Βοηθήστε την Ιωάννα να διαδώσει το μήνυμα της!

Γεια σας,
Είναι μια οικογένεια που προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κόσμο για την νωτιαία μυική ατροφία μέσα από την δικιά τους ιστορία. Θεωρώ ότι πρέπει όλοι να βοηθήσουμε να διαδώσει το μήνυμά της.
Σας στέλνω και ένα απόσπασμα για να καταλάβετε για τι πράγμα μιλάει :

Ήθελα να σας δείξω το καινούριο μου φορεμάτακι...
και φυσικά πίσω μου όλα τα αγαπημένα μου παιχνίδια!
www.giatinioanna.com

«Είμαι η Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Σε αυτό το post θέλω να σας περιγράψω τον κύριο λόγο που φτιάξαμε αυτό το blog. Η αλήθεια είναι πως υπάρχουν πολλοί λόγοι ο βασικότερος όλων όμως είναι για να μάθει ο κόσμος τι είναι η νωτιαία μυική ατροφία, τύπου 1.
Η σκέψη -- και ανάγκη μαζί -- γεννήθηκε 3 μήνες μετά τη διάγνωση της Ιωάννας. Περάσαμε πολλά στάδια μέχρι να μπορέσουμε να αποδεχτούμε αυτό που μας συμβαίνει. 
Στην αρχή είμασταν πολύ θυμωμένοι, με όλους και με όλα. Δεν θέλαμε να βλέπουμε και να μιλάμε σε κανέναν. Θεωρούσαμε ότι είναι άδικο αυτό που μας συμβαίνει. Γιατί εμείς; Γιατί η Ιωάννα; Δεν ήταν εύκολο να βγούμε από αυτό τον κυκεώνα σκέψεων.  
Βγήκαμε μόνο όταν καταλάβαμε ότι δεν είναι άδικο αυτό που συμβαίνει αλλά αυτό που σκεφτόμαστε για την Ιωάννα. Σκεφτήκαμε πως είναι σαν να λέμε πως είναι άδικο που το παιδί μου γεννήθηκε με μαύρα μαλλιά ή με καστανά μάτια.  
Καταλάβαμε πως έτσι χάνουμε και ό,τι καλή στιγμή μπορούμε να ζήσουμε μαζί της και φυσικά με αυτή την αντιμετώπιση δε θα μπορούσαμε ποτέ να της δώσουμε το 100% του εαυτού μας.  
Δε θα μπορούσαμε να της δείξουμε τον καλύτερο μας εαυτό γιατί απλά για το μόνο που θα νοιαζόμασταν ήταν ο εαυτός και όχι η Ιωάννα. Δε μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που της συμβαίνει, όμως μπορούμε να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή της πιο όμορφη. Αυτό είναι στο χέρι μας, δυστυχώς τίποτε άλλο.
Παλιά νόμιζα πως είμαι πολύ αδύναμη σαν χαρακτήρας, και αν με ρωτούσες τότε τι θα έκανα αν μου συνέβαινε κάτι τέτοιο θα σου έλεγα πως δε θα το άντεχα. Όλοι καταλαβαίνουμε πόσο δυνατοί είμαστε μόνο όταν χρειαστεί να δείξουμε τη δύναμη μας.
Κάπου εκεί γεννήθηκε το blog. Η ζωή της Ιωάννας είναι πολύ σημαντική για εμάς, αλλά σκεφτήκαμε ότι θα μπορούσε να είναι σημαντική και για άλλους. Θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή κάποιων ανθρώπων. Ό,τι δε ξέραμε εμείς ίσως να το μάθουν κάποιοι άλλοι εξαιτίας της Ιωάννας.
Η Ιωάννα είναι ένα πανέξυπνο και χαρούμενο μωρό. Κάθε μέρα παρά τις δυσκολίες που περνάει μας χαρίζει πάντα το καλύτερο χαμόγελό της.

Σας ευχαριστούμε όλους για όλα»
Το μπλόγκ είναι www.giatinioanna.com
Σας ευχαριστώ πολύ
Σοφία

Κέντρα Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας

Σκοπός

Τα Παιδικά Χωριά SOS Ελλάδος στα πλαίσια της φροντίδας για το παιδί και την οικογένεια ξεκίνησαν το 1999 στην Αθήνα (περιοχή Κυψέλης) τη λειτουργία του πρώτου Κέντρου Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας.
Βασικός σκοπός του προγράμματος, που αποτέλεσε και το πρώτο άνοιγμα του Σωματείου στην ευρύτερη κοινότητα, ήταν η εφαρμογή μιας ολοκληρωμένης πολιτικής πρόληψης στην Ψυχική Υγεία η οποία περιελάμβανε:
• Την πρώιμη ανίχνευση των καταστάσεων στις οποίες τα παιδιά λειτουργούν υπό δυσμενείς συνθήκες ανάπτυξης.
• Την έγκαιρη διάγνωση που περιλαμβάνει την ταχεία πραγματοποίηση των απαραίτητων διαγνωστικών ελέγχων και την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας.
• Την εγκατάσταση της κατάλληλης θεραπείας και των ενεργειών αποκατάστασης με στόχο τη κατά το δυνατόν αποτροπή της χρονιότητας των διαταραχών και τη παγίωση δυσμενών αποτελεσμάτων για την οικογένεια.

Υπηρεσίες

Οι δωρεάν παρεχόμενες ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες, θεραπευτικού χαρακτήρα αφορούν:
• Εκτίμηση-διάγνωση παιδιών και οικογενειών (συμπεριλαμβανομένων των παιδιών που είναι υποψήφια για εισαγωγή στα Παιδικά Χωριά SOS καθώς και των υποψηφίων Μητέρων / θείων SOS).
• Θεραπευτική αντιμετώπιση ανάλογα με τις ανάγκες που διαπιστώνονται.
• Κοινωνικοποίηση και κοινωνική ένταξη παιδιών με δυσκολίες (όπως ψυχική αναστολή, χαμηλή αυτοεκτίμηση, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές συμπεριφοράς) με στόχο την ανάπτυξη και ενίσχυση των γνωστικών και κοινωνικών τους ικανοτήτων μέσα από στοχευμένες δραστηριότητες.
• Εργαστήρια με θεραπευτικό χαρακτήρα και στελεχωμένα με εξειδικευμένο προσωπικό (Δραματοθεραπευτής, Θεραπευτής εικαστικών, Μουσικοθεραπευτής κτλ.), με στόχο την προαγωγή της επικοινωνίας και της συναισθηματικής έκφρασης, την καλλιέργεια των σχέσεων και την ψυχαγωγία.

Νέα Δράση

Στήριξη Οικογενειών σε Κρίση - Δωρεά του ΙΔΡΥΜΑΤΟΣ "ΣΤΑΥΡΟΣ ΝΙΑΡΧΟΣ"

Τα τελευταία χρόνια η οικονομική κρίση που πλήττει τη χώρα μας, επιφέρει μια διαρκή επιδείνωση των συνθηκών ζωής σε όλα τα επίπεδα και την συνακόλουθη δραματική αύξηση του αριθμού οικογενειών –και κατά συνέπεια, των παιδιών και των νέων- που κινδυνεύουν να βρεθούν εγκλωβισμένοι στον φαύλο κύκλο της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού.
Σ’ αυτές τις συνθήκες, καθίσταται αναγκαία κοινωνική προτεραιότητα η διάθεση οικονομικών και κοινωνικών πόρων για τη στήριξη των οικογενειών που βρίσκονται σε κρίση λόγω φτώχειας, προκειμένου να αποτραπεί το ενδεχόμενο διάλυσής τους.
Σε αυτή ακριβώς την κατεύθυνση, χάρη στη μεγάλη δωρεά του ΙΔΡΥΜΑΤΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ ΝΙΑΡΧΟΣ, δρομολογούν τη λειτουργία τους τα Κέντρα Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας των Παιδικών Χωριών SOS Ελλάδος και συγχρόνως διευρύνουν και ενισχύουν τη δράση τους σε έξι πόλεις της χώρας μας, δημιουργώντας έτσι ένα μοναδικό πανελλαδικό δίκτυο.
Πρόκειται για μια ολιστική προσέγγιση στη δυσλειτουργική οικογένεια με στόχο την ενδυνάμωσή της και την -κατά το δυνατόν- αποκατάσταση της ικανότητάς της να ανταποκριθεί θετικά στις ανάγκες της καθημερινότητας με τις δικές της δυνάμεις και να αποτελέσει ένα ασφαλές περιβάλλον φροντίδας για τα παιδιά.
Υπηρεσίες
Οι υπηρεσίες που παρέχονται δωρεάν στα Κέντρα, αφορούν:
• Εκτίμηση –διάγνωση παιδιών και γονέων
• Συστηματική συμβουλευτική και υποστήριξη προς τους γονείς για την κατάλληλη αντιμετώπιση των προβλημάτων που αφορούν στην οικογένεια
• Ψυχολογική υποστήριξη παιδιών και γονέων
• Ψυχοθεραπευτική παρέμβαση
• Εκπαιδευτική βοήθεια στα παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες
• Δημιουργική απασχόληση παιδιών
• Υλική βοήθεια σε είδη διατροφής, ένδυσης, υπόδησης, σχολικά, οικιακό εξοπλισμό, καταβολή μέρος ενοικίου, λογαριασμοί ΔΕΗ κτλ.

Τα Κέντρα και η Κοινότητα

Αναπτύσσονται δράσεις με στόχο την αξιοποίηση του «κοινωνικού κεφαλαίου» των τοπικών κοινοτήτων για την πληρέστερη κάλυψη των αναγκών των οικογενειών και των παιδιών. Συγκεκριμένα:
• Παρέχεται υποστήριξη εκπαιδευτικού- συμβουλευτικού χαρακτήρα σε επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί (δάσκαλοι, βρεφονηπιαγωγοί κλπ)
• Γίνονται παραπομπές και διασύνδεση με φορείς παροχής υπηρεσιών πρόνοιας, υγείας, απασχόλησης κ.ά
• Προωθείται η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινότητας σε θέματα που αφορούν στην προαγωγή των Δικαιωμάτων του Παιδιού
• Παρέχεται εκπαίδευση σε νέους επαγγελματίες και πρακτική άσκηση σε φοιτητές σχολών Ψυχολογίας, Κοινωνικής Εργασίας και Λογοθεραπείας.
Επιστημονικό Προσωπικό
Το προσωπικό των Κέντρων αποτελούν: Επιστημονικός υπεύθυνος, Παιδοψυχίατρος, Κοινωνικός λειτουργός, Ψυχολόγος, Ειδικός παιδαγωγός, Λογοθεραπευτής, Εργοθεραπευτής, Δραματοθεραπευτής, Μουσικοθεραπευτής κλπ.

• Κέντρο Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας - Αθήνα
• Κέντρο Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας - Αλεξανδρούπολη
• Κέντρο Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας - Ηράκλειο Κρήτης
• Κέντρο Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας - Θεσσαλονίκη
• Κέντρο Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας - Καλαμάτα
• Κέντρο Στήριξης Παιδιού και Οικογένειας - Κομοτηνή
• Κέντρο Ημέρας για ΑΜΕΑ Αλεξανδρούπολης