Νόσος Fabry: αναγνωρίστε τα πρώτα σημάδια NINDS Fabry Disease Information Page

Κάνει την εμφάνιση της στην παιδική ηλικία, αλλά είναι τόσο «ύπουλη» που δύσκολα αντιλαμβάνεται κανείς τι του συμβαίνει. Όπως κάθε ασθένεια όμως, δίνει «σημάδια» που αν «διαβαστούν» σωστά από τους ειδικούς τα οφέλη για τους ασθενείς είναι τεράστια καθώς με τη κατάλληλη θεραπεία τα συμπτώματα εξαφανίζονται! 

Η νόσος Fabry είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που οφείλεται στην ανεπάρκεια ενός ενζύμου, από την οποία πάσχει ένας στους 40.000 άνδρες.  

Όπως εξηγούν οι γιατροί, οδηγεί πρόωρα στη νεφρική ανεπάρκεια, προκαλεί σε νεαρή ηλικία την εμφάνιση αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων και σοβαρών επιπλοκών στην καρδιά και τα αγγεία, απειλώντας τη ζωή των ασθενών.

Αυτός είναι και ο λόγος που η έγκαιρη διάγνωση πρέπει να γίνεται από την παιδική ηλικία, προκειμένου να ξεκινά όσο το δυνατόν γρηγορότερα η θεραπευτική αγωγή.

Τα «σημάδια» της νόσου

Τα συμπτώματα της νόσου του Fabry μπορούν να εμφανιστούν από την παιδική ηλικία, αλλά συχνά δεν αξιολογούνται σωστά.

• Πόνος. Μπορεί να εκδηλωθεί σαν «κάψιμο» ή «μυρμήγκιασμα» κυρίως στα πόδια και τα χέρια και είναι συνεχόμενος ή εμφανίζεται κατά διαστήματα, κυρίως το καλοκαίρι.
• Υποϊδρωσία ή ανιδρωσία: Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν πρόβλημα στην παραγωγή ιδρώτα, με αποτέλεσμα να παρουσιάζουν συχνά πυρετό μετά από άσκηση και ευαισθησία στις υψηλές και χαμηλές θερμοκρασίες.
• Δερματικό εξάνθημα: Το χαρακτηριστικό εξάνθημα της νόσου ονομάζεται αγγειοκεράτωμα και είναι κοκκινωπό – μοβ, μεγέθους λίγων χιλιοστών που εμφανίζεται στην κοιλιά, τα γεννητικά όργανα, τους γοφούς, τους μηρούς.
• Καρδιολογικά προβλήματα: Μπορεί να παρουσιαστούν προβλήματα στο μυϊκό τοίχωμα και να δημιουργηθεί υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια, βαλβιδοπάθεια, αρρυθμίες. Θεωρείται μια από τις αιτίες αιφνιδίου θανάτου.
• Επιπλοκές από τους νεφρούς, οι οποίες μπορεί να οδηγήσουν στην εμφάνιση πρόωρης νεφρικής ανεπάρκειας τελικού σταδίου.
• Όραση: Ήπιες ανωμαλίες που ευτυχώς δεν προκαλούν προβλήματα στην όραση
• Βαρηκοΐα: Αναφέρεται σε αρκετές περιπτώσεις και μπορεί να είναι σημαντικού βαθμού. Οι ασθενείς το περιγράφουν σαν βουητό.
• *Διαταραχές του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος: Πονοκέφαλος, ζαλάδα και ίλιγγος. Εμφάνιση αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων σε νεαρή ηλικία.
• *Γαστρεντερικές διαταραχές: Πόνος στην κοιλιά μετά το φαγητό, διάρροια και ναυτία.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι το ισχυρότερο «όπλο»

Η ανακούφιση ήταν, μέχρι πρόσφατα,το μοναδικό που μπορούσαν να προσφέρουν οι γιατροί στους ασθενείς που έπασχαν από η νόσο του Fabry. Σήμερα όμως υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία η οποία έχει την ικανότητα να διασπά την ουσία που συσσωρεύεται στον οργανισμό, με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς.

Συγκεκριμένα, με την εφαρμογή καινούργιων τεχνικών έγινε δυνατή η σύνθεση στο εργαστήριο του ενζύμου που απουσιάζει από τον οργανισμό και η έλλειψή του προκαλεί τη νόσο του Fabry. Με τη θεραπεία υποκατάστασης του ενζύμου, βελτιώνεται σημαντικά η ζωή των ασθενών, καθώς μειώνεται ο πόνος και σταθεροποιείται η νεφρική και καρδιακή λειτουργία. Η θεραπεία υποκατάστασης γίνεται κάθε δύο εβδομάδες και το κόστος της καλύπτεται από τα Ασφαλιστικά Ταμεία.

πηγή

Φρίκη από την επιδημία χολέρας στο Καμερούν Deadly cholera outbreak strikes Cameroon

Εκατοντάδες οι νεκροί μέσα σε λίγους μήνες

Τρομακτικές διαστάσεις έχουν πάρει τα πράγματα στο Καμερούν, καθώς η επιδημία της χολέρας (Cholera) που πλήττει εδώ και έξι μήνες τη χώρα έχει στοιχίσει τη ζωή 559 ατόμων, ανακοίνωσε σήμερα το υπουργείο Δημόσιας Υγείας στη Γιαουντέ.
Πρόσφατη μελέτη από το Κέντρο Παστέρ σε 50 πηγάδια σε πολυσύχναστες περιοχές στην Γιαουντέ και στην Ντουάλα έδειξε ότι το 100% των υδάτων είναι ακατάλληλα για κατανάλωση, λόγω της μόλυνσης από τα κόπρανα.
Η κυβέρνηση υιοθέτησε ένα σχέδιο δράσης για την καταπολέμηση της χολέρας που θα διαρκέσει έως τον Ιούλιο του 2011.
πηγή

Deadly cholera outbreak strikes Cameroon

Προσφορά βιβλίων για το σχολείο μεταναστών της ΕΜΕ

Η Ένωση Μεταναστών Ελλάδας έχει δημιουργήσει «Σχολείο Ελληνικών» για τους μετανάστες, όπου διδάσκονται εκτός από ελληνικά και μια δεύτερη γλώσσα της επιλογής τους.
Για τη λειτουργία του σχολείου Μεταναστών της Ένωσης, η ΕΜΕ ζητά τη βοήθειά σας σε σχέση με τον εξοπλισμό του σχολείου από εκπαιδευτικά βιβλία. Δεν έχει σημασία αν θα είναι μεταχειρισμένα, απλά να βρίσκονται σε καλή κατάσταση.  
Η γνώση άλλωστε δεν έχει να κάνει με την εξωτερική εμφάνιση των βιβλίων, αλλά με το περιεχόμενό τους.

Για τις προσφορές σας, μπορείτε να επικοινωνήσετε 
στο τηλ. 213 032 7467

Συγγραφέας άρθρου: Κατερίνα Παπανικολάου

Η ξανθιά δασκάλα της κόκκινης πόρτας!!

Χθες το απόγευμα έγινε η καθιερωμένη συνάντηση με τους γονείς των μαθητών μου.
Καλύτερα από πέρυσι που είχαν έρθει ελάχιστοι γονείς. 
Φυσικά και δεν είχαμε απαρτία. Είμασταν ακριβώς οι μισοί. Αλλά τι να πεις.... Και αυτοί που στην ουσία ήθελα δεν ήρθαν.... Και ας ήταν πάλι απόγευμα η συνάντηση. Όλα πήγαν καλά πάντως.
Θέλω να σας διηγηθώ κάτι...
 
Περίμενα στο παγκάκι έξω από την αίθουσα. Την ίδια ώρα είχε συνάντηση και το άλλο τμήμα της Δ τάξης.
Έρχεται προς το μέρος μου ένας κύριος που δεν τον είχα ξαναδεί (καθόλου παράξενο να μη δεις ποτέ μπαμπά μαθητή σου)
Κάποια στιγμή μια άλλη μαμά μου λέει πως αυτός έχει παιδί στην άλλη τάξη.

Τον ρωτάω λοιπόν
-Σε ποιο τμήμα πάει το παιδί σας;
-Ε δε ξέρω
-Εγώ είμαι η δασκάλα του ;;; ( μα τι ρωτάω και εγώ;;;)
-Ε δε ξέρω. Ξέρω απλά πως είναι η δασκάλα ξανθιά.
Και τον έστειλα στην άλλη τάξη...

Μα είναι δυνατόν να μη ξέρεις τη δασκάλα του παιδιού σου;
Να μη ξέρεις έστω το όνομα της;;;

Και σήμερα πάλι με αποτέλειωσε κάποιος άλλος :
-Είστε η δασκάλα της κόκκινης πόρτας;
-Παρακαλώωω;;;
-Είστε η δασκάλα στην κόκκινη πόρτα.
-Δε σας καταλαβαίνω,τι θέλετε;;
-Ε, θέλω τον....
-Τι τάξη πάει;
-Στην κόκκινη.

(Έχουμε και 3 κόκκινες πόρτες. Μάλλον πρέπει να αλλάξουμε χρώμα, μπερδεύονται οι άνθρωποι. Ντροπή μας.)

Αναρτήθηκε από Άννα

Τύφλωσαν γαϊδουράκι με υδροχλωρικό οξύ στη Δράμα

Κυκλοφορούν ανάμεσά μας  😢
Απίστευτη βαρβαρότητα πάνω σ’ ένα γαϊδουράκι από «κτήνος» μεταμφιεσμένο σε άνθρωπο.

Έχουμε ακούσει και δει πολλά για το τι γίνεται στον κόσμο γύρω μας, αλλά αυτό που έγινε στο Μοναστηράκι Δράμας το τελευταίο διάστημα μας άφησε αρχικά άφωνους και στη συνέχεια δεν βρίσκαμε λόγια να περιγράψουμε την οργή μας απέναντι σε τέτοιες ενέργειες «ανθρώπων» με κτηνώδη ένστικτα.

«Η βία εις βάρος των ζώων αποτελεί ίσως την πρώτη ένδειξη, ένα σήμα προειδοποίησης για μελλοντική επιθετική συμπεριφορά, που μπορεί να καταλήξει ακόμη και στο έγκλημα»

Μαίρη Λου Ράντουρ, ψυχολόγος

Λόγος γίνεται για ένα συμβάν που διαδραματίστηκε στο Μοναστηράκι Δράμας, όπου ένας «άνθρωπος» για να εκδικηθεί προφανώς τον ιδιοκτήτη του όνου που βλέπουμε στη φωτογραφία, τον επισκέφθηκε τη νύχτα και του έριξε μια καυστική ουσία (ίσως κεζάπ ή οποιαδήποτε άλλη καυστική ουσία) στα μάτια και στο υπόλοιπο σώμα, με αποτέλεσμα το ζώο να τυφλωθεί και να πάθει εγκαύματα και μώλωπες στο υπόλοιπο σωματάκι του.

Αρχικά το θέμα αυτό το είδαμε για πρώτη φορά στο γνωστό blog tromaktiko, όπου ένας φιλόζωος έγραψε για το περιστατικό αυτό και δημοσίευσε τις φωτογραφίες που δημοσιεύουμε και εμείς.

Η εφημερίδα «ΞΥΡΑΦΙ» επισκέφθηκε μόλις έμαθε για το περιστατικό αυτό το σπίτι του ιδιοκτήτη του όνου, χωρίς όμως να μπορέσει να τον βρει για να πάρει περισσότερες πληροφορίες.

Μας πληροφόρησε όμως ο Διευθυντής της Κτηνιατρικής Υπηρεσίας Δράμας που ανέλαβε την υπόθεση και έστειλε τον προϊστάμενο Γιώργο Διαμαντόπουλο στο σημείο για να προσφέρει θεραπευτική αγωγή στο γαϊδουράκι, χωρίς όμως να μπορέσει να σώσει τα ματάκια του ζώου.

Συγκεκριμένα ο Διευθυντής της Κτηνιατρικής Υπηρεσίας Δράμας δήλωσε στο «Ξ» τα εξής:

«Όσον αφορά την κακοποίηση του όνου στην περιοχή του Μοναστηρακίου Δράμας, πριν 15 μέρες πήρε κάποιος τηλέφωνο στην υπηρεσία μας και μας ενημέρωσε ότι υπάρχει κακοποίηση ενός ζώου στο Μοναστηράκι Δράμας.

Από ‘κει και πέρα η δική μας υποχρέωση ήταν να στείλουμε κάποιον εκεί, τον Διαμαντόπουλο Γιώργο, προϊστάμενο Κτηνιατρικού Κέντρου Δράμας. Πήγε λοιπόν ο συνάδελφος εκεί για να δει το ζώο, του πρόσφερε κάποια αγωγή, όμως ο τραυματισμός του όνου είναι τόσο σοβαρός στα μάτια που δεν γίνεται τίποτα.

Εκ των υστέρων είδαμε και την επιστολή στο blog στο διαδίκτυο και επικοινωνήσαμε με το άτομο αυτό της Αθήνας και απαντήσαμε και εμείς στο ίδιο blog για να ενημερώσουμε επακριβώς τι έγινε.

Εμείς το καθήκον μας το κάναμε σαν κτηνιατρική υπηρεσία. Από ‘κει και πέρα ποιος το έκανε και για ποιόν λόγο δεν το γνωρίζουμε και δεν είναι στις αρμοδιότητές μας. Το θέμα είναι ότι το ζώο υποφέρει και έχασε την όρασή του»

Στη συνέχεια ρωτήσαμε το διευθυντή για το αν θα ‘πρεπε να προσφερθεί στο ζώο ευθανασία, καθώς υποφέρει και δεν πρόκειται να ξανά αποκτήσει την όρασή του, μας απάντησε πως αυτεπάγγελτα τέτοια απόφαση δεν μπορεί να πάρει.

Μπορεί όμως να πάει ο ιδιοκτήτης του γαϊδουριού στην κτηνιατρική υπηρεσία και να ζητήσει ευθανασία του ζώου, εφόσον δεν θέλει να το βλέπει να υποφέρει. 

Εδώ έχουμε να προσθέσουμε πως αυτή την ενέργεια μόνο άνθρωπος χωρίς αισθήματα και χωρίς φόβο προς το Θεό μπορεί να το ‘κανε. Γιατί ήρθε και βασάνισε ένα ζώο, με το οποίο η Ελλάδα έχει μεγαλώσει γενιές και γενιές. Το οποίο πριν χρόνια ήταν εργαλείο για την Ελληνική αγροτική οικογένεια.
Ένα γαϊδουράκι προσφέρει τις υπηρεσίες του σε μια οικογένεια, μεταφέροντας υλικά, αλλά και τους ίδιους τους ανθρώπους, οργώνοντας τα χωράφια των αγροτών και τέλος προσέφερε σε πολλούς ανθρώπους τη ζεστασιά του με το ζεστό του σώμα τις κρύες ημέρες του χειμώνα.

Αυτό το ζώο μόνο σεβασμό θα ‘πρεπε να εκλαμβάνει από τον άνθρωπο και τίποτα άλλο.

 

23.09.2010  Τάσος Χεριστανίδης