Η ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΜΟΥ ΑΓΑΠΗ, Η ΖΩΗ ΜΟΥ

Λεμεσός, 01.01.2009

Καλημέρα σας,

Σας εύχομαι Καλή Χρονιά  με υγεία, αγάπη, ευτυχία. Οι ελπίδες δεν σβήνουν ποτέ.

Και εγώ ελπίζω σε ένα καλύτερο μέλλον για όλα παιδιά με Σύνδρομο Down.

Εντελώς τυχαία άνοιξα την ιστοσελίδα σας και πραγματικά συγκινήθηκα με την ιστορία της Χριστίνας και του Διονύση.

Έχω και εγώ παιδί με σύνδρομο, τον αγαπημένο μου Αλέξανδρο. Διαβάζοντας την επιστολή του Διονύση έκανα αναδρομή και εγώ στον χρόνο πίσω μου.

Τότε 1999 ήμουνα 36 ετών. Αναζητώντας αγάπη προχώρησα σε μια σχέση και μετά από 18 χρόνια προσπάθειας έμεινα έγκυος. Δεν περιγράφεται αυτή η αίσθηση ευτυχίας.

Τότε ζούσα στην Φρανκφούρτη της Γερμανίας (ευτυχώς το γιατί θα το καταλάβετε παρά κάτω). Δεν έχω προβεί στις προγεννητικές εξετάσεις λόγω του ότι πάντα υπήρχε περίπτωση να χάσω το έμβρυο που εγώ μετά από 18 χρόνια περίμενα. Έτσι πήρα την απόφαση να προχωρήσω την εγκυμοσύνη μου. Ήταν οι πιο ευτυχισμένες ημέρες της ζωής μου. Στις 16.06.1999 με καισαρική τομή γέννησα τον γιο μου. Εγώ δεν κατάλαβα ότι είναι μωρό με Σύνδρομο Down. Για μένα ήτανε το πιο γλυκό μωρό του κόσμου, το μωράκι μου. Θυμάμαι μόλις γεννήθηκε και παρόλο τους πόνους της καισαρικής εγώ τον πήρα στην αγκαλιά μου, ευχαρίστησα τον Θεό από βάθος της ψυχής μου και τον φιλούσα σε όλο το κορμάκι του. Θυμάμαι ότι ο τότε σύντροφος μου με ρώτησε:

‑ Γιατί Νένα έχει μόνον μια γραμμούλα στο χεράκι του;

Τον κοίταξα, δεν έδωσα σημασία σε αυτό και του απάντησα:

‑ Δεν είναι γλυκούλης;

Ενώ μετά αποδείχθηκε ότι αυτός το ήξερε από την πρώτη στιγμή. Στα κλάσματα των δευτερολέπτων, το μωρό μελάνιασε και μου τον πήρανε αμέσως μεταφέροντας τον στην εντατική μονάδα σε άλλο νοσοκομείο. Ο σήμερα σύζυγος μου δεν άφηνε τους γιατρούς να μου πούνε την αλήθεια. Κάθε μέρα πήγαινα γάλα στον γιο μου που δυστυχώς έχει πρόβλημα με την καρδούλα του. (Σήμερα γνωρίζω ότι ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών με Σύνδρομο Down δυστυχώς γεννούνται με καρδιοπάθεια). Λοιπόν μετά από 15 ημέρες παραμονής μου σε κλινική, μου φέρανε επιτέλους το μωράκι μου που εγώ με τόση αγωνία περίμενα. Δεν τον άφηνα από κοντά  μου. Την 17η ημέρα πήγαμε για υπέρηχον. Ο καρδιολόγος Δρ. Χίμπνερ με ρώτησε απλά:

‑ Γνωρίζετε Αγγλικά;

Απάντησα θετικά και μου το ξεστόμισε

‑ Κυρία το μωρό σας είναι μωρό με Σύνδρομο Down.

Θυμάμαι χάθηκαν όλα γύρω μου. Ρώτησα:

‑ Θεούλη μου γιατί ????

‑ Γιατί σε μένα; Στα 770 παιδιά, 1 γεννιέται, γιατί σε μένα;

Με πλημμύρισαν δάκρια αλλά όχι χαράς όπως την πρώτη μέρα. Δάκρια οργής. Ήμουνα για πολύ ώρα σε αυτήν την κατάσταση. Η μητέρα του συζύγου μου όπως και η αδελφή της μου είπαν τότε:

‑ Νένα σε παρακαλώ δώσε συγκατάθεση σου να δοθεί το μωρό σε ίδρυμα.

‑ Ξέρεις είμαστε βέβαιοι ότι εσύ και η οικογένεια σου έχετε πρόβλημα. Ο γιος μου αξίζει καλύτερη τύχη. Εάν θέλεις να κρατήσεις το μωρό κράτα το με δική σου ευθύνη αλλά χωρίς τον Ζόραν.

Και ξέρετε αυτά τα σκληρά λόγια και ο μεγάλος πόνος που μου προκλήθηκε μου δώσανε απίστευτη δύναμη. Έτρεξα στον θάλαμο που είχαν τον γιο μου τον άρπαξα, τον πήρα στην αγκαλιά μου, του ζήτησα χίλια συγνώμη. Του είπα:

‑ Μωράκι μου σ’ αγαπώ πολύ, είμαι η μανούλα σου και ξέρεις κάτι; εγώ και εσύ θα δώσουμε ένα μεγάλο αγώνα θα πέσουμε σε πολύ θολά και βαθιά νερά ενός άγριου ποταμού που λέγεται η ζωή και μωράκι μου σου υπόσχομαι ότι θα βγούμε νικητές.

Από εκείνη την στιγμή δεν τον έχω αφήσει ούτε δευτερόλεπτο από κοντά μου. Στον σύζυγο μου είχα πει:

‑ Καταλαβαίνω, εάν δεν έχεις την δύναμη να είσαι μαζί μας  μπορείς να φύγεις.

Όμως δεν μας εγκατέλειψε, έμεινε, αλλά χρειάστηκε περίπου ένας χρόνος να αποδεχτεί τον γιο του. Εμείς δυστυχώς περάσαμε άσχημες καταστάσεις. Ο Αλέξανδρος μέχρι 6 μηνών έπαιρνε γάλα μόνον από σωληνάκι. Του έδινα γάλα μόνον μέσω σόντας και με ένεση. Πολύ σκληρό αλλά το ξεπεράσαμε μαζί και αυτό. Επειδή είχε πολύ σοβαρό πρόβλημα με την καρδία του υποβλήθηκε δυο φορές σε εγχείρηση ανοιχτής καρδίας όπου οι γιατροί μας είχαν πει ότι θα κάνουν πείραμα μαζί του και δεν εγγυούνται για την ζωή του. Η πρώτη εγχείρηση κράτησε 26 ώρες.

26 ώρες αγωνίας και φόβου και πάλι βγήκαμε νικητές.

Μετά από επιπλοκές που προκλήθηκαν  υποβλήθηκε και σε δεύτερη εγχείρηση. Περάσαμε πάρα πολύ καιρό στα Νοσοκομεία και όμως η θέληση για την ίδια την ζωή, η απέραντη αγάπη συνετέλεσαν το αγόρι μου να γίνει καλά.

Βεβαίως οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλη την ομάδα γιατρών και στο προσωπικό του Νοσοκομείου. Εκεί ενδιαφέρθηκα να μάθω τα πάντα που αφορούν το Σύνδρομο Down, ώστε να μπορώ με τον καλύτερον δυνατόν τρόπο να βοηθήσω το παιδί μου. Η Γερμανία όμως σε σχέση με άλλες χώρες, ιδιαίτερα σε σχέση με την Ελλάδα και Κύπρο είναι πάρα πολύ καλά οργανωμένη έτσι από την αρχή είχα σωστή ενημέρωση και βοήθεια. Ο μόνος λόγος που εγκαταλείψαμε την Γερμανία ήτανε το υγρό κλίμα, επειδή ο Αλέξανδρος μου ήτανε πολύ ευαίσθητος και λόγω καρδιοπάθειας έπρεπε να προσέχουμε πάρα πολύ. 4 φορές μόνον στην Γερμανία είχε πνευμονία βαριάς μορφής. Τελευταία μάλιστα πέρα της πνευμονίας είχε και σηψαιμία, παρά λίγο θα τον έχανα.

Έτσι αποφασίσαμε να έλθουμε στην Κύπρο, όπου το κλίμα είναι καλό και ο Άλεξ μου εξελίχτηκε σε ένα πολύ καλό παιδί. Δεν λέω, ήθελε μεγάλο αγώνα, τον οποίον και συνεχίζουμε. Εγώ ήμουνα πριν γεννήσω τον Άλεξ μου, μια επιτυχημένη επιχειρηματίας με δική μου εταιρεία, για την οποία επίσης έδωσα μεγάλο αγώνα. Όμως εγκατέλειψα την επαγγελματική μου καριέρα που μέχρι τότε ήτανε πηγή ζωής για μένα. Μου άρεσε να δημιουργώ να ανοίγω καινούριους ορίζοντες, αλλά υπερίσχυσε η αγάπη μου για τον γιο μου. Σήμερα ο Αλέξανδρος είναι 9 ετών γνωρίζει 4 γλώσσες (Γερμανικά, Αγγλικά, Σέρβικά και Ελληνικά), εξελίσσεται σε ταλαντούχο ζωγράφο.

Έτσι μέσω του πινέλου του, εκφράζει τα συναισθήματα του. Ποτέ δεν έχει πάει φυσιοθεραπεία, εργασιοθεραπεία κτλ. Εγώ του έμαθα όλα, μέρα νύχτα κοντά του, με απερίγραπτη αγάπη και πολύ δουλειά. Ο Αλέξανδρος με έμαθε να γνωρίσω τις πραγματικές αξίες σε αυτήν την ζωή. Μου έμαθε να χαίρομαι την καθημερινότητα να είμαι ευτυχισμένη για κάθε δευτερόλεπτο που περνάω μαζί του. Ξέρετε, εάν δεν τα βιώσετε δεν μπορείτε να γνωρίζετε την πραγματικότητα. Η πραγματικότητα είναι ότι και αυτά τα παιδιά έχουν πολλές δυνατότητες και μπορεί να είναι χρήσιμοι στην σκληρή κοινωνία που δυστυχώς ζούμε.

Στην Κύπρο βιώνουμε καθημερινά διάκριση και απόρριψη. Πολύ σκληρή αλήθεια την οποία εμείς αντιμετωπίζουμε με ένα πλατύ χαμόγελο. Συνεχίζουμε τον αγώνα μας.

Το Όραμα μου επιτέλους θα πραγματοποιηθεί. Θα δημιουργήσω ένα ΣΟΣ Χωριό για παιδιά με Σύνδρομο Down. Θα έχουμε την μικρή μας πολιτεία γεμάτη ζεστασιά και αγάπη και όποιος θέλει τον αποδεχόμαστε. Αυτός ήτανε ο λόγος που δραστηριοποιήθηκα ξανά και μέσω της επαγγελματικής μου δραστηριότητας κατάφερα να εξασφαλίσω εφόδια ώστε να πραγματοποιήσω το όνειρο μου και εξασφαλίσω καλύτερο μέλλον για αυτά τα παιδιά. Δεν είναι εύκολο μάλλον είναι πολύ δύσκολο γιατί αντιμετωπίζουμε πολλά εμπόδια που καθημερινά συναντάμε αλλά τελικά η θέληση και πάνω από όλα η ΑΓΑΠΗ, μπορούν να νικήσουν και εμείς θα βγούμε και αυτήν την φορά νικητές.

Θέλω να περάσω μήνυμα σε όλους γονείς ότι αξίζει να αγωνίζονται για τα παιδιά τους. Κανείς δεν είπε ότι είναι εύκολο. Χρειάζεται πολύ δύναμη, αλλά την δύναμη την παίρνετε από τα ίδια τα παιδιά σας και μόνον η αγάπη που παίρνετε σας οπλίζει με υπομονή, επιμονή και θέληση για την ζωή.

Αγνοείστε τους γύρω σας που δεν δείχνουν την κατανόηση, που σας απορρίπτουν και σας στιγματίζουν. Συγχωρέστε τους. Την ευθύνη την έχει η ίδια κοινωνία, έλλειψη παιδείας, είναι πολοί παράγοντες που φταίνε, αλλά τα παιδιά σας οι Άγγελοι σας δεν φταίνε. Τα παιδιά μας δεν είναι παιδιά ενός κατώτερου θεού, είναι παιδιά και έχουν ίσα δικαιώματα με τα υπόλοιπα παιδιά. Το Down σύνδρομο δεν είναι μεταδοτικό, έτσι να τους φωνάζετε, Down Σύνδρομο δεν είναι ασθένεια. Τα παιδιά σας μπορούν να είναι υπόδειγμα σε όλους. Μην χάνετε το κουράγιο σας!!! Να έχετε την πίστη σας και να ξέρετε ότι έχουν και τα παιδιά σας τα Οράματα τους, αρκεί να μην τους στερήσετε την αγάπη σας, πρέπει να τα υποστηρίξετε με όλη σας την δύναμη.

Πιστέψτε στα παιδιά σας και δώστε αγώνα της ζωής σας. Αξίζει!!!!!!!!!!!!!

ΥΣ. Εαν χρειάζεστε οποία τίποτε βοήθεια, ενημέρωση κτλ. Μην διστάζετε να επικοινωνήσετε μαζί μου.

Σνεζιανα Β. (Sneziana) 

(Όνομα, Επώνυμο, τηλέφωνα, email είναι διαθέσιμα)