παιδί, παρά το γεγονός ότι μπορεί να διαισθάνονται ότι κάτι δεν πάει καλά» σχολιάζει ο Δρ Νάχουμ Σισερμάν, καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια. 
«Συχνά παραβλέπουν τα σημάδια που υποδεικνύουν πρόβλημα και κάνουν τα στραβά μάτια, καθιστώντας τον ρόλο των κοντινών συγγενών και των φίλων καίριο στην έγκαιρη διάγνωση και την παροχή βοήθειας στο παιδί».

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης, η τακτική επαφή με τη γιαγιά συσχετίστηκε με ταχύτερη κατά πέντε μήνες διάγνωση, ενώ η επαφή με τον παππού με σχεδόν κατά τέσσερις μήνες ταχύτερη διάγνωση.
Τα νέα ευρήματα, εκτιμούν οι ερευνητές, υποδεικνύουν ότι υπάρχουν ευκαιρίες για ταχύτερη διάγνωση του αυτισμού εάν οι γονείς είναι διατεθειμένοι να συμβουλευτούν φίλους και συγγενείς. Παλαιότερες μελέτες έχουν αποδείξει ότι η ταχύτερη διάγνωση έχει μακροπρόθεσμα οφέλη για τη γενικότερη συμπεριφορά του παιδιού, την ευφυΐα του και τις κοινωνικές δεξιότητές του.

Ένας στους τέσσερις (ποσοστό 25%) είπε πως οι άνθρωποι που βρίσκονται πιο κοντά στην οικογένεια υποπτεύθηκαν ότι ίσως το παιδί αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα πριν το υποψιαστούν οι ίδιοι. 

Σχεδόν ένας στους δύο φίλους/συγγενείς δήλωσαν ότι είχαν υποπτευθεί ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί πριν μάθουν για σχετικές ανησυχίες από την πλευρά των γονέων. 

onmed

Πώς να μάθετε σε ένα παιδί με αυτισμό να πηγαίνει μόνο του στην τουαλέτα

Πολλά παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται στη χρήση της τουαλέτας. 

Γονείς και δάσκαλοι έχουν προσπαθήσει με πολλές προσεγγίσεις να διδάξουν στα παιδιά πώς να πηγαίνουν στην τουαλέτα. 

Δεν ανταποκρίνονται όλα τα παιδιά το ίδιο στις στρατηγικές μάθησης. Μια μέθοδος που μπορεί να λειτουργήσει σε ένα παιδί, μπορεί να μην είναι το ίδιο αποτελεσματική για κάποιο άλλο.

Teaching Toilet Training to a Child with Autism

Συχνά, οι σύμβουλοι (πρόγραμμα TEACCH) καλούνται να προτείνουν προσεγγίσεις για επιτυχημένη χρήση της τουαλέτας.

Το άρθρο αυτό αποτελεί μια συλλογή από προτάσεις αρκετών, έμπειρων δασκάλων και συμβούλων σχετικά με αυτήν την δεξιότητα.

Το πλάνο (TEACCH) της αρχικής βοήθειας, που θα λάβει ένα παιδί ώστε να πηγαίνει στην τουαλέτα μόνο του, περιλαμβάνει το πώς αντιλαμβάνεται το ίδιο την αντιμετώπιση του προβλήματος (από την δική του οπτική γωνία). 
Κάποιο άλλο πλάνο περικλείει την κατασκευή μιας οπτικής υποδομής που θα βοηθήσει το παιδί να καταλάβει τι προσδοκίες έχετε από αυτό. 
Παρατηρείστε κάθε στοιχείο της Δομημένης Διδασκαλίας ώστε να αποφασίσετε πώς μπορούν τα οπτικά βοηθήματα να γίνουν μέρος της εκμάθησης. Αυτά τα βοηθήματα σχηματίζουν θετικές ρουτίνες, διευκρινίζουν προσδοκίες και μειώνουν το ρυθμό εμφάνισης συγκρουσιακών καταστάσεων.

Η οπτική γωνία του παιδιού

Ακόμη και για τα παιδιά με τυπική ανάπτυξη, η επίσκεψη στην τουαλέτα είναι μια δύσκολη δεξιότητα προς κατάκτηση. 

Ενώ το παιδί μπορεί να έχει καλή επίγνωση και έλεγχο του σώματός του, υπάρχουν άλλοι παράμετροι, κοινωνικού χαρακτήρα, που καθορίζουν πόσο εύκολα κατακτούνται οι δεξιότητες της τουαλέτας. 

Τα μικρά παιδιά δεν μαθαίνουν να πηγαίνουν στην τουαλέτα λόγω εσωτερικής επιθυμίας. Αντίθετα, κατακτούν αυτήν την δεξιότητα ώστε να ευχαριστήσουν τους γονείς τους και να κερδίσουν τον κοινωνικό τίτλο «μεγάλο κορίτσι» ή «μεγάλο αγόρι». 

Αυτό το κοινωνικό κίνητρο είναι ένας κρίσιμος παράγοντας που καθορίζει αν το παιδί είναι έτοιμο να μάθει να χρησιμοποιεί την τουαλέτα.

Πώς συμβάλλουν τα χαρακτηριστικά του αυτισμού στη δυσκολία του παιδιού να μάθει να πηγαίνει μόνο του στην τουαλέτα;

Η δυσκολία του παιδιού να κατανοεί και να διασκεδάζει με τις αμοιβαίες κοινωνικές σχέσεις, σίγουρα λειτουργεί παρεμβατικά στην διαδικασία. 

Παιδιά ηλικίας 2-3 χρόνων μπορεί να νοιώθουν περήφανα που φορούν παντελόνι για μεγάλα παιδιά και να χαίρονται όταν ικανοποιούν τους γονείς τους, όμως, ένα ανάλογο κίνητρο είναι σπάνιο σε ένα παιδί με αυτισμό.
Ένα παιδί με αυτισμό δεν καταλαβαίνει τι προσδοκίες καλείται να εκπληρώσει στην τουαλέτα, καθώς αντιμετωπίζει χαρακτηριστικές δυσκολίες στη γλωσσική κατανόηση και τη μίμηση μοντέλων.
Τυπικά, ένα παιδί με αυτισμό δεν μπορεί εύκολα να οργανώνει και να βάζει σε σειρά πληροφορίες και να ανταποκρίνεται με συνέπεια σε σχετικές πληροφορίες. 
Επομένως, για το παιδί αυτό είναι μεγάλη πρόκληση να ακολουθεί όλα τα βήματα και να παραμένει συγκεντρωμένο στον σκοπό της διαδικασίας.
Η αδυναμία του παιδιού να δέχεται αλλαγές στην ρουτίνα του δυσκολεύει την ...

......

η συνέχεια εδώ: anaptixipaidiou

Miguel Gallardo: Τα ιδιαίτερα ταλέντα των παιδιών με αυτισμό - Academia de Especialistas

Το ίδρυμα Orange σε συνεργασία με τον Ισπανό καλλιτέχνη Miguel Gallardo παρουσιάζουν την Ακαδημία των Ειδικών, μια μικρού μήκους animation ταινία η οποία δείχνει με έναν απλό και ευχάριστο τρόπο τα ιδιαίτερα ταλέντα τα οποία πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν και τα οποία δεν είναι πάντοτε κατανοητά σε όσους δεν τα γνωρίζουν.

Αυτή η ταινία επιχειρεί να δώσει στο ευρύ κοινό μια καλύτερη ενημέρωση για τον αυτισμό στην κοινωνία.

Δείτε το βίντεο
(Ελληνικοί υπότιτλοι: Λίλα Κοσσυβάκη)

tvxs

Τετράχρονος νοσηλευόταν από φυσικοπαθητικό και κατέληξε στο νοσοκομείο

Οι γιατροί στο νοσοκομείο του Αγίου Βαρθολομαίου στο κέντρο του Λονδίνου, εξέδωσαν προειδοποιήσεις για τους κινδύνους που διατρέχουν τα παιδιά από διάφορες συμπληρωματικές θεραπείες, μετά την περίπτωση ενός 4χρονου αγοριού που οδηγήθηκε εσπευσμένα στα Επείγοντα περιστατικά.

Το αγόρι λάμβανε 12 διαφορετικά ολιστικά συμπληρώματα από φυσικοπαθητικό (ο εφαρμόζων τη φυσικοπαθητική, που υποστηρίζει ότι η φύση θεραπεύει τα πάντα) τα οποία υποτίθεται ότι βοηθούσαν στην αντιμετώπιση του αυτισμού του. 

Στα συμπληρώματα περιλαμβάνονταν η βιταμίνη D, το γάλα καμήλας, το ασήμι και τα άλατα μπάνιου Epsom. Το παιδί ανέπτυξε μια δυνητικά θανατηφόρα κατάσταση, αλλά ευτυχώς ανέκαμψε πλήρως τελικά.

Οι φυσικοπαθητικοί δεν είναι γιατροί αλλά ούτε και θεραπευτές – καθώς όπως υποστηρίζουν το σώμα γιατρεύεται μόνο του – χρησιμοποιούν τη βοήθεια του νερού, του ήλιου, του αέρα, της διατροφής, ενώ ορισμένες φορές προσφεύγουν στο βελονισμό, την ομοιοπαθητική, τη βοτανοθεραπεία και άλλες εναλλακτικές μεθόδους.

Οι γιατροί Catriona Boyd και Abdul Moodambail, γράφοντας στην επιθεώρησ British Medical Journal Case Reports, τόνισαν ότι χρειάστηκε να περάσουν αρκετές μέρες νοσηλείας μέχρις ότου η μητέρα του αναφέρει ότι το παιδί έπαιρνε τα ολιστικά συμπληρώματα, για αρκετούς μήνες. 

Οι γονείς ήταν «συντετριμμένοι που κάτι που είχαν δώσει στον γιο τους με καλή πρόθεση τον είχε κάνει τόσο άρρωστο».
«Η κατάσταση ήταν ιδιαίτερα έντονη, επειδή το παιδί ανέπτυξε τοξικότητα βιταμίνης D, η οποία οδήγησε σε πολύ υψηλά επίπεδα ασβεστίου, κάνοντας το παιδί πολύ άρρωστο, καθώς είναι μια κατάσταση η οποία μπορεί ακόμη και να αποβεί μοιραία», είπε ο Δρ Moodambail.

Το αγόρι είχε υποφέρει από τα συμπτώματα για τρεις εβδομάδες, τα οποία περιελάμβαναν εμετό, απώλεια βάρους και υπερβολική δίψα. Είχε χάσει περίπου 3 κιλά σε τρεις εβδομάδες και ήταν πολύ αφυδατωμένο. Στο νοσοκομείο υποβλήθηκε σε υπερενυδάτωση και φαρμακευτική αγωγή για να μειωθεί το επίπεδο του ασβεστίου του και ανάρρωσε πλήρως μέσα σε δύο εβδομάδες.

Ο Δρ Moodambail είπε ότι οι γονείς ανέφεραν την εναλλακτική θεραπεία που ακολουθούσε το παιδί μόνο στο τέλος, αφού αρχικά δεν περνούσε από το μυαλό τους ότι ήταν η αιτία για τα συμπτώματα.

«Αυτό συμβαίνει σε πολλές περιπτώσεις και με άλλους ασθενείς. Συχνά οι γονείς πιστεύουν ότι αυτά τα συμπληρώματα είναι φυσικά, ασφαλή και δεν προκαλούν παρενέργειες, αλλά αυτό δεν είναι αλήθεια σε πολλές περιπτώσεις, όπως αυτή».

Ο γιατρός ανέφερε ότι έβλεπε συχνά γονείς να στρέφονται σε εναλλακτικές θεραπείες για τη θεραπεία παιδιών με μακροχρόνια παθήσεις.

Πηγή: http://www.iatrikanews.gr/

Είμαι αλλόκοτος, είμαι νέος — Ένα συγκινητικό ποίημα από ένα 10χρονο αγόρι με αυτισμό — I am odd, I am new

Ένα γλυκό και όμορφο ποίημα αυτή την περίοδο έγινε διάσημο στο διαδίκτυο λόγω του ότι αναφέρεται για το πως αισθάνεται κάποιος που πάσχει από αυτισμό. Ένα συγκινητικό ποίημα 18 σειρών με λίγες παραπάνω από 100 λέξεις στοχεύει κατευθείαν στην καρδιά όποιου το διαβάζει.

Boy with autism writes
'I am odd, I am new' in poem celebrating differences

Ο συγγραφέας; Ένα 10χρονο αγόρι με το όνομα Benjamin ο οποίος πάσχει από μια μορφή αυτισμού, γνωστή ως Σύνδρομο Άσπεργκερ.

Ο Benjamin μοιράστηκε τα προσωπικά του συναισθήματα για τον αυτισμό, αφού του δόθηκε από το σχολείο του μια εργασία η οποία του παρείχε τις πρώτες δυο λέξεις για κάθε γραμμή. Το αποτέλεσμα ήταν όμορφο και άκρως συγκινητικό.

«Είμαι αλλόκοτος, είμαι νέος, αναρωτιέμαι άμα είστε και εσείς το ίδιο,» αρχίζει το ποίημα. «Ακούω φωνές στον αέρα, βλέπω ότι εσείς δεν ακούτε και δεν είναι δίκαιο.»

Σειρά μετά τη σειρά, τα λόγια του Benjamin στοχεύουν σαν σφαίρα στην καρδιά του κάθε αναγνώστη.

«Νιώθω σαν ένα αγόρι στο διάστημα,» «Αγγίζω τα αστέρια και αισθάνομαι εκτός τόπου.»

Το γράμμα, το οποίο είχε δημοσιευτεί αρχικά στο Facebook στις 10 Απριλίου από την Εθνική Ένωση Αυτισμού, δέχτηκε πάνω από 15.000 likes και κοινοποιήθηκε πάνω από 9.000 φορές.

Είμαι αλλόκοτος, είμαι νέος.
Αναρωτιέμαι άμα είστε και εσείς το ίδιο.
Ακούω φωνές στον αέρα.
Βλέπω ότι εσείς δεν ακούτε και δεν είναι δίκαιο.
Δεν θέλω να αισθάνομαι στεναχώρια.
Είμαι αλλόκοτος, είμαι νέος.
Υποκρίνομαι ότι είστε και εσείς το ίδιο.
Νιώθω σαν ένα αγόρι στο διάστημα.
Αγγίζω τα αστέρια και αισθάνομαι εκτός τόπου.
Ανησυχώ για το τι νομίζουν οι άλλοι.
Κλαίω όταν οι άνθρωποι γελάνε, μαζεύομαι.
Είμαι αλλόκοτος, είμαι νέος.
Καταλαβαίνω τώρα ότι είστε και εσείς.
Λέω ότι νιώθω σαν ναυαγός.
Ονειρεύομαι τη μέρα που θα είναι όλα καλά.
Προσπαθώ να προσαρμοστώ.
Ελπίζω ότι κάποια μέρα θα το κάνω.
Είμαι αλλόκοτος, είμαι νέος.

Η Εθνική Ένωση Αυτισμού δημοσίευσε τη φωτογραφία με το ποίημα του Benjamin γράφοντας: 

«Μια μητέρα έγραψε «Ο 10 ετών γιος μου με Σύνδρομο Άσπεργκερ έγραψε ένα ποίημα για το σχολείο του με τίτλο «Είμαι» του δόθηκαν οι πρώτες δυο λέξεις για κάθε σειρά. Αυτό είναι το ποίημα που έγραψε…». Έκανες καταπληκτική δουλειά Benjamin! Προσαρμόζεσαι το ίδιο με εμάς γιατί είμαστε και εμείς #αλλόκοτοι.»

babyads

Ο κόσμος όπως τον αντιλαμβάνεται ένα παιδί με αυτισμό

Με αφορμή την ημέρα για τον αυτισμό ο βρετανικός οργανισμός NAS ( National Autistic Society) έδωσε πριν λίγες μέρες στη δημοσιότητα ένα συγκλονιστικό βίντεο.

Το βίντεο φέρι τον τίτλο "Can you make it to the end?" (μπορείς να αντέξεις μέχρι το τέλος;) και δείχνει τον κόσμο όπως τον αντιλαμβάνεται ένα παιδί με αυτισμό.

Ο αυτισμός προκαλεί υπερβολική αντίληψη ερεθισμάτων κάτι που μπορεί να "μπλοκάρει" το άτομο που πάσχει από αυτισμό (και ειδικά ένα παιδί) που δεν ξέρει πως να επεξεργαστεί όλες αυτές τις πληροφορίες και συνήθως αντιδρά.
Σκοπός του βίντεο είναι να μας κάνει να αντιληφθούμε καλύτερα τον τρόπο που λειτουργούν τα άτομα με αυτισμό.

Δείτε πώς μία απλή βόλτα σε ένα εμπορικό κέντρο στα μάτια και το μυαλό ενός παδιού με αυτισμό έχει άλλες διαστάσεις από αυτές που φανταζόμαστε.

sigmalive

Ένα ποίημα για τον αυτισμό: «Ναι, είμαι αυτός που είμαι» της Χαράς Χρυσάφη

Ναι, δεν σκέφτομαι όπως εσείς.

Ναι, προτιμώ να ασχολούμαι επί ώρες μόνο μ’ αυτό που μ’ αρέσει.

Ναι, δεν σας ακούω, όταν είμαι απασχολημένος με τον εαυτό μου.

Ναι, μ’ αρέσει να βάζω τις εκκρεμότητες στην σειρά και με επιμέλεια
να τις μετράω.

Ναι, παρακολουθώ όλες τις λεπτομέρειες εκεί που δεν τις βλέπει κανείς.

Ναι, θυμάμαι πολύ καλά κάτι που δεν μου άρεσε.

Ναι, όταν με ενοχλεί κάτι το δείχνω.

Ναι, απολαμβάνω να ασχολούμαι με τον εαυτό μου.

Ναι, δεν μου αρέσει να με αγγίζουν, αν δεν τους δώσω πρώτα

την έγκριση.

Ναι, σήμερα μπορώ να σε αγκαλιάσω και αύριο να μην μπορώ 

να κάνω το ίδιο.

Ναι, είμαι αυτός που είμαι!

Εγώ ξέρω τον εαυτό μου και χαίρομαι γι’ αυτό.

Εσείς χαίρεστε για τον εαυτό σας, αλλά αλήθεια τον ξέρετε;

enallaktikidrasi

«Το όνομα του γιου μου δεν είναι "Καθυστερημένο". Το όνομα του είναι… »

Πριν μερικές μέρες, μια φίλη μου έκανε μια ανάρτηση στο προφίλ της, στο Facebook, θέλοντας να εκφράσει την αγανάκτηση της, επειδή κάποιος αποκάλεσε τον γιο της καθυστερημένο.

To The Man Who Called Him A Retard: His Name Is Lando

«Το όνομα του γιου μου δεν είναι ‘Καθυστερημένο’. Το όνομα του είναι…
Λυπάμαι αν σας προσβάλει τόσο που το παιδί μου δεν έχει τις ίδιες διανοητικά ικανότητες με το δικό σας… Δεν είναι κολλητικό μη φοβάστε. Το παιδί μου, είναι ένα καλόκαρδο ευγενικό αγόρι που αγαπάει όλον τον κόσμο. Είναι μόλις 4άρων ετών και λατρεύει να παίζει στην παιδική χαρά…

Ο 4χρονος γιος μου είναι Αυτιστικός. Ο αυτισμός όμως δεν καθορίζει το ποιος είναι. Ο γιος μου είναι χιλιάδες χαμόγελα, αγκαλιές, φιλιά… Χιλιάδες «Σ’ αγαπάω μαμά… Μαμά, γιατί είσαι λυπημένη;»

Ο γιος μου είναι δώρο Θεού. Μου τον χάρισε ο ίδιος Θεός που δημιούργησε και το δικό σας παιδί, και τον ευγνωμονώ κάθε μέρα, γιατί πιο υπέροχος δε θα μπορούσε να ήταν!!

«Ένιωσα ένα σφίξιμο στην καρδιά μου διαβάζοντας αυτή την ανάρτηση και αμέσως η σκέψη μου ταξίδεψε πολλά χρόνια πίσω, στην πρώτη φορά που άκουσα τη λέξη «Καθυστερημένο». Ήμουν έξι χρονών και βρισκόμουν σε μια παιδική χαρά κοντά στο πατρικό μου σπίτι. Ήταν μια ηλιόλουστη μέρα κι εγώ έτρεχα κι έπαιζα γελώντας με τους φίλους μου, με όλη την αθωότητα των 6 μου χρόνων. Ξαφνικά φωνές τράβηξαν την προσοχή μου και μια λέξη που επαναλαμβανόταν.

Ένα μικρό αγόρι στεκόταν στην άκρη, περικυκλωμένο από 6-7 συνομήλικα παιδιά. Τα μαλλιά του μπερδεμένα, στο πρόσωπο του ζωγραφισμένη η απορία… τα άλλα παιδιά του πετούσαν βότσαλα και φώναζαν, χοροπηδώντας και γελώντας.. «Καθυστερημένο!. Καθυστερημένο! Ο Χρήστος είναι καθυστερημένο… Ο Χρήστος είναι καθυστερημένο…» και δώστου γέλια και χοροπηδητά.

Δεν καταλάβαινα και πολύ τι συνέβαινε ούτε και ήξερα τι σήμαινε η λέξη «Καθυστερημένο» μια και ήταν η πρώτη φορά που την άκουγα. Θυμάμαι ότι γύρισα στο σπίτι μου χοροπηδώντας από το ένα πόδι στο άλλο και τραγουδώντας «Καθυστερημένο!. Καθυστερημένο! Ο Χρήστος είναι καθυστερημένο…» Η συνήθως χαμογελαστή μαμά μου με πλησίασε και ρώτησε απότομα, «Τι είπες μόλις τώρα;».

Δεν κατάλαβα για ποιο λόγο θύμωσε ξαφνικά, αλλά όταν έπαιρνε αυτήν την έκφραση, σήμαινε ότι είχα κάνει κάτι πολύ κακό. Παρόλα αυτά, εγώ επανέλαβα αθώα, «Καθυστερημένο… Υπήρχε ένα καθυστερημένο στη παιδική χαρά, μαμά» και ύστερα έκανα το λάθος να χαμογελάσω κιόλας, ικανοποιημένη με την εξήγηση που έδωσα.

“Μην ξαναχρησιμοποιήσεις αυτή τη λέξη. Είναι μια πολύ κακή λέξη. Ακούς;;», μου είπε θυμωμένα ενώ ταυτόχρονα έσκυψε προς το μέρος μου, έφερε το πρόσωπο της πολύ κοντά στο δικό μου και κοιτώντας με στα μάτια συνέχισε, τονίζοντας μία- μία τις λέξεις, «Το όνομα του δεν είναι ‘Καθυστερημένο’. Όπως κι εσύ έχει όνομα. Το όνομα του είναι Χρήστος.».

Η φωνή της μαμάς μου αντηχεί ακόμα στα αυτιά μου, καθώς φαντάζομαι το όμορφο αγόρι της φίλης μου, με τα ξανθά του μαλλιά να ανεμίζουν μπερδεμένα, το πρόσωπο λερωμένο και στα γαλάζια φωτεινά μάτια του ζωγραφισμένη η ίδια απορημένη έκφραση, όπως τότε του Χρήστου, γεμάτη παράπονο, ενώ γύρω του χοροπηδά μια παρέα παιδιά, γελώντας, κοροϊδεύοντας και πειράζοντας τον, μόνο και μόνο επειδή είναι διαφορετικός από αυτά. Αυτό είναι το μέλλον του, αναρωτιέμαι.

Το μικρό αγόρι της φίλης μου έχει όνομα. Το όνομα του είναι Αλέξης και είναι 4άρων ετών. Έχει αυτισμό, αλλά ο Αλέξης είναι τόσα περισσότερα από τη διάγνωση του. Ο Αλέξης αγαπά τα Lego και ασχολείται με τις ώρες φτιάχνοντας όμορφες κατασκευές. Είναι πολύ καλός με τους αριθμούς κι έχει ταλέντο στη ζωγραφική. Ο Αλέξης ρωτά τη μαμά του, γιατί είναι στεναχωρημένη κι ύστερα την παρηγορεί, λέγοντας της πως την αγαπά.

Κι όμως υπάρχουν άνθρωποι που χρησιμοποιούν τη λέξη αυτή κι ύστερα αναρωτιούνται κιόλας.. «Έλα μωρέ τι έγινε; Πώς κάνεις έτσι; Πολύ ευαίσθητη είσαι, μια λέξη είναι απλά. Ένα αστείο κάναμε»!!

Δεν υπάρχει τίποτα το αστείο στη θέα ενός μικρού παιδιού που στέκει μόνο στην παιδική χαρά, στο σχολείο ή όπου αλλού, περικυκλωμένο από περίεργους θεατές, σαν ζώο σε κλουβί, να το χλευάζουν να το γελοιοποιούν να το μειώνουν. Σε κανέναν δεν αξίζει τέτοια μεταχείριση, πόσο μάλλον σε ένα μικρό παιδί, από έναν ενήλικα, που θα έπρεπε να γνωρίζει καλύτερα πώς να φερθεί.

Οι λέξεις έχουν δύναμη… Είναι στο χέρι μας ποιες θα διαλέξουμε και πώς θα τις χρησιμοποιήσουμε.

Δεν θέλω να δω το Χρήστο, τον Αλέξη ή όποιο άλλο παιδί να υποφέρουν επειδή είναι διαφορετικοί από τους υπόλοιπους. Δεν βοήθησα τότε το Χρήστο. Τώρα όμως μπορώ να κάνω κάτι.. Όλοι μας μπορούμε.

Μπορούμε να διαλέξουμε εκείνες τις λέξεις που σέβονται την ταυτότητα του άλλου ανθρώπου. Που δεν αφαιρούν κομμάτια της υπόστασης του, δεν απομονώνουν, δεν μειώνουν, δεν πληγώνουν, δεν καταστρέφουν αθώες ψυχές… Μπορούμε να διαλέξουμε να μην σταθούμε αμέτοχοι παρατηρητές…

Εύα Ακριβοπούλου, mommyandthecity
Εμπνευσμένο από: 

To The Man Who Called Him A Retard: His Name Is Landon
by Taara Datta Donley

Διαταραχή της Ακουστικής Επεξεργασίας - Auditory Processing (Hearing) Dyslexia

«Ακουστική επεξεργασία» είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει τι συμβαίνει όταν το μυαλό σας αναγνωρίζει και ερμηνεύει τους ήχους γύρω του. Είναι η ικανότητα να αναγνωρίζουμε, να ερμηνεύουμε και να αναλύουμε την ομιλούμενη γλώσσα. Οι άνθρωποι ακούν, όταν η ενέργεια που αναγνωρίζουν ταξιδεύει ως ήχος μέσα από το αυτί και μετατρέπεται σε πληροφορίες που μπορούν να ερμηνευθούν από τον εγκέφαλο.

Auditory Processing (Hearing) Dyslexia

Οι ισχυρές δεξιότητες ακουστικής επεξεργασίας είναι σημαντικά στοιχεία δύο διαφορετικών δραστηριοτήτων στην τάξη: της τήρησης των οδηγιών του δασκάλου και της επιτυχούς αλληλεπίδρασης με τους συνομηλίκους.

Ο όρος «Διαταραχή της Ακουστικής Επεξεργασίας» (ΔΑΕ) σημαίνει ότι κάτι επηρεάζει την επεξεργασία ή την ερμηνεία των πληροφοριών.

Τα παιδιά με ισχυρές δεξιότητες ακουστικής επεξεργασίας είναι σε θέση να ανταποκρίνονται άμεσα και κατάλληλα στην οδηγία ή το αίτημα ενός δασκάλου.

Τα παιδιά με μειωμένες δεξιότητες ακουστικής επεξεργασίας συχνά βασίζονται σε οπτικά ερεθίσματα που τους παρέχονται από τους άλλους, για να τους βοηθήσουν να μαντέψουν τι να κάνουν ή πώς να συμπεριφέρονται. 

Τα παιδιά αυτά, ενώ ψάχνουν για οπτικές ενδείξεις, μπορεί να φαίνονται μπερδεμένα ή ότι αποσπάται η προσοχή τους και συχνά έχουν καθυστερημένες απαντήσεις σε προφορικές οδηγίες.

Συμπτώματα πιθανών δυσκολιών ακουστικής επεξεργασίας
Τα παιδιά με δυσκολία στην ακουστική επεξεργασία (ΔΑΕ) έχουν συνήθως φυσιολογική ακοή και νοημοσύνη. Ωστόσο, έχει επίσης παρατηρηθεί ότι:

• Δυσκολεύονται να προσέξουν και να θυμηθούν προφορικές πληροφορίες
• Δυσκολεύονται να ακολουθήσουν σύνθετες οδηγίες
• Έχουν κακές ακουστικές ικανότητες
• Χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να επεξεργαστούν πληροφορίες
• Έχουν χαμηλή ακαδημαϊκή επίδοση
• Εμφανίζουν προβλήματα συμπεριφορά
• Παρουσιάζουν γλωσσικές δυσκολίες (μπερδεύουν συλλαβές, έχουν προβλήματα ανάπτυξης λεξιλογίου και κατανόησης της γλώσσας)
• Έχουν δυσκολίες στην ανάγνωση, κατανόηση, ορθογραφία και το λεξιλόγιο

Προσχολική Εκπαίδευση
Στις αρχές του σχολικού έτους της προσχολικής αγωγής, τα παιδιά αναμένεται να:

• Αλληλεπιδρούν άνετα και ανεξάρτητα με τους συνομηλίκους σε συνθήκες παιχνιδιού και εργασίας. Αυτό περιλαμβάνει την ακρόαση και την κατανόηση σχολίων ή οδηγιών από άλλους μαθητές, και την κατάλληλη ανταπόκριση.
• Αναμένεται επίσης ότι τα παιδιά θα χρειαστούν επίβλεψη και βοήθεια από ενήλικα για να μπορούν να συμμετέχουν σε ομαδική εργασία, χωρίς να τσακώνονται. Οι εκπαιδευτικοί θα μεσολαβούν κάποιες φορές και θα βοηθούν να λύνονται τυχόν διαφωνίες μεταξύ των παιδιών.
• Κατανοούν προφορικές οδηγίες και είναι σε θέση να ακολουθούν εντολές δύο βημάτων. Για παράδειγμα, όταν η νηπιαγωγός κατευθύνει τα παιδιά να αφήσουν τα παζλ και να συμμετέχουν σε κάποιο παιχνίδι δαπέδου, αναμένεται ότι οι μαθητές θα ακολουθήσουν τις οδηγίες χωρίς να χρειάζονται υπενθυμίσεις ή συμπληρωματικές οδηγίες. Τα παιδιά θα πρέπει να μπορούν να ερμηνεύουν τις πληροφορίες και τις οδηγίες από τους λιγότερο οικείους ενήλικες, καθώς και από τους δασκάλους τους.
• Ερμηνεύουν με ακρίβεια τα λόγια της δασκάλας τους, όταν εξηγεί νέες έννοιες και δίνει κατευθύνσεις για την αναμενόμενη συμπεριφορά. Για παράδειγμα, ένα παιδί θα πρέπει να κατανοήσει και να συμμορφωθεί όταν η νηπιαγωγός λέει: «Να είστε ευγενικοί». Θα πρέπει επίσης, μέσα σε λίγες εβδομάδες από την έναρξη του σχολείου, να κατανοήσει και να ενσωματώσει τις ρουτίνες της τάξης, όπως λ.χ. με τον «κύκλο καλωσορίσματος» ή την προετοιμασία για την «ώρα της αποχώρησης». Αυτό σημαίνει ότι όταν για παράδειγμα, η νηπιαγωγός λέει «Ήρθε η ώρα να σχολάσουμε», το παιδί πρέπει να ξέρει να πάει στο ντουλαπάκι του, να φορέσει το μπουφάν του, και να παραταχθεί στην πόρτα, χωρίς η εκπαιδευτικός να επαναλαμβάνει αυτά τα τρία βήματα κάθε μέρα.

Νηπιαγωγείο
Στις αρχές του νηπιαγωγείου, τα παιδιά αναμένεται να:

• κατανοούν πλήρως προφορικές οδηγίες. Αυτό περιλαμβάνει το να ακολουθούν με ευκολία οδηγίες πολλαπλών βημάτων, που τους δίνονται. Για παράδειγμα, μπορεί να ζητηθεί από το παιδί να χρωματίσει ένα φύλλο εργασίας, όταν το ολοκληρώσει να το τοποθετήσει σε μια ειδική θήκη, και μετά να μπει σε μια σειρά για να πάει έξω. Η νηπιαγωγός θα δώσει και τις τρεις οδηγίες ταυτόχρονα και θα περιμένει τα παιδιά να θυμηθούν και να εκτελέσουν και τα τρία βήματα, χωρίς να τους δοθεί υπενθύμιση του τι θα επακολουθήσει σε κάθε στάδιο της δραστηριότητας.
• αποκρίνονται κατάλληλα σε προφορικές ερωτήσεις, όπως: «Ποια γεύση παγωτού σας αρέσει περισσότερο;» Αν και είναι μια κοινή, απλή ερώτηση, δεν είναι ασυνήθιστο ένα παιδί με ανεπαρκείς δεξιότητες ακουστικής επεξεργασίας να απαντήσει: «Σε κυπελλάκι» ή «τρώω συνέχεια παγωτά». Είναι πιθανό, το παιδί με μειωμένες δεξιότητες ακουστικής επεξεργασίας να άκουσε τις λέξεις «παγωτό» και ίσως «σας αρέσει περισσότερο», αλλά δεν ήταν σε θέση να επεξεργαστεί σωστά όλη την πρόταση.
• κατανοούν και επεξεργάζονται τις πληροφορίες που τους παρουσιάζονται στα μαθήματα, εφόσον στο Νηπιαγωγείο θα διδαχθούν δεξιότητες ανάγνωσης, μαθηματικές έννοιες και έννοιες περιβαλλοντικών, φυσικών και κοινωνικών επιστημών μέσω προφορικής εξήγησης και οπτικοποιημένης παρουσίασης.
• αλληλεπιδρούν άνετα και ανεξάρτητα με τους συνομηλίκους σε συνθήκες παιχνιδιού και εργασίας με λίγη ή καθόλου βοήθεια των ενηλίκων. Αυτό απαιτεί να ακούν τις οδηγίες ενός συνομηλίκου και να ανταποκρίνονται κατάλληλα. Η νηπιαγωγός μπορεί να χρειαστεί να ξεκινήσει το έργο της ομάδας, προτείνοντας ένα παιχνίδι ή προετοιμάζοντας τα υλικά που απαιτούνται για μια δραστηριότητα. Ωστόσο, όταν η δραστηριότητα έχει αρχίσει, τα παιδιά θα πρέπει να είναι σε θέση να ολοκληρώσουν τη δραστηριότητα χωρίς τη βοήθεια του δασκάλου, ακούγοντας τα σχόλια των άλλων παιδιών και ανταποκρινόμενα κατάλληλα.

Τι προκαλεί δυσκολία στην ακουστική επεξεργασία
Η ανθρώπινη επικοινωνία βασίζεται στη λήψη πολύπλοκων αντιληπτικών πληροφοριών από τον έξω κόσμο μέσω των αισθήσεων, όπως η ακρόαση και στην ερμηνεία των πληροφοριών με ουσιαστικό τρόπο. Η ανθρώπινη επικοινωνία επιβάλλει επίσης ορισμένες νοητικές ικανότητες, όπως η προσοχή και η μνήμη.

Η αιτία της ΔΑΕ είναι συχνά άγνωστη. Στα παιδιά, μπορεί να σχετίζεται με παθήσεις όπως δυσλεξία, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, ειδικό πρόβλημα γλώσσας, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, ή καθυστέρηση της ανάπτυξης. Μερικές φορές ο όρος αυτός (ΔΑΕ) χρησιμοποιείται εσφαλμένα σε παιδιά που δεν έχουν καμία διαταραχή ακοής ή τη γλώσσα, αλλά έχουν προβλήματα στη μάθηση.

Υποψίες για Δυσκολία Ακουστικής Επεξεργασίας στα παιδιά
Ο εκπαιδευτικός στον Παιδικό Σταθμό, στο Νηπιαγωγείο ή στο Δημοτικό, μπορεί να είναι το πρώτο πρόσωπο που θα ...