«Για το παιδί μου δε ντράπηκα ποτέ...

... κι ας μην καταφέρει να μου πει μαμά σ’αγαπώ»

Μητέρα!

Ίσως η ομορφότερη λέξη στα χείλη της ανθρωπότητας.

«Κι ένα τέταρτο μητέρας αρκεί για δέκα ζωές, και πάλι κάτι θα περισσέψει που να το ανακράξεις σε στιγμή μεγάλου κινδύνου»

είχε πει κάποτε ο Ελύτης.

Είναι κάποιες μητέρες, που ο χαρακτηρισμός «υπόδειγμα μάνας» είναι λίγος για να αποτυπώσει το μεγαλείο της ψυχής και τον σπουδαίο αγώνα τους πλάι σε κάποια παιδιά που η ζωή είχε άλλα σχέδια γι’ αυτά.

Η Άντρη Παρλάτα είναι για τον κόσμο η μητέρα ενός 9χρονου παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μα για κείνο το παιδί, τον Μιχάλη της, είναι ο κόσμος όλος.

Η ιστορία της, είναι απ’ εκείνες που χαράζονται στη μνήμη σου και δεν τις ξεχνάς ποτέ… Είχε ετοιμάσει τα πάντα. Ένα ροζ κι ένα γαλάζιο δωμάτιο περίμεναν να υποδεχτούν τα δίδυμα μωράκια που κυοφορούσε… Μα μία άτυχη στιγμή, σε συνδυασμό με την αμέλεια που επέδειξε ο γιατρός της, όπως η ίδια υποστηρίζει, άλλαξαν τα πάντα στην ζωή της, 9 χρόνια πριν.

Ανήμερα της γιορτής της μητέρας, η ίδια άνοιξε τη ψυχή της στο Reporter βάζοντάς μας έστω και νοερά στον κόσμο μιας μητέρας που έγινε για το παιδί της και μάνα και πατέρας.

«Η γιορτή της μάνας μου δημιουργεί ανάμεικτα συναισθήματα. Κάθε μάνα θέλει να ακούσει από το παιδί της τη λέξη «μαμά», τη λέξη «σ’ αγαπώ», τη λέξη «σ’ ευχαριστώ». Εγώ ξέρω πως δε θα ακούσω ποτέ αυτές τις λέξεις» εξομολογείται.

Το όνειρο που έγινε «εφιάλτης»

Το 2008, στα 30 μου, γεμάτη όνειρα για τη δημιουργία της δικής μου οικογένειας όπως οι περισσότερες γυναίκες, έμεινα έγκυος δίδυμα. Περίμενα αγοράκι και κοριτσάκι όπως με ενημέρωσε ο γιατρός μου. Ένιωθα τόσο ευτυχισμένη που κυοφορούσα τα πρώτα μου παιδιά και που θα γινόμουν μητέρα. Με τον σύζυγό μου τα είχα όλα έτοιμα στο σπίτι. Είχαμε φτιάξει δύο παιδικά δωμάτια, ένα ροζ κι ένα γαλάζιο. Κάναμε ανακαίνιση, ρίξαμε τοίχους για να κάνουμε έξτρα χώρο για τα παιδάκια μας για να μπορούν να παίζουν. Θέλαμε να είναι όλα στην εντέλεια αφού ήταν τα πρώτα μας παιδιά και ανυπομονούσαμε για τον ερχομό τους.

Η ζωή όμως είχε άλλα σχέδια για μας και για εκείνα. Στις 22 Ιουνίου 2008, βράδυ, ενώ ήμουν 5 προς 6 μηνών είχα μια μικρή αιμορραγία και επικοινωνώντας με τον γιατρό μου με συμβούλευσε να μεταβώ στην κλινική για εξετάσεις. Αφού έκανα υπερηχογράφημα και όλα έδειχναν μια χαρά, μου είπε να παραμείνω εκείνο το βράδυ στην κλινική για προληπτικούς λόγους.

Το επόμενο πρωί, ξαφνικά με είχαν πιάσει πόνοι γέννας. Δεν ήξερα τι γινόταν. Δεν είχα αντιληφθεί την επικινδυνότητα της κατάστασης. Τα νερά μου είχαν σπάσει, έπρεπε να γεννήσω μα ο γιατρός μου ήταν απών. Αντί να έρθει στην κλινική στις 7 το πρωί για να αντιμετωπίσει αυτή την κρίσιμη κατάσταση ήρθε στις 4 το απόγευμα. Το κοριτσάκι μου γεννήθηκε και λίγο μετά ξεψύχησε.

Ο Μιχάλης μου μεταφέρθηκε αμέσως στο Μακάρειο λόγω προωρότητας και του γεγονότος ότι ήταν λιποβαρής. Έμεινα στην κλινική μόνη μου, απ’ εκεί που κυοφορούσα δύο μωρά, έμεινα χωρίς κανένα μωρό προσπαθώντας να συνειδητοποιήσω όλα αυτά που συνέβησαν και το πόσο θα άλλαζαν την πραγματικότητά μου.

Το παιδί μου και η σπαστική τετραπληγία

Στο Μακάρειο ο Μιχάλης μου, όπως με ενημέρωσαν, τη δεύτερη μέρα της ζωής του παρουσίασε κάποιες επιληπτικές κρίσεις ενώ βρισκόταν στη θερμοκοιτίδα. Μετά από εξειδικευμένες εξετάσεις το παιδί μου διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία, μηδενική σχεδόν όραση και χωρίς ομιλία. Μας εξήγησαν ότι η ζωή του δε θα ήταν ποτέ «φυσιολογική». Δεν μας έδωσαν ελπίδες.

Ταξιδέψαμε σε πολλές χώρες προκειμένου να τον δουν επιστήμονες γιατροί και να πάρουμε δεύτερες και τρίτες γνώμες για την εξέλιξη της υγείας του αλλά και το πώς θα μπορούσε να έχει τουλάχιστον μια όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής. Δυστυχώς δε μπορούσε να γίνει τίποτα. Ο Μιχάλης λόγω της σπαστικής τετραπληγίας και της εγκεφαλικής παράλυσης, βρίσκεται σε αναπηρικό αμαξίδιο και τρώει με τεχνική υποστήριξη. Δεν βλέπει μα έχει τρομερή αντίληψη. Είναι πανέξυπνο παιδί και έχουμε αναπτύξει ένα δικό μας κώδικα επικοινωνίας.

Η κατάθλιψη

Αρχικά, ένιωθα πως δεν είχα τη ψυχική δύναμη να διαχειριστώ αυτό που μου συνέβη. Δεν σας κρύβω ότι ήμουν σε φάση άρνησης, δεν είναι εύκολο να αποδεχτείς κάτι τέτοιο. Σε πνίγει, σε πληγώνει, άθελά σου θα σκεφτείς ‘γιατί σε μένα’ κι άλλα πολλά. Απ’ εκεί που ανυπομονούσα να σφίξω στην αγκαλιά μου τα παιδιά μου ανέλαβα το δύσκολο και ψυχοφθόρο έργο του να πρέπει να ενημερώσω φίλους και συγγενείς γι’ αυτή την τραγική εξέλιξη. Πέρασα κατάθλιψη, κλείστηκα στον εαυτό μου προσπαθώντας να συνειδητοποιήσω πώς άλλαξε η ζωή μου από τη μια μέρα στην άλλη, υπερβάλλοντας εαυτόν προκειμένου να φανώ αντάξια των αναγκών του παιδιού μου.

Το γεγονός ότι ο γιατρός μου τον οποίο εμπιστευόμουν δε βρέθηκε έγκαιρα στο πλευρό μου για να μου παράσχει άμεσα στήριξη και βοήθεια το αποδίδω σε ιατρική αμέλεια γι αυτό και έχω κινηθεί δικαστικώς εναντίον του ευελπιστώντας ότι κάποια στιγμή θα δικαιωθώ όχι μόνο εγώ, μα κυρίως το κοριτσάκι που έχασα αλλά και ο Μιχάλης μου ο οποίος δε θα έχει ποτέ μια «φυσιολογική» ζωή. Προσπάθησα πάρα πολύ να αποδεχτώ την καινούργια μου πραγματικότητα και δεν είχα το κουράγιο στην αρχή να κινήσω νομικές διαδικασίες. Τώρα όμως νιώθω δυνατή να το κάνω και για μένα αλλά και για άλλες μανούλες που δε θα ήθελα να βιώσουν τον εφιάλτη ενός ιατρικού λάθους στην εγκυμοσύνη τους, όπως εγώ.

Για το παιδί μου δε ντράπηκα ποτέ

Για τον Μιχάλη δεν ντράπηκα ποτέ. Μπορεί να είναι διαφορετικός απ’ τα άλλα τα παιδιά αλλά για μένα είναι όλη μου η ζωή. Είναι πολύ κοινωνικός και δείχνει να του αρέσουν πολύ οι εκδρομές και τα ταξίδια γι’ αυτό και εγώ παρ’ όλες τις πρακτικές δυσκολίες φροντίζω έτσι ώστε να έχουμε κοινωνική ζωή και να συναναστρεφόμαστε κόσμο.

Ο Μιχάλης μου είναι ένα παιδί που δεν μένει σπίτι. Πάμε παντού, ταξίδια, καφετέριες, συναυλίες. Πάμε όπου μας το επιτρέπει ο χώρος γι’ αυτό και εγώ πάντα μελετώ από πριν κατά πόσο είναι προσβάσιμος ή όχι. Ξυπνάμε το πρωί, ο Μιχάλης μου πάει στο ειδικό σχολείο Ευαγγελισμός μέχρι τη 1 το μεσημέρι. Από τη 1 μέχρι τις 5 τον έχω μαζί μου στη δουλειά μου. Εργάζομαι σε ένα κατάστημα με ιατρικά και αναπηρικά βοηθήματα. Έχω εντρυφήσει τόσο πολύ σε αυτό τον τομέα μέσα από την προσωπική μου εμπειρία που μπορώ να φανώ χρήσιμη σε οποιονδήποτε χρειάζεται τέτοιου είδους βοήθεια.

Έρχονται στιγμές που λες γιατί;

Θέλω να είμαι ειλικρινής. Έστω κι αν λες ότι το αποδέχτηκες, είναι δύσκολο. Έρχονται στιγμές που λες γιατί; Γιατί να συμβεί αυτό; Γιατί να έρθουν έτσι τα πράγματα; Αυτό το αισθάνομαι πιο έντονα όταν βρεθώ σε κάποιο παιδικό πάρτι. Με πιάνει το παράπονο βλέποντας τα άλλα παιδάκια να παίζουν.

Δε μπορείς να μη σκεφτείς εκείνη την ώρα γιατί να μη μπορεί να σηκωθεί και το δικό μου παιδί να παίξει με τα άλλα παιδάκια; Γιατί να πρέπει να εξηγώ ότι δεν είναι άρρωστο; Πάντα βιώναμε τον ρατσισμό και εγώ ως μητέρα αλλά και το παιδί μου. Νομίζω πως παρά τα σημαντικά βήματα που έχουν γίνει, δεν πρόκειται να εξαλειφθεί ποτέ αυτού του είδους ο ρατσισμός.

Ο κόσμος είναι στενόμυαλος. Γίνονται περισσότερες ενημερώσεις και εκστρατείες τα τελευταία χρόνια όμως υπάρχει και κόσμος που δεν μπορεί να αποδεχθεί ή να προσεγγίσει ανθρώπους που διαφέρουν από την πλειονότητα. Πλέον δεν με ενοχλεί. Έμαθα να προστατεύω το παιδί μου.

Κάποτε χρειάστηκε να απαντήσω με αγένεια. Έχουμε βιώσει τον ρατσισμό και εγώ και ο Μιχάλης σε πολύ μεγάλο βαθμό κυρίως από άλλα παιδιά. Η θεωρία τους όμως ξέρω ότι εξαρτάται από τους γονείς τους γι’ αυτό και δεν μπορώ να τα βάλω με ένα παιδί που ο γονιός του ευθύνεται για τον τρόπο που θα φερθεί αφού δεν μπήκε στη διαδικασία να του εξηγήσει κάποια πολύ βασικά πράγματα. Όταν ένα μωρό με ρωτάει: Εν άρρωστος; Η δική μου απάντηση είναι: Όχι δεν είναι άρρωστος, απλά κάποιες λειτουργίες του δεν λειτουργούν όπως οι δικές σου.

Θα ήθελα κι άλλα παιδιά

Λατρεύω τα παιδιά, θα ήθελα να είχα κι άλλα όμως ο Μιχάλης με χρειάζεται 24 ώρες το 24ωρο και αυτό δε μπορώ να του το στερήσω. Τα πρώτα χρόνια είχα βάλει τον εαυτό μου σε δεύτερη μοίρα. Επικεντρώθηκα στη φροντίδα του και μόνο. Στην πορεία όμως, μετά από το χωρισμό μου με τον πατέρα του, συνειδητοποίησα πως δεν πρέπει να βάζουμε τον εαυτό μας σε δεύτερη μοίρα ότι και να μας συμβαίνει. Αν είμαι εγώ ευτυχισμένη τότε θα είναι και ο Μιχάλης μου. Θα το εισπράττει και θα αισθάνεται χαρούμενος. Έτσι και εγώ αποφάσισα να προχωρήσω μπροστά. Γνώρισα έναν άνθρωπο που αποδέχθηκε την κατάσταση του Μιχάλη μου και στέκεται δίπλα μου στηρίζοντάς με σ’ αυτό τον αγώνα. Είναι σημαντικό και συνάμα υπέροχο να βιώνεις την αγάπη και την αποδοχή από έναν άνδρα, μαζί με το παιδί σου.

Ο Μιχάλης είναι δίδαγμα

Από τη μέρα της γέννησης των παιδιών μου, της απώλειας του ενός και τη συνέχιση της πορείας της ζωής μου με το Μιχάλη αισθάνομαι πως άλλαξα ως άνθρωπος από τη γη ως τον ουρανό. Ήμουν ένας ατίθασος χαρακτήρας, δεν υπολόγιζα τίποτα. Όλη αυτή η περιπέτεια με έκανε να καταλάβω την πραγματική αξία της ζωής. Την αληθινή ουσία της ζωής. Μακάρι να είχε την υγεία του κι ας μου λέρωνε και δέκα φανέλες τη μέρα. Ο κόσμος ασχολείται με μικρά και ανούσια πράγματα. Κάποτε ήμουν και γω ανάμεσα σ’ αυτούς τους ανθρώπους. Σκοτιζόμουν για πράγματα ασήμαντα. Όχι πια. Ο Μιχάλης είναι ένα μεγάλο δίδαγμα για μένα. Κάθε μέρα μαθαίνω τόσα πολλά απ’ εκείνον. Κάποιοι δεν βρίσκουν ποτέ τη δύναμη να διαχειριστούν δύσκολες καταστάσεις όπως αυτές. Μα το να ανακτήσω τις δυνάμεις που και να παλέψω για το παιδί μου ήταν ένα στοίχημα που έβαλα με τον εαυτό μου και το κέρδισα. Έπεσα μα σηκώθηκα για κείνον. Πρέπει ο καθένας να ανακαλύψει το νόημα της ζωής. Την πραγματική ουσία που δεν βρίσκεται ούτε στις κακεντρέχειες, ούτε στα κουτσομπολιά.

Δε θ’ ακούσω ποτέ τη λέξη μάνα

Η γιορτή της μάνας μου δημιουργεί ανάμεικτα συναισθήματα. Κάθε μάνα θέλει να ακούσει από το παιδί της τη λέξη «μαμά», τη λέξη «σ’ αγαπώ», τη λέξη «σ’ ευχαριστώ». Εγώ ξέρω πως δε θα ακούσω ποτέ αυτές τις λέξεις.

Κοιμόμαστε μαζί με τον Μιχάλη μα ποτέ δε θα το ακούσω να μου λέει την πρώτη καλημέρα, δε θα μου κάνει ποτέ την αγκαλιά που κάθε μανούλα λαχταρά από το παιδί της. Ξέρω όμως μέσα μου ότι είναι ευγνώμων για όλα. Το νιώθω κι ας μη μπορεί να μου το πει. Μου δείχνει την αγάπη του με το δικό του τρόπο κι αυτό είναι που μου δίνει δύναμη να συνεχίζω, να προχωρώ μπροστά, με το κεφάλι ψηλά… Δεν θέλω τον οίκτο κανενός. Ίσως κάποιος εκεί ψηλά να ξέρει καλύτερα γιατί συνέβησαν όλα αυτά.

tilestwra

Φιλοξενία: Το Χαμομηλάκι