Η Οικογένεια και το Σχολείο απέναντι στα Παιδιά με Χρόνια Νοσήματα

«Όταν τα παιδιά είναι φυσιολογικά,... θέλουν να τα αντιμετωπίζουν σαν κάτι ξεχωριστό. Όταν όμως, τα παιδιά έχουν μία αρρώστια θέλουν να τα αντιμετωπίζουν σαν να είναι φυσιολογικά»

εντεκάχρονο κορίτσι

Aπό τη Λίλιαν Σουμέλη, Ψυχολόγο - Οικογενειακή σύμβουλο - Πιστοποιημένη σε θέματα σοβαρής αρρώστιας & πένθους από τη Μέριμνα

Το παιδί με τη χρόνια απειλητική αρρώστια

Η μεγάλη επιθυμία του παιδιού μετά την διάγνωση μιας απειλητικής για τη ζωή αρρώστιας είναι να είναι «φυσιολογικό», δηλαδή να μην διαφέρει από τα άλλα παιδιά.

Ο όρος χρόνια απειλητική αρρώστια ορίζεται ως ένα σοβαρό πρόβλημα το οποίο καλύπτει τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα κριτήρια όταν διαγνωσθεί: 

Εμποδίζει την ομαλή καθημερινή δραστηριότητα τουλάχιστον για 3 μήνες το χρόνο και υποχρεώνει στην παραμονή στο νοσοκομείο από 1 μήνα έως 1 χρόνο.

Οι ψυχολογικές ανάγκες του παιδιού ξεκινούν από την ανησυχία για την νόσο αυτή καθ’αυτή (τι είναι, ποια είναι τα συµπτώµατα) τη µελλοντική του κατάσταση σε σχέση µε τη νόσο και την ανησυχία σχετικά µε την οικογένεια του. 

Σε επίπεδο συµπεριφοράς το παιδί µπορεί να εκδηλώσει νευρικότητα, λύπη, φόβο, ανάγκη να µιλήσει µε κάποιον, αίσθηση απώλειας. 

Ένα παιδί αναγνωρίζει ότι ανήκει σε μία μειονότητα είναι εύκολο να διαταραχθούν οι κοινωνικές του σχέσεις, να αποµονωθεί, να νιώσει το αίσθηµα τη µοναξιάς, της απόρριψης και να έχει προβλήµατα επικοινωνίας.

Το κάθε παιδί, σύμφωνα με το εξελικτικό στάδιο στο οποίο βρίσκεται εκφράζει τα συναισθήματά του, πως βλέπει τον εαυτό του συγκαλυμμένα, ή με υπαινιγμούς, μέσω της ζωγραφιάς ή του παιχνιδιού.

Ο έφηβος με την χρόνια απειλητική αρρώστια

Για τους εφήβους με χρόνια νοσήματα ο θάνατος δεν είναι ένα γενικό θέμα συζήτησης αλλά μία ρεαλιστική και καθημερινή απειλή και αποτελεί αναμφισβήτητο μέρος της ζωής τους.

Ο έφηβος που πάσχει από μία χρόνια αρρώστια συχνά βιώνει ένα σύνολο προκλήσεων ή δυσκολιών που συνδέονται με τις ιδιαιτερότητες της εξελικτικής φάσης την οποία διέρχεται. 

Οι σημαντικότερες από αυτές περιλαμβάνουν: 

α) την ανεξαρτοποίηση και αυτονομία του, που παρεμποδίζονται από την ασθένεια, τους περιορισμούς που επιβάλλει η θεραπεία ή / και την υπερπροστατευτική στάση των γονιών 

β) την αποδοχή της εικόνας του εαυτού του, που επηρεάζεται από την αρρώστια και την αντίληψη που έχει γι’αυτές, 

γ) την ένταξη του στην «ευάλωτη» ομάδα των συνομηλίκων που απειλείται από την αναπηρία του εφήβου και 

δ) την αβεβαιότητα με την οποία αντιμετωπίζει το μέλλον. (Παπαδάτου, 2003)

O ρόλος της Οικογένειας

Η οικογένεια για το άρρωστο παιδί και έφηβο είναι το καταφύγιο μέσα στο οποίο μπορεί να πάρει υποστήριξη, να νιώσει ασφαλές και να ανασυγκροτηθεί ψυχικά.

Το οικογενειακό σύστημα, προκειμένου να διατηρήσει την ομοιόστασή του και να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα για το παιδί και έφηβο που πάσχει αναλαμβάνει νέους ρόλους και εγκαταλείπει τους προγενέστερους - της αρρώστιας - τρόπους αλληλεπίδρασης μεταξύ των μελών της.

Η στάση και οι αντιδράσεις της οικογένειας παίζουν πρωταρχικό ρόλο στο να βρει το άρρωστο παιδί ψυχοκοινωνικά τις ισορροπίες του. 

Αρχικά, οι γονείς χρειάζονται χρόνο να «προσαρμοστούν» οι ίδιοι στην ιδέα της απειλητικής αρρώστιας, με τις αλλαγές που επιφέρει σε πολλαπλά επίπεδα. 

Στη συνέχεια, σταδιακά η υιοθέτηση μίας στάσης του γονιού προς το παιδί τους σαν όλα να είναι φυσιολογικά παρά το μη φυσιολογικό της αρρώστιας θα το βοηθήσει εντάξει πιο ομαλά και γρήγορα την αρρώστια στην καθημερινή του ζωή και τις νέες συνθήκες ζωής που μπορεί να «επιβάλλει» η διάγνωση μίας απειλητικής αρρώστιας.

Οι σχέσεις με τα αδέλφια είναι μία ανεκτίμητη πηγή υποστήριξης για το άρρωστο παιδί. Τα υγιή αδέλφια μαθαίνουν να προσφέρουν την βοήθεια τους στις δύσκολες στιγμές και το άρρωστο παιδί να εκτιμά την συντροφιά των αδελφών του. 

Παράλληλα, η στάση των γονιών ως προς τα υγιή αδέλφια απαιτεί λεπτό χειρισμό διότι πολύ συχνά «παραγκωνίζονται» συναισθηματικά σε τέτοιες καταστάσεις κρίσης της οικογένειας.

Ο ρόλος του Σχολείου

Για το παιδί και τον έφηβο του οποίου η ρουτίνα έχει διαταραχθεί εξαιτίας της αρρώστιας, το σχολείο γίνεται άξονας που θα κάνει και πάλι φυσιολογική την καθημερινότητά του.

Το σχολείο παρέχει ένα ασφαλές περιβάλλον για κοινωνική συμπεριφορά, δραστηριότητες, μάθηση και επιτυχία. 

Μέσα στη σχολική κοινότητα, σημαντικό ρόλο παίζουν οι συνομήλικοι, οι οποίοι είναι πηγή επιβεβαίωσης για όλα τα παιδιά. Στα πλαίσια της απειλητικής αρρώστιας, οι φιλίες στηρίζουν και ενισχύουν την αίσθηση που έχει το παιδί και ο έφηβος για την προσωπική του αξία. (Νίλσεν & Παπαδάτου, 1999)

Η αλληλεπίδραση της Οικογένειας, του Σχολείου και των Συνομήλικων μπορεί να λειτουργήσει ως γέφυρα και να παρέχει στο άρρωστο παιδί και έφηβο αυτό που αναζητά μία «φυσιολογική ζωή» μέσα από τους περιορισμούς της αρρώστιας του.

tro-ma-ktiko

«'Οταν σφίγγουν το χέρι» - Χορωδία του Κόκκινου Στρατού. RED ARMY Singing Greek - Красная Армия пение греческих Когда пожимают руку - When they shake hand

Στη μνήμη των αδικοχαμένων μελών της χορωδίας ;

του «Κόκκινου Στρατού»

Όταν σφίγγουν το χέρι

ο ήλιος είναι βέβαιος για τον κόσμο

Όταν χαμογελάνε

ένα μικρό χελιδόνι

φεύγει μέσα απ’ τ’ άγρια γένια τους

Όταν σκοτώνονται, όταν σκοτώνονται

η ζωή τραβάει την ανηφόρα

με σημαίες, με σημαίες

με σημαίες και με ταμπούρλα

When they shake hand

The sun is shure for the world

When they smile

A little swallow ;

Goes out of their wild beard ;

When they perish, when they perish ;

The life goes up ;

With flags, with flags ;

With flags and with drums

Когда пожимают руку

Солнце спокойно за мир

Когда улыбаются

Одна маленькая ласточка

Вылетает из их дикой бороды

Когда гибнут, когда гибнут

Жизнь идет в гору

С флагами, с флагами

С флагами и барабанами

Translated by Polina Nekoz

«Τα παιδιά μέσω της μουσικής ξεπερνούν την κρίση» Santa Barbara Guitar Orchestra

Συνέντευξη του Αλέξανδρου Παπαρίζου 

στη Μάνια Ζούση

Με ένα όνομα εύηχο και παιγνιώδες που κρύβει τρυφερότητα, αγάπη και περηφάνια, ακόμα και αν παραπέμπει σε ένα χαριτωμένο, αυτοσαρκαστικό σχόλιο για τη γενέθλια πόλη, η Santa Barbara Guitar Orchestra εντυπωσίασε το κοινό που παραβρέθηκε στη μικρή συναυλία που έδωσε κατά την πρόσφατη τελετή βράβευσής της με τον Έπαινο από την Ένωση Ελλήνων Θεατρικών και Μουσικών Κριτικών.

Μια ορχήστρα ενθουσιωδών εφήβων που εκπέμπουν ακόμα και από μακριά τον παλμό της ατίθασης ηλικίας τους. Το πάθος τους για τη μουσική τούς μεταμορφώνει σε δεινούς δεξιοτέχνες και σολίστες που γίνονται λαμπεροί πρωταγωνιστές όταν ανεβαίνουν στη σκηνή, δείχνοντας εμφανώς πως είναι γεννημένοι καλλιτέχνες και πρωταθλητές.

«Δεν ξέρω αν διεκδικούμε το βραβείο της καλύτερης εφηβικής ορχήστρας στην Ελλάδα, αλλά σίγουρα, αυτό που διεκδικούμε είναι το βραβείο μιας ορχήστρας και μιας ομάδας που είναι δυνατή και δεμένη σαν οικογένεια. Ό,τι περνάει ένα μέλος της το περνάνε όλοι μαζί. Αν πονάει το δάχτυλο ενός παιδιού, πονάνε τα δάχτυλα όλων των παιδιών» 

λέει ο Αλέξανδρος Παπαρίζος, διευθυντής της ορχήστρας, διακεκριμένος σολίστας κλασικής κιθάρας με διεθνείς συμμετοχές, βραβεία και συνεργασίες, συνεργάτης της Λυρικής, και δάσκαλος μουσικής στο Δημοτικό Ωδείο Αγίας Βαρβάρας, όπου ξεκίνησε η ιστορία της Santa Barbara Guitar Orchestra.

Ήταν το 2011, όταν γεννήθηκε η ιδέα της ορχήστρας εφήβων ενώνοντας τις δυνάμεις νέων ταλαντούχων κιθαριστών, που είχαν ως στόχο τη διάδοση της κιθάρας και τη διεύρυνσή της. Μια ορχήστρα που στα χρόνια που περνούν συμπράττει με καταξιωμένους σολίστες, διαφορετικών μουσικών ειδών, πιανίστες, σύνολα εγχόρδων, κρουστούς, χορωδίες.

............

η συνέχεια εδώ