Είμαι η Νίτσα, έχω σύνδρομο Down, θέλετε να γνωριστούμε;

Με λένε Νίτσα, έχω σύνδρομο Down και τα τελευταία 4 χρόνια πάσχω και από τη νόσο Alzheimer. Είμαι 50 χρονών, με κινητικά προβλήματα, και στη ζωή μου γίνονται συνεχώς αλλαγές που δεν τις καταλαβαίνω. Τώρα πια, δεν χαίρομαι όπως παλιά με τόσα. Χάνω πολλά, και φοβάμαι ότι σύντομα δεν θα καταλαβαίνω ούτε την αγάπη που μου δείχνουν οι δικοί μου άνθρωποι.

Είχα ανάγκη να μη σβηστούν αυτοί και ο κόσμος μου. Θα ήθελα να συνεχίσω να τους πειράζω με τα αστεία μου, αλλά δεν θυμάμαι πως. Μου λείπουν η Έλλη και η Χρύσα με τις φίλες της (γεια σου κουφίτσα), είχαμε τον δικό μας τρόπο να μιλάμε και να γελάμε, και όπως μαθαίνω, δημιουργούνε πλήρη σύγχυση στον κόσμο κάθε που τον χρησιμοποιούν μεταξύ τους. Η Ρίτα και η Νούλα που δεν ξανάφυγε στην Αγγλία παρότι το ευχόμουν επίμονα στους καυγάδες μας.

Σχεδόν πάντα, δεν τους αναγνωρίζω πια και γενικά συγχέω καταστάσεις, ονόματα και πρόσωπα.

Όλους... εκτός της μαμάς, άντε και του μπαμπά.

Τη μαμά λοιπόν τη βοηθούσα στις δουλειές, μου άρεσε η τάξη γενικότερα, λάτρευα τη ρουτίνα μου, καμάρωνε η γειτονιά μου, και στο σπίτι μας όλοι ψάχνανε τα πράγματα τους.

Δεν έχω πάει σχολείο, δεν είχα ποτέ δασκάλους γιατί δεν υπήρχαν τότε, είχα όμως πολλές τσάντες, βιβλία με σκίτσα, δεκάδες μπογιές, και τετράδια. Σας λέω λοιπόν, ότι... δεν ασχολούμαι πια με τα αυτοκόλλητα μου, με τις μπογιές μου, με τα πανάκια που έκανα βελονιές, δεν γράφω σημειώσεις στα χαρτιά μου (ξέχασα να κάνω τα κουλουράκια και τις γραμμές, να βάφω τις ζωγραφιές μου), άλλωστε δεν μπορώ να κρατώ μολύβι, δεν κολυμπώ πια στη θάλασσα που ήτανε πηγή χαράς και η μεγάλη μου αγάπη, εξακολουθώ όμως να λατρεύω την τράπουλά μου, τα εύθυμα τραγούδια και το χορό. Ήμουν ιδιαίτερα κοινωνική, και μεγάλη καταφερτζού. Είχα μάθει να διεκδικώ, να έχω άποψη, να χαίρομαι και να συμπονώ.

Σήμερα το μόνο που χρειάζομαι είναι η μαμά μου, η παρουσία της και να είναι καλά, γιατί μελαγχολώ και αρρωσταίνω όταν λείπει έστω και για λίγα λεπτά από κοντά μου ή όταν δεν αισθάνεται εκείνη καλά.

Δεν ζητάω τον οίκτο κανενός άλλωστε δεν τον χρειάζομαι. Έζησα μια ζωή φυσιολογική μέχρι πριν την επίσκεψη της νόσου Alzheimer, αλλά πέστε μου εξάλλου σε αυτόν τον κόσμο που ήρθαμε ποιος είναι τέλειος;

Ελάτε να γνωριστούμε, να μοιραστούμε πληροφορίες και αγάπη.

Να μάθετε για το σύνδρομο Down που με αυτό γεννήθηκα, αλλά και για την υπέρβαση της προκατάληψης απέναντι στα άτομα αυτά, σεβόμενοι τον «πάμπλουτο μικρόκοσμο» μας γεμάτο από όμορφα συναισθήματα, άδολη αγάπη, και αγκαλιά μόνιμα ανοιχτή για όλους εσάς.

Μας αρέσει να σας αγκαλιάζουμε και να δείχνουμε αγάπη!

Από το 2006 έχει καθιερωθεί η 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down από τα σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή γενετικής στο πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ενημερωθεί και ευαισθητοποιηθεί η διεθνής κοινότητα για το σύνδρομο Down. Μάλιστα, η 21η Μαρτίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος).

Σας ευχαριστώ για την υπομονή σας να διαβάσετε όλο το κείμενο. Σας ευχαριστώ για τα χαμόγελα που μου στείλατε. Σας ευχαριστώ που μου δώσατε την ευκαιρία να γνωριστούμε.

Νίτσα Τσακιρτζόγλου

Πηγές:

• https://www.ndss.org/
• https://www.ds-health.com/
• https://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=2929
• https://www.vimhttp://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=2929atizo.gr/sindromo
• http://www.ygeiaonline.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=351:-down-&catid=78:2008-12-11-15-05-56
• http://www.specialeducation.gr/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=50
• http://www.babybaby.gr/showarticle.jsp?CMCCode=01010107&extLang= 

Αδιαφορία για την Ακαδημία Πλάτωνος

H κατά “Guardian” αδιαφορία για την Ακαδημία Πλάτωνος

Το περασμένο Σάββατο η Ελευθεροτυπία έγραψε για το άρθρο της εφημερίδας Guardian, που αναφέρεται στην Ακαδημία Πλάτωνος. Η αρχή του άρθρου έχει μεγάλη σημασία: 

«Ήταν πρώτο πανεπιστήμιο του κόσμου, όπου δίδαξε ο Πλάτων και ο Αριστοτέλης σπούδασε φιλοσοφία. Σήμερα, όμως, δεν υπάρχει ούτε καν μια πινακίδα και είναι δύσκολο να πιστέψουμε αυτό είναι ένας από τους θησαυρούς της αρχαίας ελληνικής πρωτεύουσας».  

Όπως φαίνεται η εφημερίδα μίλησε με τον Παύλο Γερουλάνο που βρίσκεται αυτές τις μέρες στις ΗΠΑ και φιλοξενεί δηλώσεις του.

Η κυρία Βαλάκου υποστηρίζει πως: "Δεν έχουμε καταφέρει να βρούμε7.000 ευρώ για τις πινακίδες! «Ο πολιτισμός και ο τουρισμός αντιπροσωπεύει άνω του 20% του ΑΕΠ, ένα τεράστιο κομμάτι της οικονομίας", ανέφερε στη Guardian ο Π. Γερουλάνος.

 

Στο ρεπορτάζ της Ελένα Σμιθ με τίτλο «Οι αρχαίοι θησαυροί της Ελλάδας πέφτουν θύματα των 300 δισεκατομμυρίων του χρέους της» σημειώνεται ακόμη ότι θριαμβικός κορμός του οποίου είναι η εικόνα εγκατάλειψης της Ακαδημίας Πλάτωνος, η είδηση είναι ότι η ενοποίηση των αρχαιολογικών χώρων της Αθήνας, που έχει σταματήσει στον Κεραμεικό, θα συνεχιστεί ως το πρώτο πανεπιστήμιο του κόσμου, εκεί όπου σπούδασε ο Αριστοτέλης και γεννήθηκε η φιλοσοφία.

Πηγαίνοντας σχολείο στο... νοσοκομείο

Στην αίθουσα 327 του τρίτου ορόφου του μεγάλου μπλε κτιρίου ο μικρός Δημήτρης πλάθει την πλαστελίνη του απαγγέλλοντας το ποίημα που θα πει στη γιορτή της 25ης Μαρτίου.

Παραδίπλα, δύο μεγαλύτερα παιδιά τελειοποιούν, υπό την επίβλεψη της δασκάλας τους, τον πίνακα που έχουν ζωγραφίσει. Δεν είναι μια συνηθισμένη σχολική αίθουσα…. Ένα σωληνάκι στο χέρι του μικρού Δημήτρη «οδηγεί» στον ορό που κρέμεται στον ορθοστάτη… Είναι η αίθουσα που εγκαινιάστηκε σήμερα και φιλοξενεί το 9ο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο και το 5ο Ειδικό Νηπιαγωγείο στην Παιδοχειρουργική Κλινική του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

«Στο νοσοκομείο μου άρεσε το σχολείο, μου άρεσε η παρέα μου, η δασκάλα μου, οι εργασίες που κάναμε και μου άρεσε που είναι καλοί οι γιατροί και οι νοσοκόμες. Δεν μου άρεσαν τα φαγητά», έγραψε στον πίνακα ένα άλλο παιδί που πήρε εξιτήριο.

Η Παιδοχειρουργική Κλινική του Ιπποκρατείου υπήρξε πρωτοπόρος στην ίδρυση σχολείου σε νοσοκομειακό χώρο. Η Παιδοχειρουργική Κλινική, όπως εξήγησε ο συντονιστής - διευθυντής της Σπύρος Γκαβόπουλος, ίδρυσε πριν το 1991 το πρώτο σχολείο το οποίο λειτούργησε με την εθελοντική προσφορά μιας δασκάλας.

«Η Πολιτεία είδε ότι όλη αυτή η προσπάθεια ήταν καλή και το 1991 επάνδρωσε το σχολείο με ειδικό διδακτικό προσωπικό εκπαιδευμένο για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Βέβαια τα παιδιά μας δεν είναι ειδικών αναγκών, όπως το αντιλαμβάνεται ο κόσμος, είναι παιδιά νοσηλευόμενα στα οποία το νοσοκομειακό περιβάλλον δημιουργεί δυσάρεστες ψυχολογικές καταστάσεις. Δυστυχώς κάποια στιγμή ο σχολικός χώρος αλλοτριώθηκε και η σχολική απασχόληση των παιδιών μεταφέρθηκε στους θαλάμους νοσηλείας.

Η περίοδος αυτή διήρκεσε περίπου 10 χρόνια. Έτσι το σχολείο δεν εκπλήρωνε το σκοπό για τον οποίο ιδρύθηκε. Τα παιδιά έπρεπε να φεύγουν από το θάλαμο, που σημαίνει νοσοκομείο, και να πηγαίνουν στο σχολείο, που σημαίνει παιδική χαρά. Εμείς θέσαμε ως πρωτεύουσα προτεραιότητα να επανιδρύσουμε ένα χώρο για να λειτουργήσει το σχολείο. Οι νοσηλεύτριες μας παραχώρησαν το χώρο τους, τον διαμορφώσαμε με προσωπική εργασία του διδακτικού προσωπικού, της νηπιαγωγού και του δασκάλου, και έχουμε σήμερα την ευχαρίστηση να τον εγκαινιάζουμε ευχόμενοι να μη βρεθεί άνθρωπος να το ξανακαταργήσει» ανέφερε ο κ Γκαβόπουλος.

Αξίζει να σημειωθεί ότι στο εξωτερικό ιατρείο της Παιδοχειρουργικής Κλινικής κάθε χρόνο εξετάζονται 12.500 παιδιά ενώ νοσηλεύονται 2.500-3000 και από αυτά χειρουργούνται γύρω στα 1.500. Ο μέσος χρόνος νοσηλείας είναι 4-4,5 ημέρες και η πληρότητα της κλινικής είναι 72-78%.

Στόχοι του νοσοκομειακού σχολείου, όπως εξηγεί η νηπιαγωγός του 5ου Ειδικού Νηπιαγωγείου, Μαίρη Φιλίππου, είναι αφενός να υπάρχει μαθησιακή συνέχεια ώστε τα παιδιά να είναι έτοιμα να γυρίσουν στο σχολείο και αφετέρου να συζητηθούν και να απομυθοποιηθούν, μέσα από εικαστικές διαδικασίες, οι ανησυχίες, οι φόβοι και τα ερωτηματικά που διακατέχουν τα παιδιά. Μάλιστα σε συνεργασία με το παιδοψυχιατρικό τμήμα του νοσοκομείου έχει δημιουργηθεί ένα βιβλίο-βοήθημα που προετοιμάζει τα παιδιά για το χειρουργείο. «Τα παιδιά έχουν ενδόμυχους φόβους, που δεν τους εκφράζουν, και η ενδονοσομειακή τους παραμονή επιβαρύνει την ψυχολογία τους σε ποσοστό που ξεπερνά το 25%. Το σχολείο ελαττώνει αυτό το ποσοστό», εξηγεί από την πλευρά του ο κ Γκαβόπουλος.

Ο διοικητής του Ιπποκρατείου, Παναγιώτης Παντελιάδης επισήμανε ότι πέρσι πέρασαν 2700 μικροί μαθητές από το σχολείο και πρόσθεσε: «Θεωρώ ότι είναι μια προσπάθεια εντελώς εξειδικευμένη. Το αποτέλεσμά της, από πλευράς εκπαίδευσης και από πλευράς ψυχολογικής στήριξης αυτών των παιδιών που αντιμετωπίζουν τρομακτικά προβλήματα, είναι πάρα πολύ σημαντικό. Αυτή η προσπάθεια πρέπει να συνεχιστεί και να βελτιωθεί όσο γίνεται περισσότερο».

 

inout